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與癌癥對抗的十年人生
八月下旬,陽光從窗戶上灑進來,暖洋洋的,雖然醫院里的冷氣一直開的恒溫。下午兩點,我正準備睡個午覺,血液病和癌癥醫生、婦產醫生和一位高危婦產科醫生一起來到我病床前,神情嚴肅,昏昏欲睡的我一下子精神了。
沈醫生以低沉的語氣說:“你得的是肺癌,具體分類是肺腺癌,在你的肺積液里面發現了癌細胞。” 言簡意賅,卻句句如重錘砸在我心上。我的身體僵直,無法動彈。
“癌癥分為一、二、三、四期,你的是第四期……”
他話沒說完,我的淚水奔涌而出,只是靜靜地流著,哭不出聲音。怎么會?!我才三十四歲!
“我能活多久?”我盡量平靜地問道。
“可能到你女兒五歲上學前班。”他回答。
很久后我才知道,老公比我早知道三天。怪不得那天夜里我醒來,看到他坐在我床邊吻我,愣愣地看著我,眼睛紅紅的,好像哭過。我問他怎么了,他說沒什么。
另外一個醫生說我可能只有四個月的生命,老公痛哭一場,請了長假。
我以為那是個美好的開始。
結婚一年半,我和丈夫即將迎來我們愛的結晶。讀完博士后,我進入新公司,馬上就要被晉升為Scientist,可以獨立或帶領團隊完成課題。我非常努力地工作,希望自己參與的研發能有朝一日變成藥物幫助到病人。我每天天不亮就起床去趕火車,一直忙碌到晚飯時間才拖著疲憊的身體坐上回家的火車,有時候周末也要去加班。我為自己的工作感到自豪,累點也無妨。
2012年春天,我有七年沒有回國了,票買好了,滿心期待,卻發現我懷孕了。一邊是歸心似箭,一邊是寶寶的安全。我們選擇暫時取消回國計劃。
我們選了家附近醫院的婦產科大夫薩拉醫生。她祖上是中東人,她雖在美國長大,卻一直包著頭巾,嚴嚴實實地把所有頭發、額頭、耳朵都遮上,年紀比我大不了幾歲,長長的睫毛忽閃忽閃的,一雙大眼睛總是在笑。說起話來語氣溫婉,但對需要堅持的事情毫不含糊。我一下子就喜歡上了她。
第一次超聲波檢查,我半躺在床上,先生握著我的手,我們目不轉睛地盯著超聲儀的屏幕。一片黑白的雜亂的圖像顯現。
突然,屏幕上灰白的背景中有一個黑色的空腔,里面有個豆子一樣的小點點。我們的寶寶!她/他就那樣乖乖地躺在我的子宮里,慢慢長大。
我興奮地差點從床上坐起來,先生把我的手握得更緊了。我們內心都充滿了愛、溫柔和期待……
懷孕剛四周,晚上睡覺無法左側臥,不然就呼吸困難。我以為是懷孕的緣故,就沒有太在意。
四月底,無緣由的,我的腿開始疼。一開始只是輕微的疼痛,我沒太當回事。可是疼痛蔓延開來,先是左腿小腿,再蔓延到膝蓋和大腿,而且越來越厲害。腿不光疼,還腫,每天都在加重。我要坐火車去上班,下了車要步行八分鐘到公司。我越來越感覺吃力,每一步都鉆心地疼,換成提前兩站下火車坐班車,下了班車步行一二百米就能到公司。后來就是這一二百米,我都要艱難地拖著左腿,忍受著疼痛,一步一步地挪到公司。
五月下旬的一天,我工作了一天,喝了不少水,竟然一次廁所都沒有去。晚上我的腿腫得快趕上腰粗,原來水都去了這里。我嚇壞了,趕緊約了第二天去看醫生。
到了診室,薩拉醫生看了一眼,就神情嚴肅地讓我立刻去做B超。她看著我的眼睛,一字一頓地說:“你的左腿有多處深靜脈血栓,整條腿的靜脈幾乎已經完全堵上,非常危險!如果血栓掉下來,隨血液流到肺里,會導致肺栓塞;如果流到腦里,會導致腦血栓。任何一種情況都會導致生命危險,你和寶寶兩個人的生命危險!”
她要求我直接住院。半個小時后我住進了醫院。在醫院的三天里,護士給我打了溶栓針——依諾肝素(Lovenox),一種用于預防和治療深靜脈血栓或肺栓塞的抗凝血劑。
三天后我的血栓明顯改善。薩拉醫生認為血栓是因為懷孕導致,說我生產完六周就可以停打肝素。
六月,我開始咳嗽,那時懷孕三個多月。一開始只是白天偶爾咳嗽,晚上躺下才咳得厲害,后來發展到無論什么時候都不停地咳嗽,上班咳,下班咳,開會的時候也止不住地咳。害怕影響到別人,我每天都覺得很愧疚,夜里更是基本無法睡哪怕一個小時,而且不知何時一陣劇烈的咳嗽就吐了,不分時間,不分場合,不管吃了什么,我只好準備一個塑封袋隨時準備著。不想影響老公,我搬去了客房。
我去看家庭醫生好多次,檢查了很多項目,無果。醫生給我開了各種化驗單,抽血、驗痰。懷疑肺結核,于是做了結核檢測,陰性。懷疑是感染,給我開了對胎兒無害的抗生素,吃了兩周不見好,換另外一種,同樣無效,連換了三次,終于覺得可能不是細菌感染。又懷疑是哮喘,上了呼吸器,越來越嚴重,發展到后來我上半層樓梯都氣喘。
家庭醫生始終沒有讓我做X光檢查,因為我是孕婦。
一天,我咳出鮮血,去了急診室,驗血,把肚子擋上,做X光。醫生說我有肺炎,胸腔腹腔有積液。輸液抗生素,血液培養看看有無細菌,結果沒有。我都快絕望了。醫生給開了激素類抗炎藥,還是不見好。
我習慣了每周和爸爸媽媽通個電話報個平安,說說近況。但那段時間每次打電話我都會咳嗽個不停,惹得爸媽很擔心,千叮嚀萬囑咐地讓我趕快看醫生。媽媽很篤定地說正常懷孕不是這樣的。為了讓他們不那么擔心,我減少了通話的次數, 更頻繁地出入醫院。
七月是我的生日,雖然被咳嗽折磨得焦頭爛額,我們還是安排了旅行。理論上孕中期最適合旅行,因為沒有了孕早期的孕吐和流產危險,也沒有孕晚期的行動不便。但對我而言,這只是個美好的愿望。
老公說帶我去散散心,遠離日常,帶我去看海。我歡欣雀躍。
車在平滑的公路上飛馳著,午后的陽光照著大地,分外明亮。天地是如此開闊絢爛,只是我,陷在自己的痛苦里,一會兒腿疼得走不了路,一會兒咳嗽不停無藥可救……我多想拋開所有的不快,痛痛快快地玩!
