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學生新聞采寫 | 無法治愈的疾病,馬不停蹄的人生

2023-01-11 15:42
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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本學期,21級本科新聞和20級本科播音班分別開設《新聞采訪和寫作》和《新聞采訪》必修課,2022年9月開始由陳紅梅老師主講。同學們進行新聞采寫綜合練習,陸續提交課程作業。經補充采訪修改完善后,任課老師將挑選一部分優秀作業,不定期刊發。

不明確的病因、不規律的月經、不受控的痤瘡、不滿意的身形、不知何時才能停服的藥物以及潛在的并發癥……多囊卵巢綜合征是相伴終生的“影子”。 夾雜著日常的焦慮,女孩們日復一日地與這種不確定性抗爭,這是唯一的選擇。

多囊卵巢綜合征(PCOS)是目前最常見的女性內分泌疾病之一,始發于青春期,多發于育齡女性,癥狀表現多為月經周期不規律、多毛、痤瘡、脫發、不孕等,常伴隨糖脂代謝異常、肥胖、血壓異常、子宮內膜疾病等。然而,多囊卵巢綜合征的具體病因仍不明晰,先天遺傳與后天生活作息、精神心理、環境因素等都對發病造成影響。

2022年的臨床數據顯示,目前我國育齡女性(19至45歲)多囊卵巢綜合征發病率逐年上升且呈年輕化趨勢。

困擾著這些年輕女性患者的不僅僅是長期服藥與非正常的生理癥狀,更有心理的不安、焦慮與隱憂。她們或自律克己、奮力抵抗,或隨遇而安、順其自然,無論如何,多囊已是她們的“至親”,終生相伴。

等不到的“朋友”

美式咖啡是小面包最討厭的飲品,在她看來,美式的味道和中藥一模一樣。

從初中到大學,她自始至終在為成績焦慮。她自認為學習領悟能力較弱,尤其是理科,于是向自己不斷施壓。至今,她仍清晰地記得自己整個初中期間大型考試的發揮情況。“那時候我對自己要求比較高。只要考試排名掉出前三,我就會沮喪。”據她回憶,當時她曾“考砸過三次”,排名在8、11左右。“如果在考場上預估自己這次考試分數不會好看,當場我就會想哭。”

她在寒暑假惡補理科,在后來的一模、二模考試中,成績基本穩定了下來。

她如愿進入了一所市重點高中,隨之而來的,是又三年的學習焦慮。高二的數學學習尤其不順利,當時數學老師的教學模式并不適合理科接受速度較慢的小面包,老師在回答她問題時有些不屑一顧的態度讓她哭著走出辦公室。文科優秀,理科卻不盡如人意,這份落差感進一步加劇了她的不適與自卑。“壓力”和“折磨”幾乎成了她高中數學學習的關鍵詞。即使規律服用中藥,月經也是兩三個月才光顧一次。

如今,作為思政專業公費師范生的小面包依舊“停不下來”。她給自己每個階段都設定了具體目標,在她的執行下,獎學金、班委工作、科創比賽、教師技能、社會志愿者等經歷也如愿逐漸填滿了她的簡歷。在采訪過程中,小面包表示自己正在爭分奪秒地完成期末論文,因為她擔心自己后期意外感染新冠,沒有精力繼續完成。

持續處于這樣的高壓“自律”狀態之下,她承認自己這學期“又重蹈覆轍”。十一國慶假期之后,她的月經周期再次陷入混亂。作為公費師范生,她本可以安心接受學校的工作安排,但她不甘心。“我比較想把主動權掌握在自己手里,我想去一個我喜歡的學校教我認可的東西。”

從初中直至現在,為了有足夠強的競爭力,為了證明自己,為了給自己“選擇的可能性”,小面包總是愿意“拼命一點”,透支當下。

做出相似選擇的,還有同時輔修英語專業、備戰司法考試與研究生考試的法學生嘟啦。嘟啦認為,多囊就是她持續焦慮的結果。

本科大三、大四期間,修讀雙學位和司法考試的學習耗去了她幾乎所有的精力,所以2020年本科畢業的嘟啦選擇了畢業回家后再開始準備研究生考試。短短半年的準備似乎不夠充分,2020年,她考研失利,雖然決心二戰,但長時間的高壓學習、學歷焦慮以及與同齡人的脫節感始終讓她倍感壓力,身上的擔子似乎從未放下過。

