1953年，PHS的Walter Edmondson醫(yī)生正從喬治亞州梅肯縣Milstead村莊的塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)被試身上抽取血樣。（圖片來源：National Archives/Public domain）

塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)是美國(guó)醫(yī)學(xué)研究史上最殘忍不堪的一頁，被塵封40年的真相雖然早已公布于世，但它帶來的教訓(xùn)卻依然值得我們回味。

作者 | Jennifer Ouellette

翻譯 | 彭容

審校 | 二七

今年是《紐約時(shí)報(bào)》曝光塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)（Tuskegee Syphilis Study）50周年。在1972年真相公之于眾前，這場(chǎng)在美國(guó)阿拉巴馬州塔斯基吉周邊地區(qū)開展的人體實(shí)驗(yàn)已經(jīng)進(jìn)行了40年。

實(shí)驗(yàn)對(duì)象是一群對(duì)醫(yī)學(xué)幾乎一無所知的黑人男性，其中約400人感染了梅毒。所有人都被告知他們正在接受治療，但事實(shí)上他們沒有得到任何治療——負(fù)責(zé)這項(xiàng)實(shí)驗(yàn)的研究人員故意不采取治療措施，以便觀察梅毒的發(fā)展情況。

這項(xiàng)實(shí)驗(yàn)曝光后，引發(fā)了公眾對(duì)知情同意權(quán)的激烈討論，最終推動(dòng)了一系列法規(guī)的出臺(tái)。如今，塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)已經(jīng)成為倫理學(xué)的一個(gè)重要案例。近日，一篇發(fā)表在《美國(guó)呼吸與危重監(jiān)護(hù)醫(yī)學(xué)雜志》的新論文試圖重新討論公眾對(duì)這一實(shí)驗(yàn)的認(rèn)知，以及如何防止類似事件再次發(fā)生。

論文作者馬丁·托賓（Martin Tobin）表示：“醫(yī)學(xué)研究人員需要了解的關(guān)于倫理研究的一切，都包含在塔斯基吉的故事中，它比一本關(guān)于知情同意的講義更有教育意義。”

1953年，David Allbritton醫(yī)生、Eunice Rivers護(hù)士和Walter Edmondson醫(yī)生在喬治亞州梅肯縣進(jìn)行年度總結(jié)。（圖片來源：National Archives/Public domain）

梅毒之害

與許多同樣存在倫理問題的研究項(xiàng)目不同，塔斯基吉實(shí)驗(yàn)之所以引人注目，是因?yàn)樗皇敲孛苓M(jìn)行的——它得到了許多醫(yī)學(xué)界著名領(lǐng)導(dǎo)人的全力支持。1932年，美國(guó)公共衛(wèi)生局（PHS，美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心的前身）性病部門的主任托利弗·克拉克（Taliaferro Clark）提出了這項(xiàng)實(shí)驗(yàn)的初步想法。

克拉克讀到了1928年在挪威奧斯陸針對(duì)白人男性進(jìn)行的一項(xiàng)研究。受這項(xiàng)研究啟發(fā)，他認(rèn)為阿拉巴馬州梅肯縣貧困的黑人佃農(nóng)會(huì)是一群合適的研究對(duì)象：他們中有很多人已經(jīng)感染了梅毒。在當(dāng)時(shí)，醫(yī)學(xué)界對(duì)梅毒有很多誤解，其中一項(xiàng)就是認(rèn)為這種疾病的影響取決于患者的種族。克拉克計(jì)劃研究未經(jīng)治療的情況下，黑人梅毒患者的病情會(huì)如何發(fā)展。

在召集被試的過程中，一位名叫尤妮絲·里弗斯（Eunice Rivers）的黑人護(hù)士幫助研究者取得了黑人佃農(nóng)的信任。作為參與實(shí)驗(yàn)的交換，被試可以獲得免費(fèi)體檢、免費(fèi)往返交通、體驗(yàn)日免費(fèi)大餐和免費(fèi)治療任何小病等諸多福利。里弗斯還說服了許多家庭同意進(jìn)行尸檢，以換取喪葬福利。

