瓊瑤反對為夫插管引熱議：臨終自主權之爭

瓊瑤與平鑫濤出席皇冠五十周年餐會。 《聯合報》資料圖

臺灣作家瓊瑤的丈夫、皇冠文化集團創辦人平鑫濤因重度失智和大面積腦中風，經醫生診斷，若不插胃鼻管將在2至3個月內自然離世。4月30日，瓊瑤在臉書發文，稱自己與繼子女的兩種態度是“愛的拔河” ，她深知丈夫沒有奇跡，堅持不插管。但在回憶了當年平鑫濤追求自己時為孩子的付出，以及三位子女強烈的愛，瓊瑤反思自己是否有權利剝奪孩子對父親的愛，最終 “含淚投降”。

而在5月2日，平鑫濤之子、皇冠出版社社長平云在凌晨發文《給瓊瑤阿姨一封信》，稱父親遺囑寫明：“當我病危的時候，請你們不要把我送進加護病房。我不要任何管子和醫療器具來維持我的生命。更不要死在冰冷的加護病房里。所以，無論是氣切、電擊、插管、鼻胃管、導尿管……通通不要，讓我走得清清爽爽。” 平云強調，父親未到”病危”之時，還可以通過治療痊愈，文中詳盡說明平鑫濤的病況，表示在醫生建議和對父親身體狀況進行考量后，堅持插管。

5月6日晚間，瓊瑤突然在臉書上發長文與粉絲道別，宣布自己即將關閉臉書，會將留言板開放到5月9日晚上12點，“那天，是我和鑫濤結婚39周年紀念日！”希望可以得到粉絲的諒解，“這次是‘珍重再見，后會無期’了！”

這已經是近期瓊瑤因臨終自主權的話題，第二次進入大眾視野。79歲的瓊瑤此前一直支持安樂死，曾在今年3月12日寫公開信《預約自己的美好告別》給兒子和媳婦，表示無論生什么重病都不需要急救措施，不動大手術、不送加護病房、絕不能插鼻胃管，沒痛苦地死去就好；至于身后事，則希望盡快火化并取花葬。

荷蘭鹿特丹醫學中心博士研究生吳舟橋在荷蘭工作過四年，他在接受澎湃新聞的訪談中提到：荷蘭每個患者一住院就要簽一個患者申明，其中有部分內容是關于在危急時是否接受“有創搶救”（指進行創傷比較大的操作搶救，最常見的包括氣管插管、氣管切開等）。只要合情合理，荷蘭患者住院時簽署的患者申明，醫生就是要去維護的。一旦患者簽字確認，家屬說什么都沒用。別說干擾醫生的判斷，由于患者有隱私權，未經患者允許，家屬連患者的病情都無從知曉。

在中國則天差地別。很多時候，反倒是患者不知道自己得了什么病。是否動手術，最終也要家屬簽字確認。患者在入院時也需要做一個選擇題，在危急時刻由誰來代為行使知情同意權。這個選擇，要不是醫生，要不就是委托一個代理人，大多為家屬。有關是否要進行有創搶救的協議在國內也有，但大都是在中晚期才給出，通常那個時候，患者自己已經難以表達意愿。這便引發了大家關心的一個問題，我們到底能不能在疾病即將走向終點時，參與到決定自己生死的過程中？

吳舟橋說，很多現在在荷蘭看似稀松平常的一些理念，也是在最近幾十年中經過全社會熱烈的討論，民眾觀念發生天翻地覆變化的，“我們目前所經歷的這些爭論，和他們那時候也很類似”。當然，文化不一樣，很多選擇都會不同，但其實并沒有對錯之分。荷蘭的患者申明有可借鑒的地方，但也并非完全不會遇到問題。而對于醫學決策的判斷，即便在荷蘭，患者也絕不是完全的決定者，醫生基于專業知識的醫療決策有著至關重要的作用。

張玉蛟作為一個在美國從醫30多年的華裔醫生，在《三聯生活周刊》發文指出，未來幾年內中國的老年人口將接近三億。中國人忌諱談論死亡，不愿意提及與病痛、意外、失智相連的話題，覺得晦氣。但瓊瑤家庭糾紛再一次提醒我們，與其告別人世前把自己和家人置于一個殘酷的處境，不如主動地去面對它，想辦法去解決它。