我們說個不停。只是說著說著,就被我的咳嗽打斷。只有兩個月,已經感到疾病將我拖下泥潭,越陷越深,我卻不能掙扎,害怕會被徹底淹沒。未知像一個巨大的、黑色的網,不知何時會落下,把我罩在其中。我有深深的恐懼,但想到肚子里的寶寶,更有蓬勃的生機。
陽光變得柔和,車在旅館前停下來。“我們在這里過夜。” 先生胸有成竹地說。我知道他早就做好了整個旅程的計劃,挽起了他的胳膊。無論什么事情,他總能很好地安排周到,讓我心安。我獨自來到人地兩生的美國,什么事情都要自己操心,早已學會了獨立,從組裝家具到隔著整個美國搬家三次,無一不能。但自從遇到了他,我的本領逐一退化。他是本地人,在諾大的灣區開車幾乎不用導航,做事情也有計劃,有擔當,非常靠譜。我任憑自己的獨立瓦解,心甘情愿地依靠他。他總是能給我小小的浪漫和大大的驚喜,婚前婚后都是如此。
我們走進房間,大海!我拉著他,推開玻璃門,立刻被濕潤的空氣和咸咸的海風所包裹。陽臺下面就是浩瀚的太平洋。此刻柔和的陽光照在海面上,暖暖的波光閃爍著,白色的海鷗飛過,為天空劃下一道白線。我的心沉醉了,寧愿哪也不去,在這陽臺上度過一整個晚上。
先生說他出去一下,二十分鐘后帶回了我們的晚餐:本地的蛤蜊濃湯,炸魷魚圈,番茄醬鮮蝦……我們坐在陽臺的椅子上,看著美麗的海景,享受著超級新鮮的海鮮。
吃飽喝足,我們靜靜地坐在陽臺的椅子上,平和快樂的心情讓我的咳嗽有些許的緩解。看著明亮的天空漸漸暗下去,藍色的天空,被金色的陽光分出半個紡錘形的弧線,有著長長的看不到邊的尾巴,紫色,白色,橙色,金色,明亮的金色,太陽。海面被太陽涂出一抹長長的金光,明晃晃的,從天際伸到岸邊。海浪一波又一波,小小地擾動著金色太陽的倒影。
我們繼續出發,去了奢華的赫氏古堡,海邊的圣巴巴拉,丹麥城索夫昂,還有藝術氣息濃厚的濱海卡梅爾。
這次的旅程充滿了快樂,讓我得到了短暫的喘息。感謝老公安排了這樣美好的旅程,這是我作為正常人的最后一次旅行。我們像坐著一葉小舟,行駛在風平浪靜的海面,沒有看到前方烏云密布,電閃雷鳴。
八月的一天早上,我覺得有宮縮。那是孕22周。我在書上看到過,懷孕中期有假宮縮是正常的。當天下午薩拉醫生給我做了B超,神情嚴肅地說我的宮頸已經從里面打開,現在只有0.6厘米閉合。我愣住了,淚水唰地涌出來。孕期那么多的艱難我都沒有哭,現在孩子要早產,我快崩潰了!
醫生讓我不要回家,必須馬上住進醫院產科。那一夜宮縮很痛,估計每十分鐘一次。我不停地咳嗽。很茫然,完全想不明白這一切怎么就發生了,只能希望身體爭氣,祈禱孩子在我肚子里多待一段時間。一夜無眠。
第二天早上宮縮已經發展到了四分鐘一次,很痛。醫生立即給我輸入大量生理鹽水,宮縮減慢了一些。醫生護士馬不停蹄地忙, X光顯示肺有積水,心臟略微增大。敏銳的肺科L醫生懷疑心臟包膜里面有積液。做了心臟B超,確認心包里面有大量積液。心臟科的醫生來看我,告訴我要馬上轉到重癥監護室ICU,做抽取心包積液的手術。一切來的這么突然,我猝不及防。
那天晚上八點,我心跳每分鐘110次,咳嗽得厲害,一整天只吃了早飯,特別虛弱,幾乎暈過去。我祈求著問可不可以等到第二天再做手術。薩拉醫生說不可以,很多年輕的病人不知道自己的病有多嚴重,必須馬上抽水!我被推進了手術室。
那是我第一次進手術室,里面溫度很低,我蓋著毯子還是瑟瑟發抖。消毒的濕巾是冷的。光似乎是藍色的,蓋著的無菌布是藍色的,我的身體因為冷也似乎變成了藍色。
手術需要B超引導,手術醫生和B超師回家了又被叫了回來。手術是局部麻醉,我能感覺到醫生在我胸腔中間偏左的地方劃開皮膚,有點疼。然后他插入管子,開始用電動泵吸起來,我立刻覺得喘不過氣。跟醫生說后,他轉為手動抽取,一針管一針管地抽了好久,放在玻璃瓶子里面,棕色渾濁的液體,一共840毫升!(健康人心臟包膜里面沒有液體)。這也是他們非要今天晚上抽取的原因。
第二天,L醫生又抽出了400多毫升深棕色的肺積液,和心包積液一起送去化驗。
等待期間,我完全臥床,甚至不能坐起來。一天傍晚,我坐起來幾分鐘吃飯,很快發現內褲上面有血。醫生立刻給我做了B超,宮頸已經打開1.6厘米。寶寶和世界只隔了一層薄薄的膜!
確診肺癌后,接下來由不得我多想,馬不停蹄地開始了各種掃描。第二天上午,我躺在床上,第一次被推去做全身CT掃描。一個巨大的機器旋轉著把我慢慢吞進去,又吐出來,伴隨著輕微的機器旋轉的聲音。反復幾次,最后將我吐出來。
下午是全身核磁共振,要五十分鐘。技師告訴我這個機器又熱又吵,有不少人在里面受不了嘔吐。機器的管壁極其狹窄,睜開眼睛覺得它就在面前十公分的位置。我覺得天旋地轉,趕緊閉上眼睛。即便是塞滿了耳塞還是覺得震耳欲聾,我的身下的“床板”不停地震顫。很快,渾身上下熱得很。肚子里的寶寶不停踢我。
時間一分一秒地過去,汗水像無數條小蛇,從我的毛孔里面鉆出來,將衣服浸透。脖子像被人掐住,胸口仿佛變成一張鼓皮,心臟瘋狂地擂動。過了仿佛一個世紀那么久,“床”被拉出來。我完成了人生中第一次核磁共振。
知道消息后,朋友們來醫院探望我。菲的眼睛是紅的,告訴我她聽到消息后大哭了一場,沿著家門口的街區轉了好多圈。就連總是能說能笑的Z也異常沉默。July和我同一天生日,還是彼此的伴娘。這么多年下來我們深深嵌入彼此的生活。現在我得了最兇險的癌癥,不光是晚期還是末期。她低著頭,眼睛里噙著淚,卻倔強地努力控制著,嘴巴動了動,想說什么卻也沒開口。
她們不知道怎樣安慰我,只是緊緊地握著我的手,倒是換成我安慰他們。
第二天兩個高危婦產醫生告訴我,卡鉑和紫杉醇這兩種化療藥不會傷害胎兒,勸說我盡快開始化療。我當時仍在震驚和傷悲之中,無法判斷。我感覺自己就像砧板上的魚肉,做不了主。而且就算是能做主又有什么意義呢?我是個馬上要死的人!
我同意了接受化療。
緊接著,一位護士來到我的病房,為我放置經外周靜脈置入中心靜脈導管(PICC line)。PICC導管很柔軟,會從上臂內側扎入靜脈,然后順著血管上行,直到心臟附近的主靜脈。以后化療的時候化療藥就會很快和全身的血液混合稀釋,不會對小血管造成傷害。
差不多一個小時過去了,終于完成放置,我已經被準備好,麻木地“任人宰割”。
裝上管子第二天下午,診斷48小時后,一位陌生的護士來到我的病房,帶來大小不一的幾袋透明的液體。藥物已經配好,都是沈醫生和高危婦產醫生商量后決定用的兩種藥,卡鉑和紫杉醇。
護士問我,準備好了嗎?確定要做化療?