然而，研究人員向被試謊報(bào)了他們的病情：研究者告訴被試，他們正在接受“壞血病”（bad blood）治療，而不是梅毒治療。研究者還隱瞞了治療方案：起初，他們提供的藥物就毫無治療效果；即使在實(shí)驗(yàn)開始十余年后，醫(yī)學(xué)界已經(jīng)發(fā)現(xiàn)青霉素對(duì)梅毒有良好療效，并且青霉素已經(jīng)廣泛應(yīng)用于梅毒治療時(shí)，被試仍在服用毫無治療效果的假藥片。為了獲得更多的研究數(shù)據(jù)，研究者甚至謊稱單純觀察癥狀無法準(zhǔn)確診斷病情，因此要求被試接受痛苦的腰椎穿刺。

1933年，Jesse Peters醫(yī)生和Eunice Rivers護(hù)士對(duì)一名身份不明的受試者進(jìn)行腰椎穿刺。（圖片來源：CDC/Public domain）

的確曾有幾位醫(yī)生表達(dá)了對(duì)該研究的倫理擔(dān)憂，但他們的警告卻被忽視了。1965年12月，研究員彼得·巴克斯頓（Peter Buxton）采訪了幾位被試。不久后，他寫信給美國(guó)疾病預(yù)防與控制中心（CDC），對(duì)塔斯基吉研究表示“強(qiáng)烈的道德?lián)鷳n”。CDC邀請(qǐng)他在亞特蘭大舉行的會(huì)議上討論此事，但在會(huì)上，CDC的約翰·查爾斯·卡特勒（John Charles Cutler）醫(yī)生對(duì)巴克斯頓大加斥責(zé)。巴克斯頓沒有氣餒，他在1968年11月再次寫信給CDC。這一次，CDC的主任戴維·森杰爾（David Sencer）在次年2月成立了一個(gè)“藍(lán)絲帶”小組，專門討論該實(shí)驗(yàn)的倫理問題。小組的討論結(jié)果是，這項(xiàng)研究對(duì)科學(xué)至關(guān)重要，因此支持相關(guān)研究者繼續(xù)采取不予治療的實(shí)驗(yàn)方案。

最終，巴克斯頓聯(lián)系了媒體。1972年7月25日，《華盛頓明星報(bào)》報(bào)道了這一新聞，次日，該新聞登上了《紐約時(shí)報(bào)》頭版。在公眾的強(qiáng)烈抗議下，CDC特別設(shè)立了一個(gè)專家小組進(jìn)行進(jìn)一步調(diào)查。最后，1972年10月，在實(shí)驗(yàn)開始40年后，塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)才被終止。然而此時(shí)已經(jīng)有28人直接死于梅毒，100人死于梅毒并發(fā)癥，40名被試的妻子被感染，19名兒童出生時(shí)即感染了梅毒。1997年，時(shí)任美國(guó)總統(tǒng)比爾·克林頓代表美國(guó)政府向受害者發(fā)表了正式道歉。

托賓說：“塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)持續(xù)了40年，許多人對(duì)此都負(fù)有責(zé)任，但醫(yī)學(xué)界負(fù)有主要責(zé)任。一些可怕的醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)是秘密進(jìn)行的，但塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)并非如此。36年來，CDC的研究者在高知名度的醫(yī)學(xué)期刊上發(fā)表了15篇相關(guān)文章，詳細(xì)描述了梅毒在未得到治療時(shí)帶來的致命危害。即使對(duì)沒有閱讀完整文章的醫(yī)生來說，諸如《未經(jīng)治療的塔斯基吉梅毒研究：觀察的第30年》（The Tuskegee study of untreated syphilis: the 30th year of observation）的標(biāo)題也足以引起關(guān)注。然而，沒有一位醫(yī)生對(duì)該實(shí)驗(yàn)發(fā)表任何批評(píng)。”

毫無悔意

卡特勒是在后期加入該實(shí)驗(yàn)項(xiàng)目的，當(dāng)他在1993年P(guān)BS Nova關(guān)于塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)的紀(jì)錄片中出鏡時(shí)，沒有表現(xiàn)出一絲悔意，并堅(jiān)稱患有梅毒的被試必須停止治療，因?yàn)橹委煏?huì)干預(yù)實(shí)驗(yàn)結(jié)果。他還表示，他一直“強(qiáng)烈反對(duì)”結(jié)束這項(xiàng)研究，并堅(jiān)稱被試“為他們的種族做出了貢獻(xiàn)”。

在這40年期間，塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)并不是唯一一項(xiàng)存在嚴(yán)重倫理問題的性病研究。1946年-1948年，卡特勒還參與了其他實(shí)驗(yàn)，其中一項(xiàng)實(shí)驗(yàn)故意讓危地馬拉人感染梅毒和淋病，再提供治療，以評(píng)估治療方案的效果。最初，研究者讓囚犯與患病的妓女發(fā)生性行為，但隨后他們認(rèn)為這種傳播方式不夠高效。因此，研究者開始對(duì)危地馬拉的士兵、精神病患者和孤兒院的兒童人工接種病原體。