張玉蛟以美國為例。美國的政府和法律工作人員都建議民眾，尤其是老年民眾，在身體條件良好的情況下明確一個“指定人(Power of attorney, POA)”。這個“指定人”可以在他們失智或者不能為自己的前途和身體做決定的情況下，為他們做決定。“指定人”可以是他的配偶，子女，也可以是親戚朋友，還可以是專業的律師。指定過程最好進行公證，可以避免不必要的麻煩。

除指定人外，美國的法律界人士還鼓勵老年民眾要自己做一個生前預囑 (Living will)。即在神智清醒時寫明，在你出現失智的情況下，你希望人們怎樣對待你的身體。是不是接受急救？是不是接受插胃管？是否接受插氣管？是否接受電擊心臟、人工復活等等。這也迫使人們在清醒的時候，理性地去思考自己的意愿：當某一天我們不得不面對死亡的時候，我們希望自己怎樣離開人世。

除去生前預囑，人們也做遺囑 (Will)，即死后如何分配財產和做其他的安排。這與生前預囑是兩個不同概念。生前預囑 (Living will)要面對的問題是，當一個人還未過世但已失智或無法表達自己的意愿，人們該如何對待他的身體以及財產問題。遺囑 (Will) 則牽涉到過世后如何處理遺產和其他相關事物。最理想的狀況是，人們在自己還清醒的時候，既做好自己愿意多大程度上接受醫學治療的臨終預囑，也做好涉及財產分配方面的遺囑。

在美國，萬一事發突然，在患者沒有法律指定人也沒有生前預囑或遺囑的情況下，那就按配偶第一，子女第二，父母第三，兄弟姊妹第四的順序來做決定。

哥倫比亞大學社會工作學院博士生姜楠則撰文指出，臨終關懷這一復雜議題，的確無法輕易解決。一方面，患者的想法可能被忽視或根本不被知曉。《經濟學人》2017年的調查顯示，多于三分之一的患者家屬不了解逝者生前的愿望和需求，沒有人問起，或者想問的時候為時已晚。另一方面，如同平鑫濤的子女一樣，照料者總是有意無意通過微妙或明顯的操縱，來對患者施加過度的影響。一旦病人被醫院接收，醫院就會希望可以和照料者之間有很好的合作。這種看似默契的溝通，其實會讓患者別無選擇。而知情同意權就是確保醫患之間的良性合作，尊重患者的意愿，以便找到一個最優的衛生保健基本目標。

顯而易見的是，隨著社會發展，會有越來越多人更關注生命質量，選擇一種使其內心平靜的社會互動，而不是帶著疾病痛苦地生活。生命末期的議題和決定，在生命的早期就可以加以考慮。姜楠舉例，在全球49個國家，目前為止已經舉行過4520場“死亡咖啡”座談會（Death Cafe），讓大家在有蛋糕、咖啡的輕松氛圍里，分享對死亡的看法，或者討論關于死亡的書籍和紀錄片。在日本，“臨終手冊”已經逐漸推廣，幫助所有人記錄給親友的生命訊息。在大學教育時，就可以開始審慎地考慮生命末期的一些議題和決定，并且在一生中定期回顧和修訂自己的一些選擇。

鄭也夫自薦中國社會學會會長：“寧可個人受挫，也要攪動一池死水”

鄭也夫。

北京大學退休教授、社會學家鄭也夫，毛遂自薦在今年7月即將舉行的中國社會學會換屆選舉中參選會長，上周經《中國青年報》報道之后，引發關注。

從教20多年、從未擔任過任何行政職務的鄭也夫，自詡為“超齡憤青”，曾宣稱“不參加規則不公正的游戲”，20多年沒有申請課題經費，以對現行學術評價體系的遠離和對轉型期中國各類社會現象的犀利批判而著稱。

今年3月底，他在《南方周末》發表了一份自薦書，自薦擔任即將換屆的中國社會學會會長。他提出的學會改革舉措，包括完善會長等職位的選舉制度（“考量學術成就與一年任期”），年會上縮短或取消領導致辭，“讓優秀作品的作者成為年會上最風光的人，不管他的資歷高低”等。這些競選“綱領”直指當下一些社會組織的通病：行政化、圈子化、論資排輩、不注重學術水平而一意搞平衡，等等。