“雖然我每天都在學習,但那種壓力其實一直在。我的同齡人們要么已經工作了,要么已經讀研了,但我還處在不確定的狀態。”如今再次回想起來,她依然對當時的自己感到氣憤,“我不甘心直接去工作,法學專業只有理論知識積累足夠,工作才會更順利。如果我自己專業知識不扎實的話,我沒有底氣幫助別人維護權益。”

父母不停歇的爭吵也為在家備戰二次考研的嘟啦帶來沉重的心理傷害。“他們每十天就會大吵一次,就在我房間門口。”她回憶道,“在11月考研沖刺階段,他們吵架的頻率甚至越來越高,每次吵架我都會哭一次。”嘟啦很明確地知道這段關系中犯錯的是父親,但她做不到單純地“恨他”。學習了法學與部分社會科學后,她認為父親的情緒暴躁與錯誤行徑是各種因素綜合的結果,原生家庭、社會環境、個人交際圈都對他產生了不可逆的影響。她也想糾正父親,嘗試和他講道理,但過程總是伴隨著淚水。對父親這份交織著憤怒、理解、無助與痛苦的矛盾情緒始終縈繞在嘟啦心頭,她至今放不下,但無可奈何。她很慶幸自己在2021年的七月暑期同母親搬去了姐姐在上海的房子,得以短時間擺脫緊張的父母關系而喘一口氣。這個階段,她專注備戰研究生考試,最終成功上岸。

從初二開始,小面包的月經周期就很不規律。雖然當時年齡尚小的她并沒有感受到其他的身體不適,她的母親還是堅持帶她去復旦兒科醫院就診。高中至今,她們輾轉于紅房子婦產科醫院與中醫,最終確診多囊卵巢綜合征。在遵從醫囑服用鹽酸二甲雙胍片的一年多時間里,她的月經周期在絕大多數月份恢復正常,但在一次檢查中發現腎臟因藥物而受到損害后,小面包最終選擇了停用西藥而轉向中藥,中藥的苦澀陪伴她至今。

雖然藥物有效,但在壓力尤其大的期中周與期末周考試階段,月經依舊無法準時來訪。

與小面包不同的是,雖然多囊相關的癥狀早就出現,但嘟啦選擇了逃避、忽視。2020年的4月,從未有過長痘困擾的她,臉上開始出現痤瘡。2020年的12月,她發現自己的月經周期變成了3個月,痤瘡和痘印遍布雙頰。2021年上半年,她幾乎沒有來過月經。

嘟啦不敢去醫院,尤其是在痤瘡、月經不調等癥狀加重之后,她害怕確診某些疾病。當時的她把考研看得比身體健康重要的多,迫不得已才去就診。2021年的7月,她決定在上海就醫,多囊確診,醫生給她開了一個月的短效避孕藥催促排卵,并要求她在一個月后復診。在藥物的作用下,嘟啦2021年8月的月經恢復了正常,但忙于復習研究生考試的她并未去醫院復診。2021年9月至2022年3月,月經也再未“拜訪”嘟啦。由于持續腹痛,她在朋友的介紹下前往江西九江縣城的一家醫院婦科就診,連續四個月服用了達英-35降低身體內的雄性激素,調整月經。2022年6月至今,嘟啦的月經逐漸恢復規律,為了避免激素類藥物的副作用,她決定停藥,并在2023年春節前后返鄉前往醫院復診。

對于小唐來說,事情則顯得簡單很多。從高中開始,小唐的月經就一直處于不正常的狀況。醫生開過激素類的藥物后,小唐服用一段時間后便停藥了。停藥后,月經又進入不正常的狀態。2021年寒假,小唐確診多囊。

與焦慮的家人不同,小唐對月經不規律并沒有放在心上。從初潮開始,小唐的月經便開始不規律。進入大學,她已經習慣了不正常的月經周期。小唐的醫生也認為,近幾年多囊已經變成比較常見的病癥,如果沒有備孕的需求,只需要吃藥來控制月經周期和激素水平即可。確診多囊后,小唐比較規律地服用了三四個月藥物便再次停藥。

