在過去的幾年，劉彬親眼目睹了媽媽身體坍塌的過程。

自確診漸凍癥以來，疾病以一種極為殘酷且殘忍的方式，摧毀著劉彬母親的身體，而病痛襲來時，媽媽只有50歲。

此后，很多“沒辦法的事情”填滿了劉彬一家人的生活，命運好似在一夜之間抽走了她們所有的運氣——

一場長達4年的漫長告別，就這樣猝不及防地開始了。

壞消息是在2018年年初傳來的。

這一年，劉彬的母親王中妹被確診患上了漸凍癥——一種發病原因、治愈方式全部成謎的罕見病，在劉彬的形容中，“人一旦得上這個病，就沒有希望了”。

作為“世界五大絕癥之一”，漸凍癥具有很強的隱匿性，平均每10萬人里就會有1到3人被確診患有此病，可因為前期癥狀不典型，如果醫院對這種疾病不了解，誤診率可能會達到50%甚至以上。

2018年，王中妹去醫院檢查

很多事情都是意料之外的。

當時28歲的劉彬，剛剛生下兒子小寶不足20天，整個孕期她都住在娘家，印象中母親的身體狀況沒有出現過任何異常，只是在自己懷孕三、四個月的時候，媽媽曾不經意地提起過，自己的右手有些發麻、無力，有時還會拿不住東西。

“家里人都以為是頸椎病”，劉彬回憶道：“媽媽的身體狀況一向很好，所以大家都沒有想太多”。

小寶出生后，母親手部發麻的情況加重了許多，為了弄清楚原因，劉彬的姐姐劉靜帶著母親到了縣城醫院，幾次檢查無果后，母女二人又去了南京當地的一家三甲醫院。

“一開始都是當頸椎病治療的，但不知道怎么回事兒，一直都治不好。”媽媽覺得折騰，好幾次提出“不看了，回家養著”，最終還是在大女兒劉靜的勸說下，她才答應到江蘇省中醫院做進一步檢查。

“到了那里醫生就讓我們掛神經科”，劉彬說，省醫院的醫生為母親進行了肌電圖檢查，“把那種很長的針一根一根地扎進身體里，過程持續了好幾個小時，媽媽做完檢查就難受得哭了一場”。

生病之前的媽媽

檢查結束后，劉彬和家人領到了一份“完全看不懂的表格”，紙上密密麻麻寫下的數據和文字，讓一家人陷入了前所未有的迷茫。

為了盡早找到母親身體不適的原因，在診斷出來前，劉彬將這份報告以照片的形式上傳到了微信朋友圈并配文“誰能看懂？”，但評論區始終靜悄悄。

最終檢查結果出來的那天，劉彬一家都去了醫院。到了辦公室里，醫生先是對劉彬姐妹“使了一個眼色”，待她們支開父母后，才用略帶無奈的語氣說道：“剩下的日子想吃就吃，想喝就喝”。

“一聽這個話就傻掉了”，劉彬至今仍清楚記得那天的場景：“然后醫生才告訴我們，媽媽得了漸凍癥。”

在此之前，劉彬和劉靜對這個病了解不多，只知道“是霍金得的那種病”，直到媽媽確診后，通過醫生之口她們才詳細了解到：

這是一種只能延緩，不能治愈的疾病，“人得了之后最多就是5年，照顧得不好的話，可能2、3年就走了”。

漸凍癥病人的身體機能將出現不可逆轉的硬化與退化，肌肉會萎縮，先是手指，而后便是四肢；隨之喪失的還有生理功能，病人會在幾年時間里失去說話、進食、運動、呼吸等能力，直至“只有眼珠能動”的凍結狀態，最終因為呼吸衰竭而死亡。

“媽媽的身體只會越來越壞”，自母親確診后劉彬便知道，“她不會好起來了”。

這一年，媽媽剛剛50歲。

劉彬與媽媽

醫生口中的癥狀很快在母親的身上體現出來。

劉彬記得，最開始帶母親在南京做檢查時，她尚且可以行動自如地上樓、下樓，待到上海做進一步肌肉活檢時，“媽媽走路就很累了，腿是直直的，不能彎曲”，劉彬提起了張定宇醫生，“他們走路的姿勢是一模一樣的”。

