社會觀察｜理解塵肺：一場呼吸的接力

2023-01-19 14:06

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

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附近在消失，時間在加速。我們的目光，不應該僅僅局限于眼前的小小屏幕。廣闊社會容納著無數形色各異的群體，值得被看見、觀察和記錄。

本文，我們將聚焦塵肺病志愿者與塵肺病患者，見證人與人之間極大的善意、互助和生的希望。

一個瘦弱的男人，因為常年的缺氧而呼吸困難，脖子和胸部的皮膚深深陷進骨頭里，勾勒出鎖骨和肋骨的清晰輪廓。他躺在床上，插著氧氣管，喘著大氣，好像隨時都會缺氧。

這是大愛清塵志愿者胡垚在四川省廣元市旺蒼縣的村鎮探訪時，最常看到的景象。推開一扇陳舊的木門，所有關于塵肺病的想象都化成了讓人窒息的現實。

根據《健康中國行動（2019-2030年）》報告顯示，塵肺病是我國患病人數最多且危害最嚴重的職業病，占比高達90%。[1]工人們長期浸泡在粉塵彌漫的環境中，吸入的工業粉塵對肺部造成不可逆的永久性損傷，造成咳痰、胸痛、咯血等癥狀，甚至連呼吸都成為了困難。

幸運的是，一群渴望“扶助塵肺家庭，消除粉塵危害”的人聚集在一起，紛紛走入塵肺病農民工的家中，展開了一場呼吸的接力。

肖莉是礦山職工子弟，在江西萍鄉的礦山邊長大。在投身塵肺病救助公益之前，她一直認為塵肺病的嚴重程度就像采礦時“摔斷胳膊砸斷腿”的外傷一樣“并不嚴重”，并且國家還有完善的工傷賠償和醫療保障體系。

直到2017年8月7日，肖莉第一次跟著“大愛清塵”的團隊進入山村調研。進門之后，肖莉看到患者無言地掏出一個不大的紙箱。紙箱里面是密密匝匝的許多藥盒——不同的醫生開出了不同的藥方，他綜合了所有的方子，總計一天要吃下28顆藥丸，“不吃藥就喘不過氣、說不了話、走不了路”。

“28顆”沖擊了肖莉的固有印象。

由于長期接觸礦物性粉塵，塵肺患者呼吸系統的清除和防御機制受到嚴重損害。她嘗試體驗了塵肺病人的呼吸狀態，屏息30秒，換一口氣，再屏息30秒，再換一口氣，不出幾輪，心率很快上升，“原來他們呼吸就像一天24小時在那里慢跑?！?/p>

塵肺病患者有約90%都是農民工。二十世紀八九十年代，隨著改革開放的到來，農民工進城潮涌動，數以萬計的農民們走進煤炭工廠、金屬礦山。這份當初“讓人眼紅”的工作,讓他們過了一陣能給家里蓋上三層小樓房的“舒服日子”。但隨著時間推移,工作地點不斷輪換，塵肺病降臨在這群農民身上，讓肺慢慢地變成一塊“石頭”。

肖莉開始留意到礦上龐大而特殊的農民工塵肺病患者的現狀：他們的傷病并不被承認、他們沒有掌握科學的自救方式、他們正遭受著兩面夾擊——因為沒有勞動合同和工傷認定而無法獲得工傷保障，更因職業病用藥不在居民醫療報銷體系而沒有醫保報銷。

更重要的是，他們貧窮。在大愛清塵志愿者的探訪記錄中，對塵肺病患者家庭情況描述最多的四個字就是“家徒四壁”。因為貧窮，他們選擇去礦場做長時間的體力勞動；因為貧窮，他們不舍得購買防護力達標的防護用具；因為貧窮，他們支付不起余生治療塵肺病的費用，更難以維系一個家庭的正常開支；因為貧窮，他們的下一代只能接過父親的工作繼續走入礦山，周而復始，循環往復。

因此，塵肺病患者需要的不僅僅是醫療幫助，更是經濟上的補助。肖莉表示，大愛清塵志愿者們會根據塵肺病患者的具體情況進行援助：為呼吸困難的患者送上制氧機；將患者接送到定點醫院接受療程化的治療，并為其支付一萬元的治療費用；為失去收入來源的家庭提供創業幫助，或是為他們的孩子提供助學基金。

肖莉在良坊中心給患者講解肺部CT

一個更不樂觀的事實是，塵肺病不僅發病率高，其病死率更高達22%[2]，由此援助就顯得萬分迫切。志愿者們往往是在與時間賽跑，卻時而在這場博弈中落敗。救助申請剛剛遞交就收到了患者突然過世的消息；捐助的制氧機還在半路，臥病在床的病人已經撒手人寰；每次探訪都提供地方讓志愿者借住的患者，約定好下次見面，卻匆忙就說了再見……

大二時，胡垚參與了“為其加油”塵肺病家庭孩子的夏令營活動。作為他們的小老師，胡垚負責照顧孩子們夏令營期間的生活起居，帶著他們看一看大山外面的世界。胡垚想讓孩子們知道：“困難家庭的孩子通過讀書才能改變困境，你們要走出來?！?/p>