比起對健康的焦慮,小唐更厭煩的是生理期對生活帶來的不便。在服藥期間,短效避孕藥催來的月經量偏大且持續時間長,處理起來甚是麻煩,對小唐的生活“造成了非常多的困擾”。月經期間,小唐總是“整個人非常暴躁”。

“我覺得月經很麻煩。”小唐表示,“它不來,我的心情會好很多。”

不正常的經期曾經讓小唐覺得自己有些“異類”。與朋友談論起來,她們隱約流露出的“一絲憐憫”也讓小唐有些不適。確診多囊后,知道自己的身體出了什么毛病,小唐反倒變得坦蕩,她會主動向朋友介紹自己的病。“有些朋友知道了以后,反而會(因為不用處理月經)羨慕。”

小唐對于服藥和婦科檢查都顯得抗拒。家人擔心小唐的身體健康,會督促她進行檢查和服藥,但雙方都達成了一定的妥協,檢查結果不那么嚴重的時候,家人便也不會嚴格控制她的飲食和生活。對于醫生的診斷和評價,她顯得抗拒。“我會對權威人士有一點恐懼。”小唐回憶,“他們會對你頻繁地作出評價,有點說教。”

與欲望斗爭

由于多囊卵巢綜合征往往伴隨著代謝異常與胰島素抵抗,且治療藥物多為激素類,患者食欲與情緒或受到影響,部分患者因此體重驟增、情緒起伏明顯。然而,身體內脂肪量上升與情緒波動會轉而導致多囊的癥狀加劇。因此,身心健康管理與體重控制成為多囊患者永恒的任務,日常堅持早睡早起、清淡飲食、規律運動、保持心情舒暢是醫生的另一要求。

這看似簡單的“健康生活”,對于絕大多數當前年輕多囊患者而言,并不容易。

小面包正是在青春期確診多囊的,醫生提醒她需要特別控制體重,避免攝入高糖油食物,如果不控制飲食,她在未來也許會得糖尿病。這讓向來喜歡面包、蛋糕的她感到煎熬。自確診起,她盡量保證自己一日三餐低油低糖,不吃零食,規律進行塑形運動并培養了跳舞的興趣。

“變胖了人也會不自信的。”在初高中階段就診、復診時,小面包就特意告訴母親自己不希望自己因為激素藥物很快長胖,否則不如不治,因而規避了相關的西藥。

然而在學習任務量更大的期中、期末季,始終對自己高要求的小面包會允許自己在飲食上“稍微放肆一點”。她不希望自己因為把精神力分散到飲食的控制上而導致學習時專注度不夠,如果成績欠佳,她會因為沒有竭盡所能學習而后悔。但考試、論文季一旦結束,她就馬上加大運動量減掉增加的體重。

但并非每位患者的體重與食欲都能獲得理想的自控。

自月經初潮起,Lili的月經周期幾乎沒有規律過,初中時,月經一年只來一兩次。雖然她就醫的訴求強烈,但家人似乎都不以為然,從醫的長輩也寬慰她,她的月經不調是因為子宮仍未發育完全。“你月經不正常才正常。”家人的這句話讓Lili印象深刻。2018年暑期,Lili在西安某市級醫院確診多囊。自那時起,她階段性地服用激素藥品,刺激子宮內膜脫落,直至現在。

2020年大四的她正準備考研。在她連續服用激素藥物三個月期間,她的食欲非常旺盛,體重幾乎不受控地上升。“吃了那個雌性激素之后,我會控制不住地瘋狂想吃東西,特別想吃那種甜的、膩的、油炸的。”服藥前,Lili對甜食、炸物并不感興趣,甚至厭惡重口味、膨化類的零食,討厭高油食物在口中殘留的味道。但在確診、服藥之后,她對高糖油的食物卻產生了不可抑制的渴望。“我當時會很責備自己。為什么會這樣?你都控制不住你自己?”醫生明確告訴她這是雌性激素藥物產生的影響,她必須控制攝入這些高熱量食物以避免多囊癥狀進一步加重。“越清楚自己不能吃,我就越控制不住地想吃。”即使明白食欲上升是激素作用的后果,她仍然因為難以自控而感到自責。