媽媽身體坍塌的速度，比想象中的還要快，急速發展的病情，讓一直不知道真相的媽媽也察覺到了異樣。

確診不到半年，媽媽便只能依靠輪椅代步，有一天她忽然對劉彬說“我知道自己得了不好的病”，劉彬一愣，然后開解道“一定會治好的”，可媽媽似乎并不相信。

“她是一個很精明的人”，在劉彬的記憶中，從那天之后，媽媽便再也沒有輕松地笑過了。

患病之初的媽媽

日子一天天過去，疾病一點點“凍結”了母親的身體，同時也“冰封”了她的快樂。

媽媽是家中最開朗的人，因為性格“大大咧咧，什么都不計較”，她和左鄰右舍相處得都很不錯。生病之前她最大的愛好是和鄰居打牌、跳舞，可是當病痛來臨后，這些都成了可望不可即的事情。

劉彬的父母住在一棟沒有電梯的老舊建筑的四層，母親確診漸凍癥之后，劉彬也想過將老屋賣掉，在城里為他們置換一間有電梯的房子，可父母都明確拒絕了她，“這里是他們的根，他們哪里都不愿去”。

媽媽患病前與父親的合影

最初患病時，媽媽還只是四肢無力，可以在家人的攙扶下到樓下遛彎；然而幾個月之后，她就連站立都很吃力，需要外出時，家人只能用圍巾捆住她的腰部，半推半拽地幫她下樓梯。

待母親完全依靠輪椅代步時，劉彬又花7000元為其買了爬樓椅，她不想讓母親整日待在家里，“那樣會影響她的心情”，可沒過多久，母親就連坐在爬樓椅上的力氣都沒有了——原本閑不住的媽媽，就這樣被徹底困住了。

那個時候的劉彬根本不敢去想，之后的每一天，病痛都會以比眼下更快的速度摧毀媽媽的身體。

日子只會越來越難。

開始依靠輪椅代步的媽媽

隨著病情的不斷發展，母親很快便失去了自理能力。剛確診時她還可以獨自洗澡淋浴，只是穿衣、扎頭發需要人幫忙，可半年之后——到了2018年夏天，“她就需要一天24小時陪護了”。

為了照顧媽媽，在過去的4年里，劉彬前后聘請了18位護工阿姨到家里，但因為太過辛苦，每一位都堅持不了多久便會提出辭職，于是絕大多數的護理工作到最后還是落在了家人身上。

劉彬的父親名叫劉永華，今年58歲，目前在距離家不遠的派出所從事輔警工作。妻子生病后，這個原本不太操心家里大事小情的男人，將自己所有不需要工作的時間都給了家庭，更準確一點說，是留給了愛人王中妹。

確診后母親與父親的合影

劉永華一般在早上7點鐘醒來，直到下午3點上班，他所有的注意力全部屬于妻子。在這8個小時的時間里，他要和護工一起照顧愛人穿衣、洗漱、如廁、吸痰，而后再喂其吃飯、漱口、吃藥。

為了方便照顧漸凍癥病人，許多家屬會在其無法自主進食后，選擇對病人進行氣切或胃造瘺手術，可劉彬一家始終沒有這樣做，“媽媽一定不愿意看到自己渾身插滿管子，那是她僅剩的尊嚴”。

咀嚼功能弱化后，為母親準備的所有飯菜都需要先用機器打碎，之后再通過鼻飼管輸入其體內。

因為擔心愛人一直吃流食會營養不良，父親研究了許多營養食譜，不僅要營養均衡，還要葷素搭配，“每一頓都要有蘿卜、青菜和蜂王漿，這些都是可以提高免疫力的”。

“確診漸凍癥之后，人最明顯的變化就是體重會快速下降，但我媽媽沒有，她反而長胖了”，在劉彬看來，這都是因為父親無微不至的照顧。

生病前，媽媽和爸爸一起吃飯

生病后，護工通過鼻飼管喂媽媽吃飯

午飯過后，劉永華便會離開家趕往單位，差不多下午4點，兩個女兒劉彬和劉靜下班，便輪到她們繼續照顧母親。

除了日常起居和按摩、聊天，每隔幾天，姐妹二人就會為母親擦洗全身，因為無法活動，為媽媽洗一次澡差不多需要5人協同才能完成，“一個阿姨（護工）扶著媽媽的頭，我姐姐和另外兩個阿姨幫她擦身子，我就負責輔助工作。”劉彬解釋道。

媽媽愛干凈，每次聞到洗發水和沐浴露的香味，都會露出如孩童一般的笑容，但劉彬知道，洗澡對于她來講并不是一件快樂的事，相反的，因為肌肉萎縮“坐不住”，她還會覺得很辛苦，“每次都只能哄著她洗”。

