居家，對于許多脊髓損傷者而言已是習慣，他們會找到充實時間的辦法；疫情封控，則給他們帶來了新問題，不便下樓核酸、買不到護理物資等。

在脊髓傷友的圈子里，他們交流經驗、分享生活，共同發出求助的聲音，互相“撐傘”。5月13日，幾位上海脊髓損傷者向澎湃新聞記者講述了他們的疫情生活。

在直播連線中找到支持

徐婷婷17歲時患上脊髓炎，導致胸部以下高位截癱。疫情封控在家，她成為了“劉畊宏女孩”，每天跟著視頻鍛煉，盡管只能活動上半身，但覺得“特別解壓”，尤其是各種拳擊動作。

徐婷婷在家中辦公。本文圖片均為受訪者供圖

王新宇，腰椎脊髓損傷9年，下肢喪失運動和感覺功能。她和丈夫、父母生活在一起，還有一個3歲的女兒。疫情期間有許多事情要忙，早起學習英語、下樓核酸、居家辦公、陪伴女兒、看書，輪椅上的生活不停轉。

徐婷婷和王新宇都是上海脊髓損傷者“希望之家”的社工，自助與助人是生活里的重要部分。疫情期間，他們統計傷友的生活需求、對接相關部門給予幫扶，并參與直播活動。

5月5日，王新宇所在小區變成防范區，她出門直奔肯德基。

上海16個區有22個“希望之家”，覆蓋全市近1000名脊髓損傷者，每個微信群便是一個社群，大家經常在群內聊天交流，定期有輔導培訓。疫情期間，上海市陽光康復中心（養志康復醫院）組成了抗疫連線工作小組，直播連線上海乃至全國的脊髓損傷傷友。

直播的內容五花八門，關于病情，也關于生活。康復指導講座中，醫生會介紹痙攣（脊髓損傷的并發癥）護理、高血壓和糖尿病的防治；心理疏導課則介紹心理調適方法，帶傷友體驗瑜伽冥想；輪椅運動是直播的固定內容，包含了太極、八段錦、健身操等為傷友定制的鍛煉項目；此外，名畫賞析、讀書時刻、好物分享、廚藝比拼等穿插安排，甚至有外地傷友帶領大家參觀刺繡、種茶、修鐘表等。

近期的廚藝活動中，脊髓損傷傷友曬出的菜

平日里，“希望之家”有定期的免費培訓班，幫助脊髓傷友進行生活重建，比如指導生活自理，如何從床轉移到輪椅；外出實踐，帶傷友乘地鐵去看電影、逛商場、遛公園，嘗試健全人的各種社會活動；上心理課，探討對于殘障身份的認知、交流生活困難等等。

疫情期間，線下活動無法進行，直播將脊髓傷友更緊密地團結到一起。養志康復醫院脊髓損傷者“希望之家”負責人解海霞說：“社交圈子非常重要。疫情期間，健全人如果沒有支持都會感到焦慮，直播間就是脊髓傷友的支持平臺。在連線過程中，我們鼓勵大家進行情緒表達、提出困難、分享生活和放松身心。”

直播截圖

緊急獲援導尿管

就在連線直播間，4月6日彈出一條留言“我們一些傷友現在急缺導尿管”。

第一批導尿管抵達上海市養志康復醫院

脊髓損傷者會出現很多并發癥，比如排便困難，日常需要導尿管或尿布。疫情期間，一些脊髓損傷者家里的護理用品儲存不足，又因為物流不暢難以購買，于是發出了求助。

發現問題后，解海霞立刻組織團隊統計各區傷友需求，并將相關情況匯報養志康復醫院和上海市殘聯。

經過多方咨詢，她聯系到一家杭州醫療器械企業，有貨源但物流不通。最后的折中辦法是，4月10日，在青浦一個偏遠的加油站完成了首批貨物交接。得知導尿管是脊髓損傷者的應急需要，該公司先后捐贈了兩批導尿管。

接到物資后，志愿者們緊急搬運、清點，按照導尿管型號和數量進行分裝、打包，市殘聯聯系了物流企業，根據傷友需求的緊急程度進行派送。

4月26日晚，上海市殘聯應急團隊接到一位80歲老人的求助，其家屬咨詢了多個平臺都沒買到導尿管，工作人員半小時內溝通確認好導尿管信息，次日上午就派送到老人家中。

“雖然是個小事情，但對傷友來講，是解決了燃眉之急。”解海霞表示，只要區殘聯或傷友提出需求，包括非注冊的脊髓損傷者、外省市滯留上海看病的人、膀胱癌患者等，都會盡量滿足需求，打電話確認信息后盡快派送。

截至5月13日晚，市區殘聯接力向全市派送了693盒12010根一次性導尿管，解決了154名脊髓損傷者的應急需求問題。此外，市殘聯已協調百聯集團第一醫藥公司協助解決黃浦、徐匯、虹口、崇明四區配送問題。

解海霞表示，脊髓損傷者大多有家屬陪伴，疫情期間的生活狀態還可以，如果有困難，通過殘聯或傷友圈子可以獲得幫助。

王新宇碰到過，有個70多歲的傷友為90多歲的母親求助。兩人住在一起，家中有阿姨照顧，但是老人不會操作手機，買菜困難；兩人都行動不便，無法下樓做核酸；90多歲的母親意外摔跤，幾天里一直昏昏沉沉，外出就醫困難。收到求助后，殘聯及時聯系到居委會，為老人上門核酸，聯系120就醫，傷友和殘聯還共同幫助老人解決了買菜難題。