“開學愉快！”上海市黃浦區盧灣一中心小學門口，學生陸續到校。9月1日開學第一天，有學生駐足比“耶”拍照，也有一年級新生懵懵懂懂，被家長牽著前來。

人群中出現一輛電動輪椅。輪椅上的男孩叫鄒維洛，今年8歲。經過一年時間，他開著自己的“變形金剛”，已經把上學路走得駕輕就熟。有男生看到維洛和媽媽張英，向前跑了幾步，跟他們揮揮手打招呼。

校長和老師們在校門口迎接每一位學生：“來啦，早！”看到同學和老師的那一刻，張英忽然感到鼻頭一陣發酸——“真是太久沒見了”。

來到新教室、領了新書，少年維洛開啟了他的小學二年級。“回到學校的感覺真好啊。”他感嘆。

返校

一年前，維洛開著爸爸為他定制的電動輪椅走進了盧灣一小的課堂。

和其他同學有些不同，他在不到1歲時被確診為脊髓性肌萎縮癥，這是一種罕見病，醫生曾判定活不過三歲。目前，維洛只有手肘前部和手指可以動，他沒有讀過幼兒園，上學是一直以來的愿望。

盧灣一小是所公辦學校，實施全納教育。得知維洛的愿望后，校長吳蓉瑾毫不猶豫地答復：“不應該剝奪任何一個孩子求學的機會。”

從那以后，維洛如期成為了一名小學生，由媽媽張英陪讀。他在學校經歷了很多人生第一次，認識了很多同學。上學成為了他最開心的事，就算生病發燒，也念叨著想早點回學校。

9月1日開學第一天，上海，上學路上，有男生跟維洛和媽媽張英打招呼。澎湃新聞記者 陳少穎 圖

今年3月，疫情來得始料未及。經歷了近一學期的在線教學，“神獸們”終于在新學期“歸籠”。

期待、緊張又忙碌。張英坦言，生怕開學后遇到什么意外，“但小朋友本來就是要去學校，是他們融入社會的過程。就算是知識，從空中課堂、網課和面對面上課獲得的，也有很大區別。”張英說。

9月1日早上8點，維洛的“變形金剛”又上路了。許久不用，車上已蒙了一層灰。維洛操控扶手上的按鈕，電動輪椅“嗖”一下——忽然加速往前開了一段距離。張英在身后追上幾步，“你的車技有退步啊。”

維洛家就在學校附近，在這條路上再次看到那么多小朋友，張英的眼淚在眼眶里打轉：“之前這里非常清凈，還是懷念熱鬧的時光。”

進入二年級，換了新教室，教室后邊的通道要比之前的窄一些，這對維洛的“車技”是個考驗。開學第一天，領書、上課。維洛很想念同學們，盡管第一天沒有太多時間交流，但看到一個個熟悉的臉龐就足以興奮，大家都長高了、還長胖了。

上課的時候做練習，翻遍書包，張英發現寫字用的墊板忘帶了。她在出門前做了萬全準備，還在心里盤了一遍——“眼鏡帶好了、鉛筆也都削好了”，結果還是百密一疏。維洛個性嚴謹，屢屢看向媽媽——“怎么忘記帶了？”

“以后應該你提醒我，列好一個清單，出門前把每樣東西都檢查一遍。”張英對他說。

“我又不知道媽媽帶了沒有嘛。”維洛帶著些許撒嬌的語氣。

“你不要推卸責任，我只是你的小工。”

成長

在過去的一年里，維洛走過一年級所有班級。

當時考慮到維洛的身體狀況，上學時長先從半天開始。學校給他定制了一張兩周輪換一次的課表，在八個班中走班上課，可以盡可能不落下學習進度，也能認識更多同學。

“非常聰明”，這是校長吳蓉瑾和任課老師們對維洛的評價。經過觀察維洛融入校園生活的點滴，吳蓉瑾發現，以維洛的學習能力，完全跟得上教學進度，身體也吃得消，沒必要花時間上重復的課。把班級固定下來，也有助于培養他和同學之間更深的情感。

如今維洛不再走班，固定在一個班級，以上主課為主。這意味著，相比走班，他的學習更加系統緊湊，課業強度會有所增加。

語文老師賀春秋知道這個消息后，打電話告訴張英，“作業方面都可以商量，少做一些也沒問題，身體最要緊，不用太擔心強度。”這讓張英倍感暖心。

維洛第一次在學校吃食堂餐。本文圖片除署名外均為受訪者 供圖

根據課表安排，維洛一周有兩次需要在學校度過午休。9月6日中午，是他第一次在學校跟同學們一起吃飯。

因為沒有肌力，維洛拿勺子并不方便，在家往往直接用手抓著菜吃，但是在學校，不能讓大家看到自己“原始”的一面，好勝心被激發——一定要鍛煉自己的手。

媽媽喂了幾口，但維洛基本拒絕了，他跟媽媽說：“幫我盛好一勺，我自己來吃。”一邊吃，他一邊觀察其他小朋友吃得怎么樣、有小朋友不小心打翻了餐盤又會怎么處理。

維洛一頓“暴風吸入”后，張英調侃：“連吃飯速度都破了自身紀錄。”