劉彬、劉靜幫媽媽洗澡

洗澡時，劉彬的主要任務便是留意媽媽的神情變化，皺眉則代表“不舒服”，這個時候劉彬就會讓姐姐和護工停止手上的動作，然后一點點猜測導致其難受的原因，一直到母親露出舒服的表情。

因為這些復雜的“工序”，每次給母親洗澡都要花費2個小時，這不是“偶爾”的事，同樣的困擾近乎填滿了母親失語后的每一天、每一刻。

當逐漸喪失語言功能之后，母親與家人唯一溝通的方式就是“眼神交流”。時間長了，大家也開始熟悉媽媽的行為語言：

眼神向飯桌瞟，是想喝水，如果看向廚房，就是想吃飯。“媽媽的腦袋一直很清楚”，她知道自己所經歷的一切。

而在劉彬一家看來，這也是漸凍癥最殘忍的地方之一，“媽媽什么都知道，但是她一點辦法都沒有”。

劉靜和劉彬都在幼兒園工作，姐姐是文員，妹妹是老師。二人的收入都不算高，劉彬一年的工資加起來也不過7、8萬塊錢，劉靜在母親確診前剛剛離了婚，一直獨自帶著兒子生活。

為了給母親治病，姐妹二人拿出了全部積蓄，父親也將家中所有存款都扔進了醫院，“零零總總加起來花了7、80萬”，可依舊沒能換來母親的健康。

“這都是沒辦法的事”，父親劉永華說：“這個病真的太殘酷了，太殘酷了。”

母親生病前一家人合影

從左至右：劉彬、媽媽王中妹、父親劉永華、姐姐劉靜

盡管如此說來有些絕對，但漸凍癥在某些方面看來，確實是一種“不治之癥”。

目前國際承認且被批準投入臨床使用治療漸凍癥的藥物只有兩種，一種是依達拉奉注射液，另一種則是口服的力如太，但有些無奈的是，它們都只能起到“延緩”的作用，甚至無法起到實質的“治愈”效果。

劉彬曾為母親注射過一整年的依達拉奉，如今講到自己護理母親的過程，她笑稱“現在我扎針的手法可能比醫院的一些護士都厲害”；力如太也吃過，這種看起來普普通通的白色小藥片，單價差不多在3800元一盒，一盒可以吃一個月，劉彬的母親吃了整整2年，但全都收效甚微。

藥物無法延緩母親“凍結”的速度，病痛依舊在以一種極為囂張的姿態，將母親的身體狀況從“糟糕”推向“更糟糕”。

劉彬與媽媽

在確診漸凍癥之后近2年的時間里，媽媽的情緒始終處于低谷，情況最嚴重時她近乎日日以淚洗面，也就是在那個時候，劉彬察覺到母親的“精神不好了”——她患上了抑郁癥。

自母親生病之后，劉彬加入了幾個病友群，在得知漸凍癥患者或多或少都伴有抑郁與焦慮的心理情況后，她在病友家屬的推薦下購買了抗抑郁藥物。

然而光有藥物是不夠的，劉彬想，更多的還要依靠家里人的疏導。

媽媽不能自主起臥、活動后，除了日常護理，劉彬每天做的最多的事情，就是陪媽媽聊天，母女二人坐在一起，時常會回憶起十幾、二十年前的往事。

媽媽生病前，母女三人合影

劉彬的父親劉永華自幼喪父，12歲那年母親去世后，他便一直跟姐姐相依為命。

為了養活自己，劉永華很早便開始闖蕩社會，打過工，也賣過蜂蜜，直到1983年，才算擁有了一份穩定的收入。

青年時期的劉永華

差不多就是在這個時候，劉永華認識了王中妹，沒過多久，二人就成為了戀人。

1988年，24歲的劉永華與20歲的王中妹結婚。

當時劉永華還在南京第三毛巾廠工作，住的是單位分配的集體宿舍，“家里窮得連根草都沒有，她怎么就能看得上我？”每當講起這段往事，劉永華總會這樣說。

媽媽與爸爸的早年合影

婚后1年，大女兒劉靜出生，此后又一年，1990年，小女兒劉彬出生。

劉彬出生前，劉永華以為第二個孩子會是兒子，于是便以“男女都能用”的“彬”字取名，“結果生下來一看又是個姑娘”，劉永華想，兩個女兒也很好，以后肯定很貼心。

兩個女兒出生后，母親辭掉了工作，專心在家里照顧一家四口人的飲食起居。家里一直不富裕，吃穿用度都要能省則省，可即便如此，母親也從未讓兩個女兒為“窮”受過半點委屈。

年輕的媽媽

記得有一次過年，母親為姐妹二人買來了新皮鞋，姐姐是黑色的，妹妹是紅色的。彼時，一雙皮鞋的價格在20元左右，而父親每月的工資也不過百元，劉彬十分愛惜這雙小紅皮鞋，因為害怕弄折鞋頭的皮料，她連走路都不敢彎曲腳趾。