我感到她覺得我不該這么快開始化療,開始心虛。我也覺得應該等到寶寶出生再化療,這樣至少寶寶是安全的。但醫生們都認為我應該現在開始化療,這兩個化療藥對胎兒沒有影響……
“他們是這么說的?”護士說道。雖然沒有提高音調,在我這里卻像是一聲驚雷。
我愣住了,時間一分一秒地過去,沒有叫停。我沒有想法沒有觀點,我馬上就要死了,我沒有辦法思考。
世界繼續運轉下去。我沒有力氣叫它停下來哪怕一秒,讓我再好好想一想。我看著護士把輸液的管子對接到我胳膊上的管子。我任由事情繼續運轉,任由自己麻木。透明的液體一滴一滴地滴入我的身體。
不知道過了多久,天還亮著,我睡著了。然后被腹痛驚醒。是強烈的宮縮!我立刻清醒了,叫醒老公,叫來了護士。
宮縮一陣接著一陣,越來越緊湊頻繁,我痛得大叫起來。特護病房這天照顧我的是個小姑娘,看樣子只有二十歲,不知所措卻強作鎮定,讓人心疼。她從來沒遇到過這種情況,畢竟特護病房里的病人基本上都是年紀比較大的。她緊張地不停說希望這是另一次假宮縮,安慰著我。但我明白,這次是真的。
我的寶貝就要降臨人世了!沒有相機準備拍照,沒有產房里欣喜地迎接新生命的爸爸媽媽,只有特護病房里面冰冷的儀器和不知所措的護士,有得了癌癥的媽媽和筋疲力竭的爸爸。我的寶貝就要降生了,等待她的是什么呢?
丈夫緊緊握著我的手,不,應該說我緊緊攥著他的手,把他的手都快捏碎了。每次宮縮時我大叫,抓著他的手,宮縮結束可以喘口氣,迎接下一次。我默默地希望暫時不會有下一次,希望我的寶寶不要這么急著出來。但是宮縮一陣緊著一陣,幾乎沒有喘息的機會。
在陣痛的間隙,我聽見護士說已經通知我的婦產醫生和早產兒特護病房的醫生護士,他們四十五分鐘之內可以到達……她陪在我身邊。
好希望寶寶不要這么早就降臨人世,等一等啊,我的寶貝!
但身體不聽我的,持續有力地宮縮著。我再也忍不住,大聲地喊起來。每次宮縮劇痛的空隙我試圖用孕期學過的呼吸法大口地呼吸,準備迎接下一次劇痛。這是我這輩子最痛的時刻,沒有之一,仿佛人就要從肚子炸開把整個身體都炸碎!時間不是以分秒計算,而是以陣痛為單位艱難地爬行著,我仿佛掉進了深深的洞穴,孤單無助。雖然孩子的爸爸一直都握著我的手。在我覺得快撐不住的時候,薩拉醫生來到床邊。我恍惚聽見細細簌簌的聲音,她在準備什么。
下一秒就是一個前所未有的最劇烈的長長的痛,我聲嘶力竭地喊叫著——
“孩子出生了,你太棒了!”我聽見薩拉醫生的聲音,同時聽到微弱而倔強的哭聲。我朝聲音望去,醫生正在輕輕把孩子擦干凈,遞到我手中。
那么小的身體,紅紅的,透明的皮膚,閉著眼睛,仔細看眼瞼是合在一起的。她拼命張大小嘴,用力哭著,但聲音很輕……
我小心地捧著她,似乎一不小心她就會折斷。那一刻,仿佛這世界只剩下我們母女兩個,我抱著她,空氣凝固了,時間停止了。世間的一切都退后,退到遙遠的天邊。突然她不哭了。我沒有驚慌,沒有害怕。冥冥中我相信她頑強的生命力。我等著。
不知過了多久,她又開始哭了!
很快,早產兒特護病房的醫生護士推著保溫箱來了,十幾個人填滿了屋子。H醫生輕輕接過寶寶,將她放在打開的保溫箱里。大家都屏住呼吸,看他小心翼翼地插呼吸管,從寶寶的嘴里插入,越過咽喉,插到肺里。
寶寶是那么小,頭比我的手掌小一圈,胳膊像我的手指那么細,整個身體像一瓶礦泉水那么輕。醫生的技術極其高超,才能把管子透過咽喉插到寶寶的氣管里。第一關過了,以后有多少關我不知道。
“救救我的寶貝!”醫生護士推著保溫箱離開病房時,我祈求他們。
熱鬧的病房頓時冷清下來。我產下胎盤,護士長檢查胎盤是否完整。那是個血紅色的圓盤,估計它感受到化療藥進入我的身體,環境不適合胎兒的存活,做出判斷啟動了生產模式,自動地讓我宮縮,放松我骨盆的韌帶,讓孩子更容易通過產道。孩子也碰巧頭朝下,準備好來到這個世界上。
這一天早上7點14分,我的女兒出生了!她只有五個月,重500克,一斤。
女兒救了我。她著急出生,我才能進行治療。不然,就會太遲了,也就沒有現在的故事了。
我給女兒錄了幾個視頻,怕自己沒有辦法活到她懂事的時候。很多次,我泣不成聲,不得不停下。
為什么是我?我還年輕啊!為什么是肺癌?我從未吸過煙!為什么是這個時候?我剛做了媽媽,還沒來得及好好抱一抱寶寶!
癌癥病人的終極三問,我也曾有過。不一樣的是我還有一個極度早產的寶寶,她更需要我。我把幾乎所有的精力都用在了她身上。
我們每天去早產兒特護病房看望寶寶,她的情況左右著我們的悲喜。各種壞消息經常籠罩著我們,難以喘息。X光、感染、抗生素、無法喝奶、腸道氣泡、腎衰竭、各個器官都在衰竭......女兒不得不轉去最好的醫院。在那里她做了手術,修復了所有的問題。
我的身體非常虛弱,不知道哪些感受是因為生孩子,哪些是因為化療,只是覺得自己沒有一丁點的力氣,還有莫名的難受。很慶幸,我沒有惡心的感覺,胃也沒有不舒服。總是感覺冷,深入骨髓的冷,總也暖和不了的冷。長發在一周內掉光。
但我的化療很有效。六周后的加強CT表明腫瘤從雞蛋大小明顯縮小到只有一半,這是罕見的奇效。我也許還有救!
