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脊髓損傷者的疫情生活:跟練拳擊解壓,自助不忘助人

澎湃新聞記者 陳悅
2022-05-15 11:45
來源:澎湃新聞
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居家,對于許多脊髓損傷者而言已是習慣,他們會找到充實時間的辦法;疫情封控,則給他們帶來了新問題,不便下樓核酸、買不到護理物資等。

在脊髓傷友的圈子里,他們交流經驗、分享生活,共同發出求助的聲音,互相“撐傘”。5月13日,幾位上海脊髓損傷者向澎湃新聞記者講述了他們的疫情生活。

在直播連線中找到支持

徐婷婷17歲時患上脊髓炎,導致胸部以下高位截癱。疫情封控在家,她成為了“劉畊宏女孩”,每天跟著視頻鍛煉,盡管只能活動上半身,但覺得“特別解壓”,尤其是各種拳擊動作。

徐婷婷在家中辦公。本文圖片均為受訪者供圖

王新宇,腰椎脊髓損傷9年,下肢喪失運動和感覺功能。她和丈夫、父母生活在一起,還有一個3歲的女兒。疫情期間有許多事情要忙,早起學習英語、下樓核酸、居家辦公、陪伴女兒、看書,輪椅上的生活不停轉。

徐婷婷和王新宇都是上海脊髓損傷者“希望之家”的社工,自助與助人是生活里的重要部分。疫情期間,他們統計傷友的生活需求、對接相關部門給予幫扶,并參與直播活動。

5月5日,王新宇所在小區變成防范區,她出門直奔肯德基。

上海16個區有22個“希望之家”,覆蓋全市近1000名脊髓損傷者,每個微信群便是一個社群,大家經常在群內聊天交流,定期有輔導培訓。疫情期間,上海市陽光康復中心(養志康復醫院)組成了抗疫連線工作小組,直播連線上海乃至全國的脊髓損傷傷友。

直播的內容五花八門,關于病情,也關于生活。康復指導講座中,醫生會介紹痙攣(脊髓損傷的并發癥)護理、高血壓和糖尿病的防治;心理疏導課則介紹心理調適方法,帶傷友體驗瑜伽冥想;輪椅運動是直播的固定內容,包含了太極、八段錦、健身操等為傷友定制的鍛煉項目;此外,名畫賞析、讀書時刻、好物分享、廚藝比拼等穿插安排,甚至有外地傷友帶領大家參觀刺繡、種茶、修鐘表等。

近期的廚藝活動中,脊髓損傷傷友曬出的菜

平日里,“希望之家”有定期的免費培訓班,幫助脊髓傷友進行生活重建,比如指導生活自理,如何從床轉移到輪椅;外出實踐,帶傷友乘地鐵去看電影、逛商場、遛公園,嘗試健全人的各種社會活動;上心理課,探討對于殘障身份的認知、交流生活困難等等。

疫情期間,線下活動無法進行,直播將脊髓傷友更緊密地團結到一起。養志康復醫院脊髓損傷者“希望之家”負責人解海霞說:“社交圈子非常重要。疫情期間,健全人如果沒有支持都會感到焦慮,直播間就是脊髓傷友的支持平臺。在連線過程中,我們鼓勵大家進行情緒表達、提出困難、分享生活和放松身心。”

直播截圖

緊急獲援導尿管

就在連線直播間,4月6日彈出一條留言“我們一些傷友現在急缺導尿管”。

第一批導尿管抵達上海市養志康復醫院

脊髓損傷者會出現很多并發癥,比如排便困難,日常需要導尿管或尿布。疫情期間,一些脊髓損傷者家里的護理用品儲存不足,又因為物流不暢難以購買,于是發出了求助。

發現問題后,解海霞立刻組織團隊統計各區傷友需求,并將相關情況匯報養志康復醫院和上海市殘聯。

經過多方咨詢,她聯系到一家杭州醫療器械企業,有貨源但物流不通。最后的折中辦法是,4月10日,在青浦一個偏遠的加油站完成了首批貨物交接。得知導尿管是脊髓損傷者的應急需要,該公司先后捐贈了兩批導尿管。

接到物資后,志愿者們緊急搬運、清點,按照導尿管型號和數量進行分裝、打包,市殘聯聯系了物流企業,根據傷友需求的緊急程度進行派送。

4月26日晚,上海市殘聯應急團隊接到一位80歲老人的求助,其家屬咨詢了多個平臺都沒買到導尿管,工作人員半小時內溝通確認好導尿管信息,次日上午就派送到老人家中。

“雖然是個小事情,但對傷友來講,是解決了燃眉之急。”解海霞表示,只要區殘聯或傷友提出需求,包括非注冊的脊髓損傷者、外省市滯留上海看病的人、膀胱癌患者等,都會盡量滿足需求,打電話確認信息后盡快派送。

截至5月13日晚,市區殘聯接力向全市派送了693盒12010根一次性導尿管,解決了154名脊髓損傷者的應急需求問題。此外,市殘聯已協調百聯集團第一醫藥公司協助解決黃浦、徐匯、虹口、崇明四區配送問題。

解海霞表示,脊髓損傷者大多有家屬陪伴,疫情期間的生活狀態還可以,如果有困難,通過殘聯或傷友圈子可以獲得幫助。

王新宇碰到過,有個70多歲的傷友為90多歲的母親求助。兩人住在一起,家中有阿姨照顧,但是老人不會操作手機,買菜困難;兩人都行動不便,無法下樓做核酸;90多歲的母親意外摔跤,幾天里一直昏昏沉沉,外出就醫困難。收到求助后,殘聯及時聯系到居委會,為老人上門核酸,聯系120就醫,傷友和殘聯還共同幫助老人解決了買菜難題。

    責任編輯:鄒娟
    圖片編輯:金潔
    澎湃新聞報料:021-962866
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