母親發現后對劉彬說：“沒事，你就正常走路，有媽媽在，穿壞了再給你買。”

那一年冬天，穿著新衣、新鞋的姐妹和媽媽在父親住的單位宿舍門前拍了一張合影，母女三人笑得格外開心，“那時候我們都不知道，媽媽身上的那件棉襖，其實是爸爸穿剩下的”。

穿著新衣、新鞋的女兒和穿著舊衣的媽媽

兩姐妹中，姐姐劉靜人如其名，性格安靜、脾氣溫和，倒是小女兒劉彬天生頑皮，母親形容其為“給個梯子就能上天”。

小的時候，生性好動的妹妹時常會帶著姐姐一起闖禍，有時會假裝離家出走四處“討飯”，有時還會“借著別人的自行車在大馬路上亂跑”。

媽媽管得住姐姐，卻看不住妹妹，氣急敗壞時，媽媽也會動手敲打女兒一頓。每當要挨打時，劉彬都會以最快的速度逃跑，母親總是追不上她，所以只能不了了之。

這時用力奔跑的女兒不會想到，在未來的某一天，媽媽會連走路的力氣都沒有了。

劉彬一家四口舊照

轉眼劉彬和劉靜到了青春期。

上初二那年，劉彬喜歡上了一個男孩，是姐姐劉靜的同班同學。為了追求對方，劉彬聯合姐姐使出了渾身解數，努力堅持了幾年，才等來男孩點頭答應劉彬的表白。

后來，劉彬戀愛的事情被家里人知道了，媽媽氣得眼冒金星，說什么都不同意二人“早戀”。為了撫平母親的怒火，劉彬寫下了“保證書”，一段戀情從“公開”走向“地下”，她開始“偷偷摸摸地談戀愛”——