2012年12月初,心臟科醫生又一次催促我做心包打孔手術。化療雖然讓心包積液大量減少,暫停化療后積液又會恢復到危險水平,就像八月住院時一樣。一勞永逸的方法就是做手術在心臟包膜上打幾個孔,這樣如果積液再次產生,就會順著孔流出心包,流入胸腔,在那里被身體吸收。
我完全不想做這個手術。不知道自己為什么那么抗拒,雖然知道好處多多,我就是極其害怕,從心底里抗拒,想著一天天拖下去,也許就不必做這個手術。
化療讓我極度虛弱,吃不好睡不好,整日處在似醒非醒的狀態里。這已是六期化療的最后一期,很快我就會好起來的!就當我夢想著不那么難受的“假期”模式即將開啟的時候,12月8日下午,我突然昏倒了。老公打了911,警察、消防車和救護車一起出現。救護車載著我奔赴醫院。
在救護車上,我醒了過來,昏昏沉沉,有一種極不祥的預感,感覺這次做手術已成定局。躺在擔架上,我內心的堅強一點點崩塌,從小養成的聽從權威的心智開啟了。醫生,心臟專科醫生應該知道我最需要的是什么,如果他覺得做心包打孔手術是我最需要做的事,那就聽他的,醫生不會騙我的……
兩天后我躺在手術臺上。
不知過了多久,我掙扎著醒過來。感覺自己反復被吊起來,懸在空中,又被無情地拋下,自由落體……太難受了,我寧愿自己還昏睡著。有人過來,不顧我的痛苦,面無表情地把我推到另外一個房間,病房,轉身離去。我的老公在這里!我又睡了過去。放心地。
麻藥的威力太大,有兩天我都睡睡醒醒,分不清白天黑夜。后來知道其實麻藥只有一天的威力,剩下的時間都是——嗎啡,最強力的止痛藥之一……護士偷偷加在我輸入血管的藥液里。先生知情,但沒有告訴我。告訴我,我也不會拒絕,誰都怕痛,尤其是我這種對痛覺分外敏感的人。當我后腰處開始疼痛的時候,醫生不動聲色地說,吃泰諾。當腰痛愈演愈烈時,醫生說,吃泰諾,加大劑量,身體可以承受的最大劑量。
后來才知道,那時候,我的癌細胞已經轉移到骨頭。除了要做加強CT、PET (注射放射性糖水的CT)、核磁共振外,我還要每個月做一次骨掃描。這時醫生才告訴我癌細胞擴散到骨頭。我全身的骨骼都面臨危險,下背部的骨頭已經被嚴重侵襲。那時的我被化療折磨得不成人樣,我沒有信心,更沒有勁頭去抗爭……在我心里,擴散到骨頭只是我邁向死亡的又一步而已。
可我還有孩子!小小的嬰兒,剛剛變成嬰兒該有的粉嫩的膚色,大大的眼睛,小小的微翹的鼻子,小小的櫻桃一樣紅潤的嘴唇,是個漂亮的小姑娘!住院前我只要身體允許,幾乎每天都去看她,老公是每天必去。我們剛剛抱了她!在她出生三個月后,我們才抱了她,皮膚貼著皮膚,盡管她還是渾身插滿了管子。可憐的寶寶,三個月來第一次被爸爸媽媽抱,聽著我們的心跳,感受著爸爸媽媽的溫暖。雖然每次要準備至少二十分鐘,等到她的心跳血壓呼吸都平穩的時候,才能被爸爸或者媽媽抱一會兒。知道這是爸爸媽媽,她很心安,心跳血壓呼吸都特別平穩,我們也覺得心柔軟得要化了。
手術后第三天,我想著明天就可以回家了,滿心期待。我被一種莫名的力量鼓勵著、支撐著。沒想到手術這么順利,我已經可以下床走路了。憧憬著暫時告別化療的美好日子,我可以元氣半滿地沖去醫院看女兒。一個星期沒有見到媽媽,她一定想我了!在病房里走覺得不過癮,我到走廊里一圈一圈地走著,甚至面帶微笑。手術太順利了,我明天就要出院了!
嗎啡的力量太強,我再使勁兒也拗不過,躺回床上睡著了……
深夜,我直直地躺在醫院的水泥地上,冰冷滲入我的骨髓。我怎么從床上掉下來了?
驚恐下我想爬起來,卻發現身體根本不聽我的。護士推門進來,見我不在床上,又關門出去。
“我在地上呢!過來幫幫我!”我想這樣對她說,卻沒有聲音。我想叫老公起來,也是一片死寂。我在夢里嗎?還是我已經死了?夢里不會有這么細微的感覺,肯定是我死了!我可以看到周圍的一切,別人卻看不到我,也聽不到我。我真的死了!
......
我不知道自己已經腦血栓。2012年五月腿上靜脈血栓導致腿腫開始,我每天要打兩針的溶栓針,風雨不誤。做完心包打孔手術,為了避免極為危險的內出血,暫停了溶栓針。所有醫生都沒有想到我的血栓這么頑固,偷偷地溜進了我的頸部,被頸動脈的強勁壓力裹挾著將血液注入我的腦部,成功地堵住了五個部位,左腦的四個不同部位加上小腦的一個部位,讓我的右半邊身體緊張僵硬,完全不能動。右腿膝蓋不能彎曲,右胳膊向內彎曲著,無法伸直,右手握拳,無法打開。如果用外力撬開,需要很大的力量才行。我的手指甲深深地嵌入手掌的肉里。
我喪失了全部的語言能力。我在美國生活了十年,還用英語寫了博士論文。可此刻,我只會說兩個詞,一個是NO,還有一個是沒有意義的連接詞——SO。我感覺自己被困在身體的牢籠里,無法動彈,甚至沒有辦法表達自己。
媽媽不知我出了什么事,給July打了電話,她開車接媽媽過來醫院。在推讓不得之下,她們決定都留下來陪我。那夜我又餓又渴,不記得我是怎么跟她們說的,懷疑自己是不是打了手勢,總之冰塊出現在我面前。
次日我需要做個小手術,在胸口主靜脈入心臟處植入一個小傘,在血流的推動下小傘會自動打開,網住即將入肺的血栓。因為肺的毛細血管可以非常微小,血栓堵塞肺動脈引起肺栓塞,導致肺部無法充分的吸收氧氣,從而引起呼吸困難,嚴重時可導致死亡。這個小傘一直在我體內,不打算取出。
后來媽媽說,很怕喂我吃飯,不知怎么又嗆了。腦血栓后,我的吞咽能力退化很多,吃不了固體食物,也不能喝水,總是嗆。嗆水對中風患者來說是個噩夢,很容易導致肺感染。醫院照顧我的飲食,給的都是糊糊狀的食物。我只能吃這種,但食不知味。
不知過了多少白天和黑夜,我被兩個壯漢綁在床上。這個床架可以長高,我被托上了齊腰的高度,然后沿著醫院長長的走廊移動著,時不時轉個彎。只有身下的震動提醒我,我不是飄著的。看著走廊里昏暗的燈光,不知道是白天還是黑夜。只感覺天花板的一塊塊方塊勻速向上移動著。我感到莫名的悲哀。
出了大門,我看到轉瞬即逝的天,灰蒙蒙的,并不陰沉。紅色的太陽斜斜地掛著,和空氣里的寒涼一起提醒我,是冬天了。那方天很快變成車箱的頂板,我的床被極其細致地綁好,保證不會在車廂里亂跑。我的頭朝向車行駛的方向,所有的景物迅速地退后。我知道自己是安全的,但無緣由的恐懼懾住了我。我用還完好的左手死死地抓住床邊,看到了血紅的太陽。
半個世紀那么久,車停下來。我的床被解開,順著斜坡滑下來,推進另一個門里。經過短短的走廊,轉個彎,又有一小段,床停下來。聽見對話的聲音,交接。面前的房間一字排開,看不見全部。門上有圣誕裝飾。圣誕節了嗎?真的是啊!12月10號住進醫院,做心臟包膜打孔手術,三天后可以出院。記得第三天下午,我從嗎啡止痛劑里面掙扎著起來,興奮地盤算著回家的事,執著地在走廊里走著,來來回回,直到實在支撐不住,又沉沉地睡去。那時我已經有預感回不了家了嗎?也許我潛意識里知道,這是我此生最后一次這么輕易地走路了。
我不知道這里是什么地方,只是聽說家屬不能陪床。晚上八點,依依惜別了老公和父母。老公說他要去醫院看望住在早產兒醫院的女兒。女兒,對啊我還有女兒!曾被我視為生命中最重要的那個幼小柔軟的小生命,可是現在,我自顧不暇。對不起,媽媽很抱歉!
天黑了,燈都熄了。我緊緊地貼著床板,盯著黑暗,萬分警覺卻一動不敢動。時間在面前一點點滲過,那么慢,像粘稠的瀝青。
有種感覺漫過我的腹部,不好,我要大便,急不可耐!沒有人在身旁,我剛剛來到這個陌生的地方,可是我沒有辦法,只能大聲地喊出來,不管會不會吵醒其他人。“啊!啊!啊!......”
我聽到護士動作的聲音,不過不是過來我這邊,可能還有別的病人也需要幫助。我等不了了,快來我這邊!我在心里吶喊,想喊HELP! HELP! HELP! 出口的卻是“啊”, 一聲急過一聲。門外一直有聲音,他們應該可以聽到我,可是無論我怎么呼喊,沒有人進來。
我絕望了。再也忍不住,熱熱的噴涌而出……流出的還有淚水……羞恥!