鄭也夫自知“一個無官無職的退休教授自薦擔任會長前所未有”，他從一開始就清楚自己“當選會長的概率不到1%”。但他把自薦會長當作“學術界制度與觀念變革的可能的突破口”，表示“寧可個人受挫，也要攪動一池死水”，這樣做是為了“宣揚一種理念，推動一項變革”。

在中青報的采訪中，這位退休教授昂起頭說：“在社會轉型期，一群研究社會的學者如果不講自身該怎么做，光講這個社會該怎么做，那我們不就是虛偽的么？先把自己的制度建設好，這不更切實么？也能對社會起個示范的作用。”

但他想要借此激起的水花，如今死一般沉寂。自薦書發出后一個月里并沒有因此接到同仁的相關電話，至于中國社會學會的換屆工作則“有條不紊”。而在一個月后，終于有一位年輕學者與他聯系，表達了支持之意。這樣的支持者，有且只有一位。

新京報發表評論指出，時下學會的沉悶與行政化，已經越來越不適應時代發展的要求，社會所要求學會的，是其能夠以學術共同體的姿態，解釋當下公眾面臨的困惑，為現實、也為長遠提供某種知識與意見的增量。鄭也夫感受到的問題，相信很多人均感同身受。不行動、不響應，未必就意味著不愿意行動、不愿意相信，而更多是以往長期形成的利益格局的一種自然延續。

作者胡印斌認為，即便鄭也夫這次“堂吉訶德式”的努力失敗，也是一次有益的“學術實踐”。身為學術中人，“知”與“行”就該合一，個人的得失本來也算不了什么，若不能走向舞臺中心，攪動一池春水，也一樣有著“篳路藍縷，以啟山林”的價值和意義。

財新網的評論認為，鄭也夫自薦一事的啟示在于，優化改善已有的學會治理規則，勢在必行。有必要打破“論資排輩”，以門徒多寡和行政級別衡量學者地位的傳統標準。治理必須拋棄“一言堂”，創造條件，活躍學術氛圍，使更多學者有參與的機會。問題在于，誰有改革的動力？此外，打破部分高校校長院長輪流坐莊的學會積習，重塑令人信服的規則體系，還與高校自身的去行政化密不可分。如果整個教育體系仍然是以行政級別“閱人”，學會恐怕依然難逃其害。既然鄭也夫挑起了話頭，自中國社會學會始，可以首先做個實驗。

而據中青報報道，國內已經有學術團體趟出了自己的路子。與國內的大部分學術學會一樣，2004年以前，中國計算機學會（CCF）的會長和理事選舉，也曾是“做出來的民主選舉”，“那時的會長候選人，不是院士，就是科研院所的院長、所長、系主任，找200個所謂的會員代表來投票。”CCF秘書長杜子德回憶說，“理事長、理事會一個小時就選出來了，同意就畫勾，不同意就畫叉，因為是等額選舉，所以無一人會落選。”

而現在，CCF設立了提名委員會，理事長和理事會、理事會選舉必須是差額的，2015年的選舉有3個理事長候選人。3個候選人要站在舞臺上現場公開競選，闡述自己的理念，然后接受近400名會員代表的投票，公開點票，當場出結果。而候選人產生的方式，正是鄭也夫這次所采用的“堂吉訶德式”的“自薦”。

現在擁有近4萬名個人會員的CCF正在努力構建計算機學界的“學術共同體”，“這個共同體就是為了保證學術界的獨立性，根本就是會員治理。”2015年，CCF向國務院辦公廳、中國科學技術協會、科技部和教育部遞交了一份關于政府退出國家科技獎評審的建議。建議書中指出，政府主管部門直接參與獎項的評審工作，是政府工作“越位”。學術權力與行政權力邊界不清晰，評獎過程容易出現誤判、錯判。“政府不是學術共同體，對專業發展和水平并不具有專業判斷力。”

“縱觀全球科技發達國家，沒有一個是政府直接主導進行學術評價和評獎的。目前有些政府部門的思維和做法還停留在計劃經濟時代，和當前黨中央、國務院提出的簡政放權、職能轉變的方針明顯不符。”這份建議中寫道。