高中階段,Lili的雄性激素尤其高,還出現了明顯的唇毛,大量掉發現象延續至今。“我現在的發量可能是我小學時候的三分之一。”雖然開始服用雌性激素類藥物,但這些“小胡子”并未脫落,只是不再生長。面對自己喜歡的男孩子,高中的Lili感到自卑,但她無能為力,最后只能選擇選擇激光脫毛的物理手段抑制毛囊生長,去除唇毛。除此之外,在服用雌性激素雌二醇期間,她會在清晨五點時準時醒來,大腦清醒,再也無法入眠。

即使忍受種種,她一旦停止服藥,月經便不再拜訪。

考研的壓力加之自責的焦慮,這段“不受控”的消極時光時間依然讓Lili覺得恐怖。2020年,她長胖了十斤。她明顯感受到脂肪在身體中段如腹部、大腿根部不斷堆積,至今仍然如此。在和身體節律和進食欲望對抗的一年里,她深刻感受到理性抗爭在激素影響面前有多么無力。

在高中二年級時確診多囊的安然也有相似的經歷。高二高三時期,她體重有些“小超標”,當時1米72的她體重達到140斤,月經也很不規律,甚至停經過五六個月。醫生告誡她必須減重。“你越胖就越多囊,越多囊就越胖,它是個惡性循環。”

高考前壓力極大的那段時光,安然常常外食,總是為了趕時間而吃得很快,容易吃多,甚至有些暴飲暴食。青春期的少女總是對外形越發在意,但高身高、高體重讓安然覺得自己“虎背熊腰”,她也因此感到無奈與自卑。期間,她嘗試過中藥但效果并不理想,后來就開始服用短效避孕藥優思明。服藥期間,她情緒波動很大。在安然的母親與她進行深度對話或心理疏導時,安然有時會“吼她”,常常莫名其妙地發脾氣,但在生氣過后又陷入悲傷,為無法控制自己的情緒而自責。學業的壓力、身形的不滿意、未來的不確定、情緒的不穩定綜合在一起,安然的身心狀態受到不小的影響。

(安然的就診記錄)

專家醫生判斷她的多囊癥狀主要與體重基數大有關,叮囑她健康飲食、規律運動。“有些人知道之后就會輕飄飄說一句:‘那你瘦下來不就好了?’,可是多囊患者本來就更加難減肥!”安然對部分人的不理解有些不滿,“就算好好減肥,正常人可能很快能瘦到目標體重,但我減個一斤都要四五天。”

在安然的努力運動與控制飲食下,她減重成功了,體重維持在健康穩定的區間,沒有反彈,多囊的癥狀也因而大大減輕,她也感到更加自信。但體重的焦慮仍是她背負的“枷鎖”。減重后,熱愛美食的她更加害怕體重上升,擔心一旦吃多長胖,體內激素又將不穩定,月經周期會再次陷入不調,重蹈覆轍。現在,她總是有意識地控制自己少吃,計算卡路里,一日兩餐或只在下午吃一餐,甚至想嘗試鹽酸二甲雙胍片抑制食欲,那是曾經就診多囊后醫生開具的藥品。“不敢多吃,很不想回到以前那個狀態。”

敵人或友人

根據最新發布的2022年多囊卵巢綜合征患者妊娠臨床管理指南,該病癥無法治愈,患者需終生堅持健康管理,遵醫囑定期復查,做好日常病情監測,預防遠期并發癥的發生。

更多時候,焦慮的人是家長們。多囊患者排卵稀發,因而更難受孕。Lili坦言,確診多囊后,家長似乎比自己更加著急。“更多的可能還是出于生育方面的考慮。”小唐的家長也希望小唐能夠規律服藥、定期復查。但女孩子們尚在20多歲,大部分人尚未開始考慮生育問題,甚至有人表示“這樣更好”。

安然回憶起就診時某個同齡患者母親說過的話,“能不能生育無所謂,我自己女兒身體一定要好,不能因為這個病身體受影響。”她相信,自己的母親一定也這么想。

目前,醫療技術的進步也使多囊患者的受孕生育成功率大大上升,即使自然受孕困難,有生育意愿的多囊患者也可以配合藥物,嘗試人工促排卵、人工受精的方式受孕。

確診后,小唐的生活并沒有發生太大的變化。壓力變大、心情不好的時候,她會選擇“狂吃”,上半年由于新冠疫情被封在學校時,體重因而增加了不少。但小學時練過體育的她,有著良好的肌肉量基礎,激素雖然讓體重上漲了不少,但看上去并沒有多大的變化,“很少會有身材焦慮之類的”。