這是我人生的至暗時刻。作為一個三十四歲的自尊心很強的成年女子,我竟然拉在褲子里!我竟然連這么基本的動作都做不了!在我最需要的時候,竟然沒有人可以幫幫我!
門開了,進來一個護士,機械地扯下我的褲子扔在地下,機械地用消毒巾粗魯地擦著,機械地給我穿上了統一的大號紙尿褲。一切那么駕輕就熟,絲毫不帶任何感情。她可能早已習慣這樣照顧病人,可能所有的病人都只是她的工作的一部分,抹殺了個性,任何人都是一樣的。她可能不理解我屈辱的感覺,她習慣了。
對于我來說,這種屈辱的感覺是新鮮的。我努力地做好身邊的每一件事,善待身邊的每一個人,珍惜每一個好機會,一路順風順水,重點高中大學,到美國讀博士,我一直不懈地努力著。可是怎么一夜間就土崩瓦解了呢?我想不明白。
我無數次地回憶起這個晚上,重溫這種屈辱羞恥無助的感覺。痛!
2012年12月24日傍晚,我來到了“新家”。
第二天一大早,天剛蒙蒙亮,失眠的我剛剛睡了不久,正沉入深睡眠。“起床了!起床了!起床了!” 我被從睡眠中活生生地拉起來,毫不含糊。
一個中年女人風風火火地沖入我的房間:“今天教你洗澡!快起來!”
我努力撐開像磁鐵一樣緊緊貼合的上下眼皮,好想有兩個小棍兒撐住它們。為了免得穿脫衣服的麻煩,我這些天一直和衣而睡。但要洗澡,我得脫下衣服。五歲之后,就沒有別人看過我脫衣服,尤其是個完全陌生的人。我經歷了人生第二次這樣的難堪。中風之后,右胳膊抬起來肩膀就鉆心的痛,她看我磨蹭了很久都脫不下衣服,用力地掰動我僵硬的肩關節。
“啊-啊-啊!”我大叫起來。她成功了,我卻疼得眼淚都流了下來。
十二月底,天寒地凍。暖氣不足,渾身赤裸的我冷得瑟瑟發抖,坐著輪椅被推到了浴室。費了九牛二虎之力,在那位女士的幫助下,我才艱難地從輪椅上平移到洗澡用的塑料椅子上。這么折騰,我的力氣已經差不多耗盡了。
這是中風之后我第一次正經坐在水龍頭下面沖澡,以前只是擦擦,而且是家人幫忙。淋浴噴頭的水兜頭澆下來,我完全懵了!突如其來,獨自洗了二十幾年澡的我完全不知所措,嚇壞了。不想讓她看出來我的驚慌,我努力掩飾著。
“用左手把洗發水涂在頭發上。”女士指導著。我僵硬機械地把洗發水揉在頭發上,那架勢仿佛殘疾的是左手。女士受不了我這么磨蹭,干脆幫我擦洗起來。她好像已經習慣了,手法純熟,卻有些敷衍。我更是無地自容,恨不得變成鴕鳥把頭埋在沙子里。
洗澡是那么短暫,好多地方都沒有洗好;洗澡卻又那么漫長,耗盡了我所有的能量。我覺得自己特別無能,卻也沒有任何好起來的動力。
生活是這么殘酷,一瞬間擊碎了我所有的夢想和活下去的動力。癌癥,晚期肺癌,沒有擊垮我,我還想奮力一搏。但中風可以。我能干什么?我完全不能說話。右半邊身體完全癱瘓!這是我主導的一側,我用右手寫字,縫紉,切菜,幾乎所有事情都是右手,右腿也更靈活。走路也許可以重新學會,但以后我將永遠不能奔跑跳躍!我連吃飯都吃不好,喝水都會嗆!我還有什么用?
和家人的親情也隨著中風而淡去,我變得麻木。如果能夠,我寧愿去死!連這,怕也不行了。我被束縛在自己的殘軀里,度日如年。
每天的常規是早上七點起床。無論多晚才睡著,大喇叭都會把你吵醒。刷牙洗臉,這個過去最駕輕就熟、閉著眼睛就弄好的事情也需要重新學。我以前刷牙僅用右手,現在變成僅用左手。這個變化是巨大的,我的左手以前僅僅是個幫忙的,在右手需要幫忙的時候貢獻一點微薄的力量,現在需要獨當一面,沒有后援。
第一天,我笨拙地把牙膏擠在放平在洗手臺的牙刷上。為了保持牙刷頭的清潔,我把牙刷頭懸空,牙刷柄放在洗手臺上。擠牙膏,糟糕,擠多了,湊合著用吧。不好,牙刷整個掉下洗手池!拿起來,洗干凈,再來一次。這次乖乖放在洗手臺上,再也不玩懸空這種高難度動作。不過聰明的我為了干凈墊了張紙巾。牙刷放進嘴里,該怎么運動來著?十分鐘后,疲憊不堪的我刷完了,舔一舔,還是毛毛躁躁的不光滑。唉,只能放過自己,我已經盡力了!
洗臉,以前是兩只手捧起水潑在臉上濕潤一下,再用兩只手揉開洗面奶,均勻地揉在臉上,T區要多揉幾下,再用兩只手捧著水,一下一下把臉沖干凈。今天只能不熟練的左手出馬了,臉啊你多擔待。要多笨拙有多笨拙,左手完成了任務,開啟了一直獨當一面的人生。
因為剛開始還不習慣,坐上輪椅,一只手驅動輪椅去衛生間,我總是撞到東西;刷牙洗臉也很慢,我經常趕不上早餐。好在早餐開始時是分配藥片的時間。每個人要吃的藥千差萬別,但瀉藥每個人都要吃。便秘非常危險,聽說有人因為吃強力止疼藥導致一個月都沒有大便,排泄物越來越硬,直接把腸子磨穿,各種細菌感染了腹腔,做了手術,幾個月后還是去世了。為了避免這樣的慘劇再次發生,康復中心的每個人,無論什么情況,一律都要吃瀉藥。這可慘了,我天生腹瀉體質,化療之后更甚,每天都要不定時的瀉幾次!吃了瀉藥更是雪上加霜,加上行動不便,很多次都拉在褲子里。我很痛苦,但當時的心智像個不太懂事的小孩兒,搞不清事情的因果。
爸媽知道他們給我吃了瀉藥,很心疼我。他們不懂英文,沒有辦法直接和醫生護士溝通。當時女兒還在醫院,老公每天上班,中午要接我爸媽來康復中心,下午再去上班,晚上回來接我父母回家,再去看女兒,還要裝修我們的房子,讓我們有個舒適的家。他臉浮腫著,一副疲憊不堪的倦容。不知道他一個人怎么能同時處理這么多的事情,尤其是我和女兒都在醫院命懸一線,我們兩個任何一個都有可能撐不下來離去,也很有可能同時離去。
媽媽每日以淚洗面,只是在我面前強裝堅強,但我看得出她的眼睛是腫的。每天中午他們帶著午飯來到康復中心,用微波爐熱了吃。我從來沒有仔細看過他們吃的是什么飯,當時我自顧不暇,現在我滿心愧疚。他們看到我在餐廳吃午飯,就放心了。如果路過餐廳的時候沒有看到我,他們的心就會沉下來,知道我又不舒服了。
媽媽瘦了,那種每天見都能看出來的瘦。她日漸憔悴,每夜都睡不好覺。他們兩個晚上到家都九點了,熱點飯,扒拉兩口就準備睡了。爸爸每天晚上要喝點酒,就著酒把苦悶咽下。
老公忙不過來的時候,July就安排我的朋友們輪流過來接送我的父母,有個朋友跟她說覺得我可能活不過那個冬天。那個時候我骨瘦如柴,總是上吐下瀉,又吃不下飯,掉了二十斤。化療讓我的滿頭秀發一周以內就掉光了。我一個月沒有好好照鏡子,連我都厭惡自己的樣子。那位朋友來接我父母的時候總是見到我嘔吐,病懨懨的樣子,覺得我來日無多。July說她覺得我能挺過來,對我有信心。她來看我的時候碰巧總是我比較舒服的時候,還常常可以笑笑。
我的房間是個套間。一間大概十幾平米的臥室,有獨屬于我的浴室,有洗手臺、馬桶和淋浴。門連著長長的走廊,每隔一段有一扇門,連著一個套間;另一邊是張寬大的護士臺,端坐著幾位護士,表情嚴肅甚至有點苦楚,因為他們負責所有難題。醫生們都坐在自己的辦公室里。護士臺背后是飯廳。飯廳對面是個小訓練室,里面有啞鈴杠鈴等各種器材。走廊盡頭是大訓練室,里面有練習芭蕾的橫桿,兩個平行的,比肩寬一點,是練習走路的。有個小拱橋,是練習上下臺階的;還有很多椅子,不少墊子,一些毛巾……這是讓功能喪失更多的人學習自理和基本行動能力的用品。這就是我生活的天地,日復一日,周而復始。
每天上午我都覺得很孤單無助,面對的都是陌生人,可能因為苦痛,他們都沒有那么和善,而我連話都不會說。如果這天我完成了洗漱,順利地用一只手把輪椅移到了飯廳,沒有撞墻太多回,我就覺得很慶幸。但概率不高。我也無法高興,因為落差太大了,一個月前我還活動自如,想去哪就能去呢!
