晴晴被確診為癲癇的時(shí)候，剛剛被國(guó)際學(xué)校錄取，晴晴媽媽說(shuō)，晴晴有時(shí)候會(huì)出現(xiàn)口吐白沫、肌肉痙攣和抽動(dòng)的癥狀，但她從來(lái)沒(méi)想到自己的孩子會(huì)得癲癇，確診以后，自己整整在家里哭了一個(gè)月，根本沒(méi)辦法出門。和晴晴爸爸商量后，晴晴媽媽決定把國(guó)際學(xué)校的學(xué)費(fèi)退了，由于擔(dān)心老師和同學(xué)的歧視，甚至做好了一輩子在家里看護(hù)晴晴的準(zhǔn)備。

而如今，經(jīng)過(guò)正規(guī)治療，晴晴的病情控制得非常好。醫(yī)生和校長(zhǎng)都鼓勵(lì)晴晴媽媽，“如果接受規(guī)范合理的治療，絕大多數(shù)癲癇患者的發(fā)作是可以控制的。”如今，晴晴已經(jīng)回到學(xué)校繼續(xù)就讀。

癲癇，是一種因大腦神經(jīng)細(xì)胞異常過(guò)度放電而引起的，以一過(guò)性、反復(fù)發(fā)作的腦功能障礙為主要特征的慢性腦疾患。在中國(guó)，有900萬(wàn)癲癇患者，每年有40萬(wàn)新發(fā)病例。其中，兒童癲癇發(fā)病率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于成人。

根據(jù)《2015年全國(guó)教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》，目前我國(guó)在校學(xué)生人數(shù)約3億人，按照人群中癲癇患病率7‰來(lái)估算，目前校園內(nèi)的癲癇患者約210萬(wàn)人。

癲癇不僅僅是一種身體的疾病，也是一個(gè)公共衛(wèi)生問(wèn)題。今年的6月28日是“第十一個(gè)國(guó)際癲癇關(guān)愛日”。今年“癲癇關(guān)愛日”的主題是——“關(guān)注校園內(nèi)的癲癇患者”。

或許晴晴是不幸的，但也是幸運(yùn)的，但有些患兒的就學(xué)經(jīng)歷就沒(méi)有這么幸運(yùn)了。

7歲的小明被診斷出了癲癇病，隨著病情的發(fā)展，他的智力水平變得比其他的孩子低，并且還有多動(dòng)癥。小明的爸爸媽媽都不在家，他只能一直跟著爺爺生活。因?yàn)樾∶鞯牟。瑺敔敳桓宜托∶魅ド蠈W(xué)，學(xué)校也不敢接收小明。

爺爺只會(huì)講當(dāng)?shù)氐姆窖裕⒉恢涝趺凑f(shuō)普通話。因此，他只能教小明當(dāng)?shù)胤窖裕∶魇チ藢W(xué)習(xí)普通話的機(jī)會(huì)。同時(shí)，他失去了像同齡孩子一樣體驗(yàn)正常學(xué)習(xí)生活的權(quán)利。當(dāng)爺爺說(shuō)起小明上學(xué)的困難時(shí)流下辛酸的眼淚，目光中好多無(wú)奈。

癲癇發(fā)病的特殊性，往往給患者帶來(lái)的不僅是身體的傷害，還常被周圍人們誤解、被歧視，導(dǎo)致他們的羞恥感和深深的心理傷害。事實(shí)上，癲癇病并不一定就會(huì)影響患兒上學(xué)，大約75%左右的癲癇患兒是可以正常上學(xué)，體驗(yàn)和常人無(wú)異的生活。如果接受規(guī)范、合理的治療，絕大多數(shù)癲癇患者的發(fā)作是可以控制的。

為提高公眾對(duì)癲癇病的認(rèn)知度、減少對(duì)癲癇病患者的歧視，上海兒童醫(yī)學(xué)中心與世界健康基金會(huì)（Project HOPE），聯(lián)合兒中心各相關(guān)臨床科室舉辦科普講座及患者咨詢活動(dòng)。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科主任王治平分析說(shuō)，造成癲癇病的原因有很多，如腦的先天發(fā)育異常、腦外傷、腦炎、中毒等，部分患者可能有家族遺傳史。癲癇發(fā)作的表現(xiàn)多種多樣，不同患者表現(xiàn)各不相同，有常見的抽搐，也有非抽搐性發(fā)作，但都具有相同的特點(diǎn)，即重復(fù)性、刻板性和短暫性，需要身邊人注意識(shí)別和留心觀察。

多學(xué)科合作助力

王治平主任指出，目前國(guó)內(nèi)外對(duì)于癲癇的治療主要以藥物治療為主。癲癇患者經(jīng)過(guò)正規(guī)的抗癲癇藥物治療，約60%～70%的患者發(fā)作得到緩解或完全控制。最好的結(jié)局是，其中有一些患者在發(fā)作停止2-5年后可以達(dá)到停藥治愈。

