重癥肌無力是一類較為少見的罕見病，2018年被納入我國《第一批罕見病目錄》，解決了部分全身型重癥肌無力患者治療的后顧之憂。但由于社會對該疾病的認識不足，重癥肌無力患者在學習、工作和生活中仍面臨諸多困難。今年全國兩會，全國政協委員、臺盟江西省委會主委、江西省人大教育科學文化衛生委員會副主任委員呂少軍遞交提案，建議加強對這一患者群體的社會保障和關心關愛。

重癥肌無力的臨床主要表現為部分或全身骨骼肌無力和易疲勞，活動后癥狀加重，經休息后癥狀減輕。重癥肌無力患者分布在全國各地，各個年齡階段均可發病，兒童和青少年時期是發病高峰期，首次出現重癥肌無力的人群中，約有25%是在20歲之前。其中，兒童重癥肌無力患者以眼肌型為主，而成人重癥肌無力多數會發展到全身型。

由于醫學界對引發該疾病的機理尚不清楚，因此重癥肌無力暫無法根治，只能通過治療控制，如果能得到正規有效的系統治療，大多數患者可以回歸正常的社會生活。但此病有易波動反復的特點，情緒、感冒、免疫力下降或一定運動強度、疲勞等都易引起病情反復，影響到外貌、視力和活動能力，甚至出現呼吸困難危及生命，患者生活質量較低。社會對該疾病的認識不足，也導致患者常常遭受歧視，無法購買商業保險、找工作被排擠等，加之疾病會影響外貌，患者很容易產生自卑心理；病程長、易復發的疾病特點，使得很多患者需終身服藥，經濟上亦不堪重負。

因此，呂少軍從看病就醫、心理輔導、社會保障等多角度，提出一系列針對性建議。

一是加大針對性的中醫治療研究。目前對該疾病的治療手段大多限于使用新斯的明、激素、他克莫司等西藥口服藥暫時緩解，呂少軍建議，加大針對性的中醫治療研究和中成藥研發，推廣中西醫結合的治療方案。另外，可以考慮布局區域指導性中西醫治療醫院，建立治療權威專家名錄，減少患者治療的盲目性。

二是加強對青少年患病群體的心理輔導。該疾病患者中兒童和青少年占到25%，由于患病會影響外貌，且無法參加長跑、軍訓等劇烈運動，患病學生很容易被身邊的同伴嘲笑、歧視，因此有必要對患病學生進行適當的心理輔導，教育部門可出臺相應文件，保護好患病學生的隱私，給予他們更多關心關愛。

三是完善社會保障和醫保報銷制度。由于患者不能承擔重體力活和高強度勞作，只能從事一些輕體力的工作，呂少軍建議，把重癥肌無力患者群體納入社會保障體系，對全身型重癥肌無力患者，參照殘疾人的優待政策，發放一定的生活補助和護理補助。同時，由于是一種罕見病，擅長治療的名醫較少，很多患者都是不遠千里異地求醫，因此急需建立醫保全國通用網絡，方便患者門診刷醫保卡。此外，由于目前各地對重癥肌無力是否列入慢性病特殊門診規定不一，建議全國予以規范，無論是眼肌型還是全身型均列入慢性病特殊門診，減輕患者看病的經濟負擔。