為了能讓自己的身體坐直，患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）的8歲少年維洛近日又接受了一次手術。

11月23日，澎湃新聞記者從接診維洛的上海交通大學醫學院附屬新華醫院獲悉，在該院SMA脊柱側彎診治中心團隊的幫助下，維洛的脊椎側彎從69度被糾正到了10度。手術后，維洛能夠將身體坐直，再進入教室就可以端端正正地坐著看黑板了。

2022年10月21日，維洛被上海交大醫學院附屬新華醫院脊柱中心收治入院。本文圖片均為 受訪者 供圖

從2021年起，澎湃新聞記者就持續跟蹤報道少年維洛的故事。不到1歲時，維洛被確診脊髓性肌萎縮癥，這是一種罕見病，讓本該在戶外奔跑嬉鬧茁壯成長的他，根本無法站立，也很難維持長時間獨坐，只有手肘前部和手指可以動。當時醫生診斷他活不過三歲，但家人的精心照料，讓他的生命得以延續。

維洛也沒有被病魔打倒，他積極樂觀又聰慧過人，雖然沒有讀過幼兒園，上小學卻是他一直以來的愿望。一年前，維洛開著爸爸為他定制的電動輪椅，在媽媽的陪同下，走進了黃浦區盧灣一中心小學的課堂。對于維洛來說，小一新生的生活非常新鮮，但也有很多困難，比如吃飯、寫作業等，但維洛都咬牙堅持著。

每次維洛出門前、回家后都要做大量準備，如手勢練習和肌肉按摩等。雖然寫字吃力，但維洛練出了一手好字，每次的書寫都是工工整整，從握筆姿勢到書寫成品，經常被作為范例給其他同學看。他還積極參加各項活動，成為了學校里的“小明星”。因為維洛有一身非常“酷”的裝備，全校很多小伙伴都叫他“鋼鐵俠”。維洛的故事被眾多媒體報道，感動了無數網友。

2022年1月28日，維洛在上海兒童醫學中心注射了第一針治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物——諾西那生鈉注射液，這是全球首個SMA治療藥物，讓家人看到了生命的曙光。但隨著病程的延長，肌肉支撐力量不足，導致維洛的身體逐漸彎了下來，脊柱側彎嚴重，壓迫到心肺，影響了維洛的生長發育。

2022年10月，通過網絡上病友們的推薦，維洛一家來到新華醫院脊柱中心門診，那也是維洛第一次見到教授楊軍林。

早在2021年，楊軍林就牽頭成立了上海交大兒科學院脊柱側彎臨床研究中心，這也是目前國內最大的兒童脊柱側彎臨床研究中心，2022年成立國內首個SMA脊柱側彎診治中心。中心成立以來，已順利完成29例伴有嚴重呼吸功能障礙的SMA重度脊柱側彎矯形手術，已建立起一套安全、標準的手術體系。

楊軍林詳細了解維洛的疾病過程后，告訴維洛家人：根據目前情況判斷，維洛可以進行手術治療。目前，可以安排入院，完善術前的檢查及詳細的評估。

“手術以后，維洛可以更有尊嚴地活著！”來自新華醫院脊柱中心專家團隊的這個承諾，觸動了維洛那顆敏感而細膩的心，也讓維洛一家人充滿了期待。

10月21日，維洛按照預定的時間入院，新華醫院脊柱中心主任楊軍林與小兒骨科、麻醉科、兒呼吸科、兒重癥監護室、兒神經內科等多科室MDT（多學科診療）團隊會診，針對維洛的身體條件充分評估后，提出了脊柱生長棒植入的手術方案。

“在維洛的脊柱里安裝一個可調節長度的金屬支架，在干擾正常生長的情況下，達到矯正脊柱的目的。今后每年都要再做手術，延長生長棒的長度，直到生長發育完全停止后，再做最后一次融合術。”楊軍林進一步介紹，脊柱生長棒植入手術不僅可以矯正脊柱畸形，還可以通過增加胸廓高度，促進肺部生長并改善肺功能。手術后，維洛不但可以躺平、坐直，肺部功能也將大大得到提升，曾經因咳嗽吃不下飯的現象也將大為好轉。

10月27日，在周密的手術計劃和細致的圍手術期準備下，維洛順利完成了手術。

進手術室前，在麻醉等候區內，作為古詩詞迷的維洛背起了《蜀道難》，給自己加油鼓勁。手術僅用時2小時，術中沒有輸血。麻醉清醒后，按照預期，氣管插管一次性拔出，清醒后的維洛躺平了，也第一次真切地感受到“躺平”才是最舒適的休息方式。

入院期間，維洛仍然堅持上網課。

在ICU周轉一天后，維洛回到了普通病房，隨著康復方案的介入，他的飲食、大小便，都恢復了正常。術后第三天，在支具的幫助下，維洛生平第一次坐直了，當他的目光與楊軍林平視的那一刻，維洛開心極了。

更讓他開心的是，同學們還給維洛錄了視頻，為他加油。在康復過程中，維洛也遭遇很多疼痛，每每難以忍受時，他會請媽媽給他播放視頻給自己打氣。

術后的影像學檢查提示：維洛的脊柱側彎從69度變為了術后的10度。不過，“壞消息”是坐直以后的維洛，身高高了很多，爸爸給他特制的電動輪椅以及家里各種護理用具都要重新升級，適應維洛的新高度。

維洛出院前的檢查。

11月4日，楊軍林叮囑維洛父母術后的注意事宜及復查的相關事項后，告知維洛術后康復良好，已達到出院指標。當日，維洛出院了，他的爸爸媽媽對楊軍林及其團隊的細心呵護給予了極高評價。出院后的維洛度過了自己8歲的生日，用他媽媽的話說：“宛若重生”。

出院后，維洛起初還有一些不適應，人能坐直了，他也需要鍛煉自己的肌肉，來平衡自己的頭部、背部的支撐力。維洛媽媽表示，這樣的術后康復需要至少持續2-3個月的時間，“這一期間，維洛不能去上學了，但好在有‘空中課堂’，維洛每天都按時上課，按時交作業。”

術后，維洛在家度過康復期，他的爸爸為他調整了“矯姿椅”的高度方便學習和寫字。

經歷了一周的康復期后，維洛的身體慢慢調整適應過來了，也恢復到了正常的作息時間，但由于沒有完全康復，維洛還不能外出，“電動輪椅還沒用得上，也沒來得及做調整升級，但家里的‘矯姿椅’經過一周左右的時間，已經調整好了，配套的桌板也調整好了，高度正好適合維洛寫作業、看書。”維洛媽媽進一步表示，預計在經過3個月的康復期后，維洛還將會返回醫院復查一次，看看身體的最新情況，也希望他能早日回到學校，和同學們在一起繼續快樂地學習。