一名曾三次被人工感染梅毒的女性精神病患者。（圖片來源：National Archives/Public domain）

這項(xiàng)實(shí)驗(yàn)于1948年12月突然結(jié)束，結(jié)果從未發(fā)表，但卡特勒在研究結(jié)束40年后將自己的筆記捐給了匹茲堡大學(xué)。2009年，歷史學(xué)家蘇珊·雷弗拜（Susan Reverby）出版了《走進(jìn)塔斯基吉：臭名昭著的梅毒研究及其遺產(chǎn)》（Examining Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and its Legacy）一書。她在寫這本書時(shí)偶然發(fā)現(xiàn)了那些文件，而有關(guān)這些研究文件的新聞最終也傳到了CDC和白宮。

作為回應(yīng)，時(shí)任美國(guó)總統(tǒng)奧巴馬成立了一個(gè)由國(guó)際專家組成的美國(guó)生物倫理問題研究總統(tǒng)委員會(huì)（Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues）。2011年9月，該委員會(huì)發(fā)布報(bào)告稱：“危地馬拉的實(shí)驗(yàn)涉及不合情理的違反基本倫理的行為，即使根據(jù)研究人員自己對(duì)當(dāng)時(shí)醫(yī)學(xué)倫理要求的認(rèn)識(shí)來判斷也是如此。”隨后，奧巴馬正式向時(shí)任危地馬拉總統(tǒng)阿爾瓦羅·科洛姆（Alvaro Colom）道歉。

站在良知邊緣

在塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)和危地馬拉實(shí)驗(yàn)中，研究人員清楚地知道實(shí)驗(yàn)存在倫理問題。但他們用“促進(jìn)科學(xué)發(fā)展”為借口，將他們的所作所為合理化。在論文中，托賓引用了一位PHS調(diào)查員寫給卡特勒的信，信中講述了他與時(shí)任美國(guó)衛(wèi)生部長(zhǎng)托馬斯·帕倫（Thomas Parran）就危地馬拉實(shí)驗(yàn)進(jìn)行的一次對(duì)話：“你知道，帕倫對(duì)這個(gè)項(xiàng)目非常感興趣，當(dāng)他說起‘我們不能在這個(gè)國(guó)家做這樣的實(shí)驗(yàn)’時(shí)，他還愉快地眨了眨眼睛。”

因此，盡管托賓對(duì)現(xiàn)有法規(guī)持支持態(tài)度，但依然認(rèn)為這些法規(guī)不足以徹底杜絕類似塔斯基吉的情況：“強(qiáng)烈的道德感和在遭到反對(duì)時(shí)捍衛(wèi)這些道德的品格和內(nèi)在力量，并不是單靠法規(guī)就能實(shí)現(xiàn)的。”對(duì)于醫(yī)務(wù)工作者，托賓認(rèn)為要從專業(yè)指導(dǎo)開始：“教孩子們分辨是非是父母的義務(wù)。同樣的情況也適用于任何指導(dǎo)年輕人開始研究生涯的導(dǎo)師。”

托賓在其漫長(zhǎng)的職業(yè)生涯中培養(yǎng)了數(shù)十名年輕的研究人員，他說：“相較于導(dǎo)師給出的口頭建議，學(xué)生們能從導(dǎo)師的行為中學(xué)到更多東西。剛?cè)腴T的研究者在建立職業(yè)道德標(biāo)準(zhǔn)時(shí)的一個(gè)重要因素，就是觀察導(dǎo)師不會(huì)跨越哪些界限，以及為什么導(dǎo)師不會(huì)跨越這些界限。塔斯基吉梅毒實(shí)驗(yàn)中最令人難以置信的一點(diǎn)是，一名普通研究員尚能看到這項(xiàng)研究的道德問題，但是受教育程度遠(yuǎn)高于他的幾位外科主任、疾控中心主任和美國(guó)頂尖醫(yī)學(xué)院教授卻看不到。”

原文鏈接：

https://arstechnica.com/science/2022/05/what-we-can-learn-from-the-tuskegee-syphilis-study-50-years-later/

參考鏈接：

https://www.atsjournals.org/doi/10.1164/rccm.202201-0136SO