吃完飯,回到房間,時間似乎停止了,而我像沒頭的蒼蠅,胡亂地撞。還不到九點,離爸爸媽媽來還有四個小時。其實我當時根本不會計算幾個小時,只是知道早飯剛剛吃完,爸媽要在午飯后才來。而上午,中心一般不安排什么康復訓練。我不知所措,只能搖著輪椅滿屋子亂轉,像個三歲的孩子找不到爸爸媽媽的驚慌失措。我憋著不哭,但心里那個無助的小孩已經嚎啕大哭。爸爸媽媽快來吧!快來吧!快來吧!
吃完午餐,我去見語言老師,這時我就不必笨拙地自己操控輪椅,爸爸媽媽來了啊!老師是一位漂亮的年輕女士,說話輕柔溫和,我很喜歡她。她的任務是教我說話。
來到康復中心兩天后,我突然意識到自己看不清楚東西,繼而意識到是因為沒有戴眼鏡。我示意爸爸媽媽,指了指眼睛,他們不明白,我再指,他們還是不明白,幾次下來我急得快哭了。突然靈光一現,我想起來眼鏡的英文怎么說了!“GLASSES! GLASSES! ”我一邊用手指著眼睛,一邊用英文叫道。他們也靈光一現,明白了我要什么,遞給我眼鏡,一邊念念有詞,“Glasses,Glasses,眼鏡叫Glasses。”因為沒辦法和我交流,爸爸媽媽只能學學英文。他們已經學會了Peepee和Poopoo,是小便和大便。
老師給我的任務難度極大,至少我當時是這么認為的。她竟然想讓我說出一句話!她讓我看圖說話,其實是給小學低年級孩子看的簡單圖畫。我拼盡了全力,臉都憋紅了。從小的教育讓我明白,不能讓老師失望。我也一直是名列前茅的學生,從來沒讓老師失望過。可現在怎么辦?
老師看出了我的窘迫,指著一只小兔子問我,這是什么。我知道是兔子,那種安靜可愛溫順乖巧的哺乳動物,有白色、灰色、棕色、黃色等顏色,善奔跑和跳躍,喜歡吃蘿卜和青菜……我完全知道它是什么,但反復在腦海里搜索著這個詞,卻遲遲找不到。兩分鐘后我敗下陣來,無奈地搖了搖頭。她又指著一匹馬問我,這是什么。我又是苦思冥想,依然徒勞無獲。我像被困在牢籠里的獸,無論怎么努力,一個字都說不出來。
幾次下來,我已經精疲力竭,老師卻不死心,最后指著一條狗問我。
“Doo~g!Dog!Dog!”我叫了出來。太高興了,我竟然說出來了!又往我的詞匯庫里加入一個單詞,像是撿貝殼一樣,No,So,Glasses,Dog,好不容易啊!
老師給我發了幾張數學卷子,是簡單的四則運算。她想看看我的數學能力,我也想知道!我坐在一張大餐桌上,攤開紙筆,算了起來。出乎意料的順利!雖然有點慢,但我算對了所有的題!
握筆能力卻退化到了地平線。因為右手攥成拳頭,完全不能伸開,就算伸開了也完全不能控制,我只能平生第一次用左手握起筆。在爸爸的幫助下,我笨拙地擺好姿勢。小孩子學寫字是個復雜的過程,需要學會正確的握筆姿勢,然后下筆寫,需要掌握好力度,才不至于把筆尖戳斷。其實孩子們都不是一下子就學會的,循環漸進,先用手握住筆,一般都不標準,寫寫畫畫,自由發揮,一兩年后才學習正規的寫字。要到小學三年級以后才能寫出標準的字,初中高中后有些孩子才能寫出漂亮的字。為期十年的訓練,我一下子就失去了所有的能力。
下午,是康復訓練(Physical Therapy)時間。五六個人圍坐一圈,有的坐在椅子上,有的坐在輪椅上。停下來的第一件事情就是把輪椅鎖好,這樣它才不會趁你不備跑走,致你摔倒。這一天我學著從坐姿站起來。又是一個艱難的任務。我那時候還沒有學會從平躺到坐起來,太難了!我用盡全力,調動起所有可以調動的肌肉,拼命地用左手抓住床邊的欄桿,試圖坐起來。可腹肌一點都不給力。睡著了嗎?我氣急敗壞。好在可以偷懶,按個按鈕,讓床彎起來,把我也托成坐起來了。
在康復師女士的指導下,我用左手抓起右手,胳膊盡量伸直,左胳膊帶動右胳膊,加上左腿的力量,試圖站起來,卻跌回到輪椅上。反復練習了好多次,一月初的天氣,汗細密地出現在我光光的頭皮上。又一次,我感覺到腿上有了力量,自己慢慢升起來了,膝蓋的夾角越來越大,伸直了。我終于可以站起來了!來到康復中心第五天,又一個里程碑!
掌聲響起來了。不是我的錯覺,康復師帶頭鼓起掌來,大家一起鼓掌。我以微笑回應著,感覺心里暖暖的。也許我可以努力盡量恢復到最好!雖然可能會很漫長、很艱難,但絕不是不可能。第一次找回了一點信心,我可以!