一開始，張英擔心一周有兩天在校用餐，會給學校帶來負擔，打算自己帶飯解決。但老師主動詢問了他們，讓他們不必有所顧慮，學校本就會照顧一些有特殊需求的同學。考慮到維洛不宜久坐，老師和同學會把第一份飯盛給維洛，這樣就節省了排隊時間。

吃上食堂餐，維洛感嘆：“獅子頭很香，紅薯很甜。”他還喝到了姐姐綺洛天天念叨的、比家里好喝的“學校湯”，“吃飽喝足”直打嗝。

在學校不斷解鎖新體驗，張英認為，這對維洛都是鍛煉，“上學以來他最大的變化在于，與他人接觸交往的能力提升了很多。”

維洛看同學們上體育課。

久別重逢，同學們見到彼此都很開心。下課后，他們圍在維洛身邊，七嘴八舌討論著異想天開的話題。

剛上學的時候，維洛還有些“社恐”，同學找他說話，他往往害羞地點點頭，只好由張英“出馬”幫他社交。雖然靦腆，但維洛會默默留意同學的喜好，也會記得同學的生日。

如今維洛變得更加開朗，同學們你一言我一語，哪怕有時聽不清大家具體在說什么，他還是會大方笑著回應。

“小朋友還是需要在校園里成長，對他的社會化確實有很大幫助。”張英感到欣慰，她默默走到一旁，把空間留給孩子們。

在學習上，維洛一貫專注。尤其在寫字時，他不得不用上全身力氣，寫上幾筆，就要喘氣休息一下。而“工整”，幾乎是所有老師對維洛作業的評價。母子倆至今記得，語文作業第一次被老師投到大屏上展示的場景。欣喜的是，經過用藥和不斷練習，維洛寫字的速度有了些許進步。

維洛的努力獲得了來自學校“十佳少年”的認可。在賀春秋眼里，維洛努力學習、遵守規范，“每個人都被他蓬勃向上的精神所感染。”

“我想和他做好朋友、向他學習”“維洛為班級爭了光，真厲害”“希望他以后每次都答全對”……同學們絲毫不吝嗇對維洛的贊美。而提到最多的還是，“祝他早日康復”。

說起成為二年級的學生，不再是學校里最小的小朋友，維洛反駁說：“我本來就不是最小的，一年級的時候也有比我小的同學。”他想了一會兒，“我覺得成熟不太行，都交不到朋友了。”

家人

張英調侃自己是“陪讀柯南”，從大人又變回了小學生。和網課相比，她覺得教室里好像有一種氣場，身在其中，心就會靜下來。

封控管理期間，姐弟倆一起在家學習。

其實網課對維洛來說并不陌生。2020年疫情的時候，他就和當時正在念三年級的姐姐一起上過空中課堂。有時生病請假，他也會跟著空中課堂學習。

封控在家的日子里，維洛的作息有了一些變化。以前只上半天課，回家就可以做康復訓練和休息。在線教學以后，除了空中課堂，下午還有些課需要跟老師互動，長時間保持坐姿導致脊柱側彎變得嚴重。

然而側彎并不是每天容易觀察得到的，大概過了兩個月張英才發現變化，她很自責，應該早些跟老師溝通，或者讓維洛躺著上課。

自封控管理以來，維洛的康復訓練就由張英接手，相比康復師，媽媽更加嚴格。做拉伸的時候維洛喊痛，張英沒有理睬，得做到位。以前有康復師的時候，她可以趁機休息一會兒，現在都得自己來，保證每天至少一個小時的訓練，每次結束都得緩好一會兒。

維洛做作業時，家中小貓前來“搗亂。

在家無聊時，維洛會和姐姐插科打諢，兩人還組隊一起學習、一起背詩詞，偶有小貓前來“助陣”。上課之余，維洛參加了隔壁班的線上班會，大家一起聊了聊最近看的書，隔著屏幕看到許久不見的同學，他的心情好了不少。

可以正常出入后，張英有時會帶著維洛去對面小區玩，碰到同學下樓跳繩，完成學校要求的打卡鍛煉。維洛就在一旁靜靜看著，也感到開心。

張英提到，實際上，家里兩個小朋友在恢復常態化管理后的一段時間里，都不愿意出門。維洛第一次出門是被媽媽硬拽出去的，他甚至哭著說：“我不要出去，外面很嚇人。”過了半個月，他們才慢慢適應過來。

暑假里，一家人一起去安徽旅行。

暑假開始，一家人想著出去旅行透透氣。決定出發的當天晚上，大人們就訂好了第二天的車票，說走就走。

山間景色秀美、人煙稀少。夜幕降臨，父母放了“夜明珠”，那是他們小時候經常玩的一種煙花，然而兩個小朋友都沒見過，一個躲在門后，一個擔心會把星星射下來。爸爸還點了“仙女棒”，星火一簇一簇綻放，維洛玩得不亦樂乎。

白天在溪邊戲水時，維洛忽然說：“我背詩了。”