2012年，劉彬結婚，新郎正是那個被她寫進保證書里的男人。

2008年母女三人合影

18歲的劉彬、19歲的劉靜、40歲的媽媽

這幾年由于父親工作的原因，一家人很少外出旅游，可只要有假期，家里人總會聚在一起“吃一吃，玩一玩”。

母親記得每一個家庭成員的生日，以往每年她都會提前準備好蛋糕和飯菜為家人慶生，可媽媽生病后，家里變得越來越安靜，“過年也沒什么意思了”。

媽媽生病前去北京旅行留念

媽媽是一個很愛美的人，從前她經常會約女兒一起美甲、美發、逛街購物，可生病之后，為了更好地佩戴呼吸面罩，她主動提出要剃掉自己的頭發。

理發那天，媽媽哭得很傷心，劉彬在一旁沒有說話，只是盯著媽媽看，越看就越難過——疾病帶走的，何止是她的黑發與快樂？

“如果沒有這個病，我們一家人真的很幸福”，在母親確診漸凍癥的最初2年，劉彬時常會問：

那些原本美好而長久的日子，為什么會在頃刻之間，轟然倒塌？

漸凍癥患者總是害怕過冬天，因為每到這個寒風凜冽的季節，疾病就會加速惡化。

在劉彬的印象中，母親是在確診后的第二個冬天逐步走向完全“冰凍”狀態的，一直到2020年年底，媽媽連呼吸都變得困難了起來。

待病情發展到中后期，因為肌肉萎縮、呼吸衰竭等原因，媽媽每天都與疼痛和窒息感相伴，如此一來，入睡就成為了一件極為困難的事情。

為了能讓母親睡得舒服一些，劉彬買來了專業病床和乳膠床墊，后來又添置了兩臺呼吸機和制氧儀，“剛開始只能睡2、3個小時，慢慢適應后，才能勉強睡上7個小時”。

依靠呼吸機生存的母親

母親睡著后，忙碌了一晚上的劉彬和劉靜可以各自休息，深夜12點，照顧母親的重任則再次落到父親劉永華的身上。

為了能一秒不落地照看媽媽，他在病床前的茶幾上安裝了監控，平常就連到廚房做飯，他都要將手機放在灶臺邊，每隔1、2分鐘就要看一眼監控畫面，一刻也不敢松懈。

到了晚上父親便會在客廳的角落里搭兩把椅子，一邊留意妻子的舉動，一邊靠著刷手機打發時間，直到天蒙蒙亮、護工上班時，他才能到床上休息幾個小時。

父親深夜照看母親

在照顧母親的過程中，吸痰是最重要也最困難的事情。每一位護工到家里時，劉彬都要親自示范吸痰的過程，可無論講得多細致、多全面，外人的手法都始終比不過她和父親。

吸痰的過程通常會伴隨呼吸困難，加之肌肉萎縮帶來的疼痛，媽媽的精神一度崩潰，有幾次她甚至示意丈夫拔掉呼吸機，讓一切一了百了。

“她真的遭了很大的罪”，講起愛人這幾年的遭遇，劉永華心痛不已，疾病在摧毀媽媽身體的同時，也在消磨著她對于生的渴望，“冰凍”的生活，只剩下了煎熬。

因為不能言語，媽媽甚至無法表達內心的痛苦和無奈，在日復一日的隱忍中，她在病床與輪椅之上，又度過了2個冬天。

在媽媽確診漸凍癥的第5個年頭，劉彬一家感到了隱隱的不安。就像是一條長長的道路走到了盡頭，她們好像已經站在了離別的門口。

最近一年，劉彬總是做噩夢，有時半夜驚醒，她都要緩上好一陣才能再次入睡。很多個凌晨，她會突然接到護工或者父親打來的電話，聽說“媽媽不好了”，她便會立馬沖出家門，向父母家狂奔而去。

“很多次都覺得要失去媽媽了”，但幸運的是，每一次都是虛驚一場。

曾幾何時，劉彬以為這樣的“幸運”會一直延續下去，可現實總是殘忍的。

2022年7月13日凌晨1點，媽媽出現了窒息反應，2個小時之后，她因呼吸道堵塞于家中去世，終年55歲。

病痛沒有將健康歸還給母親，卻以另一種方式放過了她——以后，媽媽不會再痛了。

母親離開后，劉彬姐妹遵從母親的遺愿，為她換上了漂亮的衣服，父親也幫媽媽戴上了她生前最喜歡的粉色圍巾，“她年輕就愛美，過去家里太窮了，沒有條件美，如今怎么都要滿足她”。

最后告別的照片也是媽媽生前便選好的，和大多數黑白遺像不同，媽媽的影像是彩色的。

相片里的她穿著女兒送的淺色皮草大衣，笑容溫柔與平和，后來，父親將這張照片設為了手機屏保，每天下班之后，他都會盯著相片發呆，他從來不說什么，但家里人都知道，“他想媽媽了”。

從前父親最喜歡和媽媽哼唱的歌曲是《春光美》，可如今，他總是獨自一人躲在臥室里聽《有一種思念叫做永遠》。“我還有2年就退休了，本來還計劃著一起旅游”，過往的遺憾太多了，他總是很難釋懷。

媽媽去世后，爸爸盯著愛人的照片發呆

從2018年初春確診，到2022年盛夏媽媽去世，劉彬坦言，過往的4年對于全家人而言，就如同一場早知結局的離別。

命運給了她們“緩沖”的機會，教會了他們忍受與告別，只是相遇太短，回憶很長，人們總是要在“想念”來臨時才知道，遺憾與不舍是那樣的綿長與有力。

“這個打擊太遺憾，也太難過了。”

母親在世時，時常會說自己最大的遺憾，便是因為身體的原因，沒能給予劉彬的兒子小寶更多的陪伴與愛，實際上，在過去的幾年里，為了照看生病的媽媽，劉彬陪伴兒子的時間也不算多。

現在正值暑假，劉彬也有了很多空閑的時間，待處理好母親的身后事之后，她帶著兒子到杭州進行了一次短途旅行。

在河邊玩水時，劉彬偶然聽見同行人喊了一聲“外婆”，看了看一旁嬉鬧的兒子，她又想起了媽媽。

抬頭望望遠方，她發現此前連續陰雨的天空終于放晴了，再看看周圍——

陽光甚好，夏風溫柔，綠樹成蔭，河水清澈，小寶在踩水，孩子們在放聲大笑，劉彬想：

媽媽的惦念或許已經化成了世間萬物，悄悄地擁抱了還在世上的家人。

*文中圖片皆由受訪者提供

原標題：《王中妹，一場意料之中的死亡》

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