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“大頭”雙胞胎兄弟來滬治療,受助后治療費仍缺弟弟尚未手術

澎湃新聞記者 陳斯斯 實習生 任旭麗
2017-08-18 10:47
來源:澎湃新聞
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因患有重度腦積水等疾病,一對2周歲大的雙胞胎兄弟頭部變形,眼睛上翻,生命垂危。

這對雙胞胎兄弟來自廣西,出生時因早產體重不到1.5公斤,被診斷出新生兒化膿性腦膜炎、新生兒敗血癥、壞死性小腸結腸炎等多種疾病,出生后就被轉進重癥監護室。

患有嚴重腦積水的雙胞胎兄弟。本文圖片均由孩子父親蔣來材提供

家境貧困加之治療效果停滯,父親蔣來材將雙胞胎兒子帶回家,其間嘗試了偏方、保健品等,但幾乎沒有效果。因當地醫療條件無法進行開顱手術,雙胞胎兄弟被父親帶到上海兒童醫學中心。

目前,哥哥已經完成手術,弟弟因為頭顱化膿嚴重和治療費用不足,還沒有進行手術。預計這對兄弟的在院治療和后續治療費用將達到70萬元左右。通過公益平臺,他們已經籌集38萬余元善款,這場愛心接力將持續到8月底。

“妻子回了娘家,會回來看孩子不會照顧”

2015年6月12日,家住廣西玉林城北街道陳旺村的蔣來材迎來了一對雙胞胎兒子。

因為早產,這一對雙胞胎的體重均不到1.5公斤。夫婦二人還沒來得及看孩子們一眼,孩子們就被轉進了重癥監護室救治,只能在保溫箱,被診斷出新生兒化膿性腦膜炎、新生兒敗血癥、壞死性小腸結腸炎等多種疾病和繼發性感染。

孩子出生的廣西玉林市紅十字會醫院因無法治療,建議轉診到上級醫院,“可轉診到哪里,醫生卻并沒有給出一個明確的建議。”蔣來材告訴澎湃新聞記者。

為此,蔣來材從妻兒還沒有出院的時候就開始跑各大醫院的門診,可很多醫院都拒絕了,孩子們的病需要開顱,然而當地這些醫院都沒有這個條件。最終,蔣來材將孩子轉院到桂南醫院接受保守治療,然而因為無法進行開顱手術,治療的效果并不佳。

與此同時,長期住院治療所帶來的高昂費用也使蔣來材陷入了困境。那時,蔣來材在一家公司當臨時保安,每個月的工資大概1800多元,妻子懷孕后他又兼職送快遞,每天有100元的收入。

當地村委開具的貧困證明

然而,這樣的收入在昂貴的治療費用面前無疑杯水車薪。面對治療的艱難與費用的高昂,蔣來材的妻子和岳母感到了絕望,妻子出了月子就離開丈夫和孩子們回了娘家。據蔣來材說,其妻子也會回來看看孩子們,但也只是看看,不會照顧。“反正有人是不支持要,我是堅持著,要養到死的。”

蔣來材說,自己想過要求助,到各個微信群里求助,跑宗親會,到村里募捐,也有公益組織幫其組織過義演募捐,可加起來不過幾萬。

面對著巨大的經濟壓力和治療效果的停滯,一年多前,蔣來材選擇了將孩子們帶回家,和母親、妹妹一同撫養。

哥哥已經手術,弟弟治療費用仍在籌集

目前,雙胞胎哥哥手術順利完成,雙胞胎弟弟還未接受手術。

在回家照護的一年多時間里,蔣來材嘗試過了各種可能的辦法。

從村里人那里找偏方,每天用草藥熬成汁給孩子沖洗,可沒用。因為之前有媒體報道時公開了他的手機號,之后他便接到了各種各樣的保健品推銷,經濟拮據的他每次只敢買一個療程,兩三次下來差不多花了五六千塊錢。他說自己也不相信這些方法真的會有用,但當時毫無辦法的他只能選擇去嘗試。

孩子們的病情還是在惡化,腦積水常引起發燒、感染和化膿。他帶著孩子去當地的診所就醫,可燒是退下去了,化膿卻一直不見好轉,他只能買了消毒藥水給孩子抹,或將一些藥片磨成粉敷上去,可依舊沒什么效果。

今年7月份,家人在網上看到了相似病癥的孩子在上海接受治療的新聞,蔣來材找到了一家公益組織,這家公益組織幫他們聯系了基金會進行慈善募捐。就此,蔣來材就帶著孩子們來到上海兒童醫學中心。

上海兒童醫學中心對雙胞胎弟弟的門急診診斷證明。

因一直未能得到持續治療,孩子們頭部積水不斷增大,壓迫到視神經,眼睛往往上翻,頭顱感染化膿嚴重。目前雙胞胎哥哥已經順利完成了手術,處于觀察階段,而弟弟因為頭顱化膿嚴重和治療費用不足,還沒有進行手術。

蔣來材從醫生處得知,每個孩子的住院、手術以及后期的治療費用需要35萬元,這意味著兩個孩子需要70萬元左右的治療費用。

目前通過騰訊公益平臺籌集到的善款超過38萬元,超過12000名網友伸出援手。

目前,蔣來材通過9958兒童緊急救助中心,在志愿者的幫助下在“騰訊公益”平臺發起募捐,截至目前已經籌集善款38萬余元,超過12000人提供愛心援助,這場愛心募捐將持續到8月底。

    校對:張艷
    澎湃新聞報料:021-962866
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