張英回復：“你詩興大發？確實，如此田園風光、良辰美景很適合吟詩……”

“媽，是我的背，濕了。”

疫后的旅行顯得格外珍貴。在張英看來，“旅行就是一家人在一起，暫時告別口罩真好。”

暑假里的大部分時間，維洛都在看書，他從小就酷愛閱讀。張英給他買了電子書閱讀器，配有遙控器，還在床頭安裝了支架，很適合躺著看書。維洛收到后高興了一晚上，想到可以成天看書就覺得愉快。

張英給維洛買了閱讀器和支架，維洛可以躺著看書。

沉迷在金庸的武俠世界里，雖然維洛還沒有實現想要站起來的愿望，但在書里，他不僅能站，還會跑會飛，武功絕學樣樣精通。

維洛讀過的書一本接一本。夜深人靜時張英忍不住想，他那么小，已經看了那么多書，已經去過那么多地方、看過那么多風景。“從他確診的那一天起，我的時間概念就與別人不同。我們一直在奮力奔跑，怕來不及、怕看不夠，生活稠密得就像快要凝結的琥珀。”

治療

在治療脊髓性肌萎縮癥的藥物——諾西那生鈉注射液被納入醫保之后，維洛的病情迎來了轉機。

今年1月底，維洛注射了第一針藥物，他說這是自己收到的最好的新年禮物。從確診時沒有藥，到后來有藥了卻用不起，這一天，他等了7年。

然而到了4月，當城市被按下暫停鍵的時候，維洛的治療之路一度陷入困境。

維洛常常提起，想要看看4月送他去醫院的警察叔叔到底長什么樣，那時是他們，給無助的一家人帶來了希望。

維洛的第四次治療原定在4月1日。當時浦西已進入封控管理階段，考慮到尚有一周緩沖期，父母不希望占用緊缺的醫療資源，便把治療時間挪到了4月5日。

可臨近治療日，盡管想了不少辦法，但如何去醫院仍是一個未解問題。藥物有嚴格的用法，如果不按時注射，前期治療可能功虧一簣，一家人一時不知怎么辦才好。

不管情況如何，張英先收拾起了行李，一邊整理一邊落淚，無奈之中發了一條朋友圈。校長吳蓉瑾看到后，立馬問了她情況，“我聯系交警試試。”

沒想到不到一個小時，張英就收到了黃浦區交警的來電，對方答復，他們可以護送維洛跨江往返醫院。交警還關照，“我們出勤時都要穿‘大白’的衣服，小朋友看到不要嚇一跳。”接完電話，張英的眼淚又忍不住往下掉。這一次，是感激的淚水。

第二天早晨，警車如約出現在小區門口。維洛第一次坐警車，一路上對車里的陳設感到好奇。看著空蕩蕩的街道，張英心里不是滋味。

抵達醫院，治療如期開展，一家人心中的大石頭終于落下。民警送給維洛一個小熊公仔，祝他早日康復。小熊成為了維洛的“最愛”，他在打針、睡覺的時候一直抱著。在他眼里，穿著警服的小熊很帥氣，可以給予他力量。

一條跨江路，在當時走得并不容易。張英告訴維洛：“時代的一粒灰落在你身上，變成了一座山。但今天，是很多很多好心人，一起助力幫你跨過了這座山。”

遺憾的是，當時由于民警全程戴著口罩，維洛沒法見到警察叔叔的“真容”。他一直說，一定要見見曾經送他去醫院的叔叔們，要記住每一個幫助過他的人。“我們一直都很想表達謝意，希望有一個東西可以保留下來，想來想去還是覺得錦旗合適。”張英說。

張英帶著兩個孩子前往黃浦區公安分局交警支隊，向民警當面道謝。

6月14日，張英帶著兩個孩子前往黃浦區公安分局交警支隊，送上錦旗和感謝信，終于有機會當面道一聲感謝。錦旗上寫著：“感謝交警叔叔為我擋住了時代的一粒灰。”

回想疫情，張英說，有過失落、有過恐慌，也有過無助。但在民警身上，他們看到了仍有善良的人在努力。一家人在感謝信中寫道：“這似一道微光，給了我們繼續堅持下去的希望。感謝你們在疫情中的堅守，感謝你們威武警服下溫柔的笑顏。”

確認過口罩后的臉龐，維洛說：“是大帥哥。”民警又送給他一只小熊公仔，維洛更加愛不釋手，連出門也要帶著。

轉眼開學快一個月，維洛逐漸適應了新學期的變化，日子平凡又珍貴。

“開學可真好啊。”張英每天都會感嘆，看著維洛燦爛的笑容，她打趣道：“感覺一天不去學校就像虧了五百萬。”

維洛過去一年的成長超出了張英的預期。對于新學年，她的期許還是和以前一樣，“希望他健健康康的，學業都能夠順順利利地完成，就已經很滿足了。”

姐姐綺洛今年五年級，正面臨小升初的選擇。在考慮姐姐學業的時候，張英也會想到維洛的未來，想著到時初中也要找一個近一點的學校。不過四年還好遠，張英笑說：“希望可以一直在這里。”

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