兒童是癲癇病人最多的人群，約一半以上癲癇病人在12歲以前發(fā)病。只要控制得好，沒(méi)有必要過(guò)度限制孩子的娛樂(lè)活動(dòng)，適當(dāng)體育活動(dòng)還能促進(jìn)孩子健康。

癲癇與其他疾病共患率高，比方說(shuō)，多動(dòng)癥在癲癇患者的發(fā)病率為23%～40%，癲癇患者認(rèn)知功能障礙的發(fā)生率30%～40%，癲癇患者共患睡眠障礙的患病率28%～56%。對(duì)此，上海兒童醫(yī)學(xué)中心發(fā)育行為兒科主任章依文指出，癲癇共患病在診斷和治療時(shí)常被忽略，不重視共患病的診治，可導(dǎo)致對(duì)癲癇的診斷及處理不當(dāng)，影響療效和遠(yuǎn)期預(yù)后。對(duì)一些確診的共患病，可以采取行為治療加藥物治療等方式對(duì)病情進(jìn)行控制。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心臨床營(yíng)養(yǎng)科的洪莉主任指出，經(jīng)過(guò)專家的研究分析發(fā)現(xiàn)，生酮飲食療法對(duì)治療難治性癲癇有很好的療效，經(jīng)典生酮飲食治療指的是——脂肪：（蛋白質(zhì)和碳水化合物）=4：1，即90%能量來(lái)自脂肪，10%來(lái)自蛋白質(zhì)和碳水化合物。

研究顯示，有一半使用過(guò)很多藥物無(wú)效的兒童在使用生酮飲食后發(fā)作減少超過(guò)50%；約1/3兒童改善>90%；約10%的兒童達(dá)到了既沒(méi)有癲癇發(fā)作也不再使用藥物的效果。但這種療法并不是適合每一位患者，需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用。

2012年上海兒童醫(yī)學(xué)中心率先成立國(guó)內(nèi)首家兒童癲癇診治中心，以神經(jīng)內(nèi)外科鑲嵌式合作、多科室支持為特色，并且已經(jīng)建立了聯(lián)合神經(jīng)內(nèi)科、兒保科、神經(jīng)外科、藥劑科、營(yíng)養(yǎng)科一體的治療方式。

醫(yī)教結(jié)合 消除歧視

癲癇的治療與康復(fù)需要較長(zhǎng)的時(shí)間，也許會(huì)伴隨著他（她）們的整個(gè)校園階段。癲癇患者，特別是兒童，在學(xué)校往往被視為異類，生活和學(xué)習(xí)上要承受巨大壓力。

王治平主任指出，我們呼吁“醫(yī)教結(jié)合”，學(xué)校和家長(zhǎng)應(yīng)該給予患兒的不僅是醫(yī)療上的幫助，更應(yīng)該讓孩子得到公平的對(duì)待。癲癇患兒只要沒(méi)有嚴(yán)重的精神障礙和智能障礙，一般學(xué)習(xí)都不受影響。學(xué)校有責(zé)任通過(guò)各種教育方式，采取相應(yīng)措施，消除校園歧視現(xiàn)象。

多數(shù)學(xué)生由于對(duì)癲癇不了解或?qū)Πd癇發(fā)作表現(xiàn)的恐懼而遠(yuǎn)離或嘲笑癲癇患兒。因此如果有學(xué)生在學(xué)校癲癇發(fā)作，就需要學(xué)校和家長(zhǎng)配合，給同學(xué)們進(jìn)行有關(guān)癲癇的科普教育，也可以請(qǐng)醫(yī)生給同學(xué)們介紹癲癇發(fā)作的正確處理方法。

學(xué)校和老師要像對(duì)待其他同學(xué)一樣對(duì)待患病學(xué)生，一視同仁地給予要求和管理，不需要給予過(guò)度的照顧或限制。除了容易發(fā)生危險(xiǎn)的運(yùn)動(dòng)（如游泳、登高）要注意保護(hù)外，可以正常上體育課和參加課外活動(dòng)。

學(xué)校師生應(yīng)該了解和掌握一些癲癇發(fā)作時(shí)的應(yīng)急處理知識(shí)，以便進(jìn)行正確處理。癲癇發(fā)作有很多表現(xiàn)類型，在所有的發(fā)作類型中，大發(fā)作是比較嚴(yán)重的一種，發(fā)作起來(lái)非常突然，患者會(huì)突然倒地、意識(shí)喪失、雙眼上翻、面色青紫、四肢抽搐，看起來(lái)有點(diǎn)可怕。但一般持續(xù)2-3分鐘就會(huì)自行緩解。發(fā)作本身很少危及生命，但有可能因?yàn)橐庾R(shí)喪失而發(fā)生其他意外傷害。

家長(zhǎng)應(yīng)該在孩子入學(xué)前向?qū)W校如實(shí)說(shuō)明患兒的情況，并告知聯(lián)系方式等。