然而，夏令營剛進行到第二天，一個小女孩的父親就去世了，當天晚上，志愿者又把她送回了涼山州。好像一切，又宿命般地回到了原點。

胡垚記錄塵肺病家庭孩子的狀況

2017年8月，時任行健公益負責人的肖莉接受了大愛清塵的委托，成為了江西萍鄉站的負責人。不到兩個月，她遇到了一位至今難忘的患者。

由于當時的救助款項有限，患者劉小兵面臨兩個選擇：選擇醫療救助延長自己的生命，還是選擇助學基金保障自己的兩個孩子能繼續上學。

救自己還是救孩子？解釋完政策，肖莉忍不住補上一句：“你在，這個家就還在?！钡贿^四五秒，劉小兵就做出了決定。他抬頭向妻子交代：“我今天閉著眼睛睡覺，不知道明天早上能不能睜開。如果我沒了，希望你能找一個勤奮老實的人好好過日子。我知道我自己的情況，我最擔心的，是希望孩子們能多讀一點書，將來不要走上我的老路。”肖莉強忍住淚水，很快為這家人提交了助學申請。

三天后，她收到了劉小兵的微信。下午一點，他發來一張太陽的照片，說“蓮花這里出太陽了，今天的太陽很暖和，天很藍，很美，感謝你們對我的幫助?！毕挛缥妩c，肖莉接到了劉小兵妻子的電話，說劉小兵去世了。

劉小兵離世的時候正好44歲，和肖莉一樣大。他也是肖莉救助的第一個放棄醫療、接受助學金的患者。他的死亡讓肖莉意識到塵肺病救助“非常非常迫切”，“你承諾了哪天要去就一定要去，除非天上下刀子了。”

塵肺病的磨人，無休無止。一旦患上了塵肺病，就沒有被醫療手段完全治愈的可能。患者即使脫離粉塵接觸環境，病情仍會隨著時間不斷加重。

“但得了病就得要治?！毙だ蛲坏粽{研中看到的一雙雙在無助中等待死亡的眼睛。帶著對疾病最樸素的認識，她走訪了萍鄉當地的醫生、專家，職業病科、呼吸科……她從專家的介紹中得知，雖然塵肺病無法根治，但科學的康復鍛煉能夠幫助患者“帶病延年”——用更舒服的方式活得更久。

“帶病延年”的設想得到了大愛清塵的支持。2018年，肖莉將自己的想法化為實體：全國首家塵肺病康復中心——大愛清塵萍鄉良坊康復中心在當地落成。在這個200平方米的屋子里，她與患者們共同學習康復訓練操、進行耐力訓練，開始了一場慢慢向康復靠近的試驗。

行健公益康復中心的活動合影

“有的時候我們沒有辦法提供醫療救助或者經濟幫助，但至少能讓患者對自己身體和病情知情。”在帶領患者們康復的過程中，肖莉發現，患者在對塵肺病有了清楚的基礎認知之后，會對自己的身體更有信心。

賀洪祥是曾在礦井中手部受傷的塵肺患者，起初他并不相信康復訓練對自己的身體有任何實質性的幫助：“沒用，我們這個病治不好，會死。而且我手都抬不起來，有什么用？”肖莉日復一日教他鍛煉肢體的動作，鼓勵他相信康復訓練的力量。

2個月，賀洪祥從手臂無力拿起一把勺子，到可以自己吃飯；6個月，賀洪祥可以伸直手臂掄圈了。他成為了康復中心唯一不遲到、不早退的全勤學員，自告奮勇去指導每一位新學員的動作，帶著他們一起練習呼吸操、八段錦。

“因為自己淋過雨，所以想給別人撐把傘?！辈簧賶m肺病患者也加入了志愿者的隊伍。甘肅塵肺三期患者趙文海在當地成立起手工作坊帶動家屬自救，指導病友維權；陜西塵肺三期患者何全貴從自殺的念頭中走出后，勸阻去礦上工作的兄弟做好防護；四川塵肺三期患者陽和平自創五套太極，帶領病友調身養性……

當患者們愿意主動參加訓練，自我救助的信念每多一點，鍛煉身體的行動每多一天，就能提高他們生命的質量。

粉塵的抑制措施其實并不難。切割時放一個礦泉水瓶在旁邊噴灑，就能抑制80%-90%的粉塵在空氣中飄灑，從而極大降低工作者患上塵肺病的可能。

但志愿者們在探訪途中發現，幾乎所有患者都缺乏對自身健康的認識和基礎的權利意識。由于家境貧寒，受教育程度不高，他們不知道自己的肺需要保護、不知道粉塵的危害如何、無法接受長時間戴口罩的憋悶，很少能和雇主簽訂正式勞動合同，雇主也不提供防護措施或購買工傷保險。更有工廠雇主抓住了塵肺病潛伏期長的特點，榨干年輕員工的勞動力便將其辭退，撇清干系。

年輕人們就這樣在工廠與工廠之間不斷流動和轉換，或許到他真正病發的那一刻，也很難意識到患病的根源所在。

“公益能做的，是直接接觸農民工群體，讓他們知道塵肺病的存在和粉塵的危害，在面對工作中的巨大粉塵要有防護的意識；讓他們知曉自己享有的權利，在外出務工時主動要求勞動合同和防護保障。”大愛清塵十年志愿之星、傳播中心負責人陳季赟這樣定義自己工作。

“回家鄉·話塵肺”是胡垚大學四年期間每個春節都會定期開展的活動。在春節這樣一個大量農民工返鄉關鍵節點，各個地區的志愿者會聚集在自己的家鄉，給農民工送上新年臺歷，科普塵肺病的存在與危害。臺歷上往往著重標注著“外出務工，一定要簽訂勞動合同”“在粉塵作業的環境中，一定要戴專業的防塵口罩”“在外務工一定要辦理當地的居住證”等提示，希望能夠用一對一的宣傳提高農民工的意識。