這個冬天出奇的冷。一貫溫暖,十幾年甚至幾十年都不會下雪的北加州竟然下了雪。有時候,中午,爸爸媽媽會推我去門口曬曬太陽,太陽是溫暖的,但空氣是冷的,凜冽清澈。
轉眼,在康復中心的日子已經過去七八天了。我自從可以站起來之后就要練習走路。一開始是康復師用一條帶子兜住我的腰,讓我扶著她的肩膀。她往后退,我左腳先快速邁出一小步,立刻把重心移到左腿上,再慢慢地把右腿拖過來。右腿的所有關節都疼,需要休息一下才能邁下一步,非常慢,非常艱難。不能用助步車,因為我的右胳膊向內彎曲,不能扶在上面,左手一用力就可能把助步車壓翻,整個身體重重地砸在地下。像我這么脆弱的骨骼,很可能骨折。我很虛弱,每天只能練一會兒。
有一天,康復師讓我扶著欄桿走幾步。欄桿是平行的兩條,和胯一般高,間距比肩寬一點,有兩三米長。這怎么可能?我每次只能在康復師的幫助下挪幾步,現在讓我自己走,她也太高估我的能力了!我恨不得把頭埋在地下,可她叫到我。我感覺自己的血液沖到頭上,臉都發燙。
我把輪椅移到“低雙杠”的一頭,站起來,用左手抓住左杠,右胳膊還是端著,肌肉緊張,我拿它沒有辦法。深吸一口氣,全神貫注地盯著腳下。快速地邁出了左腳,安全著陸。緊接著把右腿拖過來,就像練習時候一樣。成功了!再來,把手往前移一點,邁左腳,拖右腳。左腳,右腳,左腳右腳……我來到了“雙杠”的盡頭!抬起頭,康復師和病友們都鼓起了掌。我笑了,發自內心的笑,我為自己驕傲。
我的床頭掛著女兒的照片。乖巧的小寶寶,從紅色透明皮膚,骨瘦如柴手掌大的小可憐,在醫生護士全心全意24小時的治療看護下,長成粉嘟嘟的正常嬰兒的可愛模樣。
已經快一個月沒見到女兒了,我很想她。聽老公說女兒做完了手術,她恢復得還好嗎? 可以吃奶了嗎?
2013年一月底,我和女兒都出院了。
女兒在醫院住了整整154天。她出生時只有五個月,正常是九個月。寶寶出生時只有一斤,500克,就像一瓶礦泉水那么輕。她只有巴掌大,全身紅紅的,皮膚是透明的,可以清楚地看到皮膚下的血管。眼睛緊緊地閉著,上下眼皮還長在一起,等待著下一個發育階段再分開。可憐的寶寶一出生就插上了呼吸管,用了最強勁的呼吸機。近五個月,換了五次呼吸機,還是有數不清的呼吸困難。女兒不到三周就經歷了腎衰竭,然后是全身多個器官衰竭,不得不冒著生命危險,轉院到全世界最好的早產兒病房,做了手術,讓器官得到充足的有氧血,轉危為安。
她隔三岔五就有感染,要打抗生素,這五個月用的抗生素比其他孩子一生用的還多。
當女兒的呼吸管被堵住時,我看到她的皮膚從粉紅色變成紫色,再到灰紫色,無法抑止地放聲痛哭。當她做完手術被推回病房的時候,摸著她冰涼的小身體,我很心疼她。在手術室,小小的她,一個人,面對生死。五個月后,女兒終于戰勝了死神,戰勝了病魔,完完整整,健健康康地回家了!
老公拎著一個小筐(嬰兒汽車座椅)站在客廳里,我趕忙把輪椅搖過去。我的寶貝!小小的,粉嫩的寶寶,甜甜地睡在里面。小眼睛閉著,圓圓的小鼻頭,那花瓣一樣嬌柔小巧的嘴巴。看一下都怕驚擾到她。
回家前,我看著空蕩蕩的病房,想著這些天的境遇,心里突然涌起了理解和感激。康復中心的工作人員特別不容易。整個康復中心的氣氛壓抑,病人們以前都是健康人,這一病經常很突然,他們像我一樣,沒有準備好以新的姿態與生活共處。康復中心是個轉折,是個緩沖地帶,在這或長或短的時間里,病人們在醫生、護士、康復師、語言老師、廚師等所有工作人員的幫助下,邁出了走向康復的第一步。他們給與我們“個性化”的指導、幫助和照顧,教授我們生活技能,讓眼前一片黑暗的家人看到一線曙光,我很感激所有人。
回家,歡喜是有的,但很短暫。當時家里的氣氛很緊張,他們三個健康的大人,圍繞著我和寶寶兩個節點,像齒輪一樣精準地運轉著,一點差錯都容不得。顯然他們三個已經超負荷運轉。
我清楚地明白,如果我還想活下去,必須重新學習走路和說話。我不想每天躺在床上什么都做不了。愛情拯救不了我。雖然相信老公是愛我的,但我病了,已經很對不起他。父母年紀大了,不可能永遠陪著我,我的病已經讓他們痛苦不堪,我不想成為他們的拖累。我還想照顧女兒呢!
回家一周后,我開始練習走路,拄著拐杖走路。拐杖是有四只腳,可以自己站立。我的路線是從臥室經過客廳,走到廚房,再從廚房經過客廳回到臥室。出租房不大,走一趟不過幾米。循環往復,每天拄著拐杖走幾個小時。很艱難,每一步都要攢足全身的力氣,一開始走到廚房就得坐下來休息,后來走一個來回休息,再后來可以走幾個來回才休息。我的進步緩慢,但一直在堅持。
幾乎同時,爸爸讓我練習使用右胳膊和右手。我極不情愿。因為我的右胳膊抬起來,肩膀就鉆心地痛。右手又緊緊地攥著拳頭,完全伸不開。吃完早飯,爸爸讓我把小玩具從桌子的一側移到另一側。我坐定在椅子上,慢慢地把右胳膊從我的腿上抬到桌子上。僅僅二十公分的距離,對我而言卻是極其遙遠。我努力忍著肩膀的痛,把所有的注意力都集中在右胳膊上。一公分一公分地緩慢地抬起胳膊,目標是面前的桌子。十五、十、五、四、三、二、一,成功!我的右手搭上了桌面。下面我得把胳膊肘移上來,怎么辦?有了,我可以把身體往桌邊靠,利用肩膀的僵硬,把胳膊肘也放在桌上。痛啊!但成功了!
下面就是把幾個塑料小玩具從右邊移動到左邊。因為手還沒辦法伸開,我只能用拳頭推著小玩具移動。一厘米一厘米地移動著我的手和前臂,慢慢從右側靠近小玩具。碰上了,推著一厘米一厘米地慢慢移動。終于,到了左邊指定位置,成功了!
回到家一個月了,我的語言能力還是很差,完全不會說母語,語言老師教的都是英語。不知為何,我完全不能說應該最為牢固的母語,和每天照顧我生活起居的父母的交流,只能用英文加上手勢。我退化成一個二十四小時需要被照顧的幼兒。幼兒需要很多年的成長,從容不迫,享受成長的快樂。而我,沒有那么多時間揮霍。我開始有意地學習爸媽的話,練習講出來。一天一點進步,中風三個月后,我終于可以和父母簡單地溝通了。
中風大約兩個月后的一天,我看著每天經過而無感的電視,突然動了念頭想打開看看。我坐在客廳藍色的沙發上,媽媽打開了電視。我以為會是豐富的畫面,很好的休閑,可是電視打開的一瞬間,我呆住了,一陣眩暈,趕忙用左手扶著沙發。我的眼睛和腦子完全沒準備好這樣的速度。
我更深刻地理解了自己需要克服的困難有很多。
家人為了照顧我,極少開電視。電視機就那么寂寞地待在那里。八個月后,我終于可以看電視了。先是柔和緩慢的節目,慢慢過渡到快一點吵一點的節目。這件事上我“畢業”了!
中風讓我完全喪失讀寫的能力,直到九個月后的一天,我翻看雜志上的小文章,竟然讀進去了,字都認識,還能連起來,明白里面的意思!我趕忙“跑”去告訴爸媽和老公。這太意義重大了,能讀雜志,就等于能讀書;能讀書,我的世界就再次打開了!我這輩子的最愛就是讀書,小時候國內很少有給小孩看的書,而且我又沒有錢買小兒書,所以只能讀課本。中學的時候爸爸給我訂了兩本雜志《少年科學》和《少年文藝》,雜志到來的那一天我總是歡欣雀躍,如饑似渴地讀起來,忘了時間,媽媽叫我吃飯都聽不見。雖然爸爸想讓我學理科,但我最愛的是《少年文藝》。只是讀了理科,我沒有讀太多書,成為了遺憾。現在補起來!