盡管如此,小唐也希望能夠“再瘦一點”。有運動習慣的她,在體重增加后,運動負荷也相應地有所上升,這讓一些運動顯得吃力。

雖然被醫生提示要改善生活習慣,但她仍然保持著晚睡的作息和川渝重油重辣的飲食,沒有因為病癥而刻意控制。“沒有生育意愿,也不是很care什么激素。只要對我的生活沒有太大的影響,它對我來說唯一的負擔就是容易變胖。”

小唐清楚自己的作息“很不健康”,但尚還“沒有動力”去調整作息。“我感覺我只要不死,我都挺嗨的。”

與小唐的“佛系”不同,診斷出多囊后,Lili開始接觸健康講座、關注相關公眾號,主動學習了與激素、多囊相關的知識,心態也從一開始的畏懼轉變為如今的平和。“這個病好像也沒那么可怕,反而像是對及時調整生活狀態的一種督促吧。”除了早睡早起、健康飲食,她開始嘗試有針對性地嘗試營養補劑,身體相應地給出了正面的反饋。不過她還是提醒道,不能百分百相信講座里的信息,需要有篩選地判斷、嘗試,也要規律去醫院復查身體接受情況。

了解身體的自我循環,這過程本身也足夠有趣,Lili將經驗和知識相互驗證,有了新的感受。專門做多囊科普的公眾號并不多,相關的疾病信息交流也受限,她便從其中篩選吸收,還會把知識分享到朋友們自發組建的多囊“病友群”中,和大家一起進步。在交流病癥時,有朋友心態不是很好,對自己的患病情況感到羞恥,甚至刻意隱瞞,Lili則主動分享自己的經歷和感悟,努力開導病友。

從去年開始,Lili就在嘗試通過運動改善身體情況。跑步的成績從三公里到五公里,再到十公里,Lili慢慢開始享受進步的過程,也開始享受運動本身的樂趣,這對她來說是意外之喜。

(Lili的學習筆記)

有著同樣情況的還有嘟啦。考研、家庭關系、確診多囊,三件事交纏在一起,讓嘟啦對生活產生了很多新的感悟。四月份,嘟啦拿到了研究生錄取通知書。過去兩年不確定的狀態終于迎來了一個暫時的尾聲,新的生活節奏正穩定形成,月經周期也逐漸規律。嘟啦認為這是一個契機,她選擇停藥。

“學習看起來是很困難、很焦慮的事,但是當你把學習變成生活習慣,你會學會更長久、更和諧地與它相處。”嘟啦認為,生活中的很多事都是一樣,多囊也是。“我知道現在大家都有很多事情要忙,但我們還是要對自己的身體負責。”嘟啦堅定地說,“雖然看醫生是一個麻煩的事情,但這些時間如果不用來看病,我們也多做不了幾件事。”

雖然多囊導致的長胖長痘讓曾經愛自拍的她至今不敢在朋友圈發正面照,但她面對減重和“美”的態度在這段經歷后有所改變。現在的她認為人格魅力與內心力量比外形重要的多,痤瘡、痘印、長胖可以被看淡一點。面對困難,逃避并不能解決問題,“面對它們最好的辦法就是好好去走這條路。”

能做到什么就去做,做不到的,也不必強求,形成可持續的生活模式,身心積極健康才是重要的。

事情在一點點變好。多囊讓她們更加重視健康的生活方式,互相激勵、互相督促,在分享運動計劃和生活感悟的過程中,她們盡可能地嘗試對抗這種“無法治愈”的疾病。她們也不約而同地提醒更多女孩,若發現疑似多囊癥狀,一定要及時就診、及時干預治療,調整生活狀態,多交流、多學習、多行動,不必恐慌。絕大多數情況下,疾病只是焦慮、壓抑等非健康生活狀態的表征。雖然多囊無法完全治愈,但生活狀態卻是可以被改變的。

“從最初很消極很消極的初見,到最后愉快地共存,多囊有在督促我好好生活。”Lili最后這樣總結。

采訪|趙亦婷

寫作|趙亦婷 宣佳佚

編輯|沈蕓瑩

審核|杜彬彬

原標題:《學生新聞采寫 | 無法治愈的疾病,馬不停蹄的人生》

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