三年半后,我開始寫博客,鼓勵了很多深陷病痛的病友。有一個女孩,是我高中同學的大學同學,本不會相識,但她當時也突然診斷出肺癌晚期,本來非常迷茫消沉,看了我的博客重拾了希望。現在六年半過去了,她還在上班,生活得很精彩。我們也成了惺惺相惜的好朋友。
我的癌癥經歷了五年幾百次的化療,找到了基因突變,開始吃靶向藥;2017年發現腦瘤,射波刀放射手術,入腦藥預防新腦瘤產生。靶向藥失效,重新開始化療。三代靶向藥問世,2020年發現胯部腫瘤,免疫療法……
2020年發現胯部腫瘤時,我寫道:
...這八年,從34歲到42歲,我離開社會回歸家庭,躲在小窩里舔傷口。醫院變成我第二個家。我像一個失足落水的人,拼命地努力撲騰才能讓我的頭一直保持在水面上面。偶爾幸運,我扒上一截木頭,可以在上面休息一段時間。但不知何時,一個漩渦突然襲來,我丟了木頭,還喝了幾口水。又得拼命撲騰,同時等待著繼續交上好運,上天再給我一截木頭。
死亡是什么樣的?沒有人知道。沒有死去的人活過來告訴我。
...如果這次我真的挺不過來,我有后事要交代。我的銀行賬戶、養老金、人壽保險,我這短短的人生積累下來的財富少得可憐。不過我不覺得自己貧窮,我擁有的很多,這四十多年讀過的書、走過的路、遇到的人。我遇到了先生,我們有美好的愛情和同甘共苦的美滿婚姻,共同養育了聰明可愛的女兒。女兒是我的天使,我生命中的貴人。她的出生挽救了我的生命!其實診斷為四期肺癌的時候,我的生命就將終結。這八年是我從死神那里異常辛苦地討價還價要來的,我貪心地還想再要很多年!
想起死亡,我依然絕望。這么多年的向死而生沒有教會我如何面對死亡,而是讓我更加珍視生命,更加舍不得。
熟睡的孩子的睫毛在晨光中顫動、早晨的陽光穿過樹葉的柔和、咖啡的醇香氣味、臉頰上孩子的蝴蝶般溫柔的吻、做飯時先生一個突如其來的從身后的擁抱……
生活中有太多美好讓我無法割舍,我對生命有無限的眷戀,這眷戀讓我從死神口里勉強逃脫,只有躺著的力氣,掙扎著重新學吞咽、學說話、學走路……我不能死,我要看著孩子長大,我要陪在先生身邊,我要回報雙親!
就這樣我用生命中所有的光和熱生活著,2012年的懷孕早產、住進ICU、診斷出四期肺癌,2012年底到2013年的重度中風和艱難的恢復,2017年的腦瘤和感染,我都挺過來了,2020年的腫瘤我應該也可以!
從2012年八月發現肺癌到現在,過去了整整十年!在這十年里,我一直在積極治療。癌癥很兇險,我學著和它相處,練就了積極樂觀的心態。很幸運,我的身體對幾乎所有的藥物和治療都有很積極的反應。我幾乎用盡了現有的藥物。沒關系,新的藥會很快被研發出來,我對醫學的將來充滿希望。
這十年,有那么幾個時候,我曾經很絕望。比如剛剛診斷癌癥的時候,中風的時候,發現腦瘤的時候,還有發現胯部腫瘤的時候。不過我一邊在深夜失眠的時候想我要怎樣交代后事,一邊又覺得不算太壞,至少我可以看到腫瘤生長鼓起的包,不像肺和腦的腫瘤,長多大都看不出來。
我的身體有好多傷疤,已不是從前光滑的模樣,但我不在乎,因為這是我勝利的勛章。我的頭發不是很多,好在沒有禿頭,出門戴頂帽子就好了。走路慢一點,也習慣了。我很向往可以跑起來,還不止一次在夢里跑起來。我曾經可以跳舞游泳滑冰滑雪......但沒什么,我不去想自己失去了什么,只想著我擁有什么。平時看書寫作,洗衣做飯,打掃衛生,打理果樹和小菜園,偶爾去醫院輸液做免疫療法。過著很普通的日子,越普通,我越覺得高興,因為深知它來之不易。
感激癌癥中心的沈醫生,他高高壯壯,一頭銀色短發,是天生的,精致地向后梳著,根根不亂。他和藹可親,雖然是整個癌癥中心的主管,卻一點沒有名醫的架子。每次看到我都說:“我最好的病人,你最近怎么樣?”
醫生在女兒出生后去看望她。作為一個“日理萬機”的主治醫師,還能抽出時間去看望一個普通病人的孩子,太感動了!他救了我的命!他的治療理念和精湛醫術救了我,讓我有了這十年,和將來的好多年!他也變成了家人一樣的存在。每次去癌癥中心,我就像回家那樣親切,醫生護士都是我的親人。
感激癌癥中心的護士們,放射科的辛哈醫生和技師們,早產兒特護病房的醫生護士們,康復中心的康復師們。你們都是我的英雄,救了我和女兒的命!守護著我們的生命和健康。我感激不盡!
感激的女兒,我的丈夫和我的父母,是他們給我無盡的愛,給我活下去的勇氣與力量!
感激我的父母,把我培養成人,滋養了我幸福的童年和少年,讓我在面對艱難時能有足夠的勇氣和信念。在我三十多歲時還要重新像照顧嬰兒一樣照顧我,教我重新學會吃飯、說話和走路。女兒不孝,讓你們為我茶不思飯不想地擔憂。感激你們日夜照顧我的女兒。
感激我的公婆,培養出這么出色的兒子。在我們最需要幫助的時候照顧我和女兒,一直為我們祈禱,還不辭勞苦地幫我們裝修房子。
感激所有的朋友們,在我們最需要幫助的時候你們在背后默默支持。搬家的時候看到一屋子的朋友放下自己的事情來幫忙,特別感動。
寶貝你太棒了!經歷了這么多,小小的你那么堅強,那么勇敢!爸爸媽媽為你心痛,更為你驕傲!謝謝你頑強的堅持!你有極大的求生欲,也極其幸運,有全世界最強的醫療團隊救助!你是個奇跡!醫學的奇跡,生命的奇跡!
我不迷信,但我相信女兒早早地來到這個世界,是為了讓媽媽專心治療,為了給媽媽勇氣一起與疾病抗爭!寶貝,你已經長成一個十歲的小姑娘,健康、真誠、善良。媽媽愿伴你成長,希望可以看到你上大學,甚至結婚生子!
我的丈夫伴隨我度過了那段艱難的日子。他看到我最卑微最痛苦的樣子,看到我頭發掉光、眉毛也掉光的丑樣子。也看到我因為治療導致眉毛像男人一樣粗,長高、甚至長出胡子的樣子;甚至因為治療我頭發稀疏、眉毛稀疏、無法站直像老太太的樣子。他從來沒有抱怨過我的丑陋,甚至依然覺得我很美!是他,鼓勵我寫下自己的經歷,這個家的經歷。我萬分感激他的包容和鼓舞,感激他一直把我當作一個正常人,一個有著夢想和抱負的人,而不是一個殘疾人、將死的人!有他,才有我和女兒的現在!
原標題:《與癌癥對抗的十年人生 | 三明治》
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