原創 蘇小暖 三明治 收錄于話題 #每日書 217個

作者｜蘇小暖

編輯｜1717

*本文中出現的小朋友的名字均為化名。

最近一年半，我在線上給陸道培醫院的血液病孩子們上美術課。我們班有兩個小男孩兒，之前是跟另外的老師上的。這兩個小孩兒剛轉過我們班的時候，很少說話，偶爾開語音，他們也是反映課堂太吵了，而且他們還會把攝像頭關上，我根本看不到他們的上課狀態。

那時候，我反思過是不是自己做得不好，上課到底要不要給孩子們定一個規則，什么時間可以說話，什么時間不可以之類的，以保證大家都有個安寧的時間來完成手工或者畫畫。

但我就只是想想，心里始終覺得，那些生病的孩子因為健康的原因已經在生活里有各種條條框框，我不想限制他們，于是，我的課就還是會嘰嘰喳喳的。話多的孩子們邊畫邊做，一邊就各種聊天，從奧特曼到下午茶，有的還要在網上隔空交友；話少的孩子就自己做自己的，偶爾聽見搞笑的話，臉上也會不自覺地浮出笑容。

奇妙地是，慢慢幾節課之后，之前那兩個男孩兒每節課一開始也把攝像頭和語音打開了。他們從只是課后分享，上課也會偶爾跟我們互動了，而且，越來越多的笑容出現在他們的臉上。他們的媽媽也說，這兩個孩子現在每周都盼著周二的美術課。

說實話，這讓我非常開心，我覺得自己做得挺棒的。我不是專業學美術的，我也沒什么好的技法經驗教給孩子，但在我的課上有一種允許的環境，允許孩子們可以做自己，可以做自己想做的事情，而不會得到任何批評。那短暫的一個半小時里，有一個很小的屬于孩子的“社會”，我想是接近“理想國”的。哪怕是網絡的環境，雖比不上原來線下教師能夠有面對面的接觸，但也能建立關系，也能被理解，也能感受愛。

暑假的時候我請了一段時間假，沒有給孩子們上課。一個小姑娘的媽媽給我發微信，說孩子想我了，老問小暖老師什么時候回來。我說過了暑假我就回去，我也很想她，很喜歡她。她媽媽說，是，孩子知道你喜歡她，她感受得到，所以她也特別愛你。

其實我對班上孩子們的病情幾乎完全不了解，模模糊糊將他們歸類到血液病或者白血病里。但小孩子們狀態都不太一樣，所以我猜，他們生病的階段也很不同吧。

目前班里年齡最小的5歲，最大的10歲，有的小朋友看上去跟健康的孩子完全沒什么區別，有濃密的頭發，亮晶晶的眼睛，開心的時候有的小孩兒話就很密，有時候還會給我們展示各種才藝或者各種收藏的諸如奧特曼卡片變身器等寶貝。屏幕里可以看到，他們所在的場景是像家一樣的地方，有可能是家，也有可能是燕郊醫院附近租的房子，畢竟有時候他們的爸爸媽媽給他們請假的原因是要去醫院看門診。

還有一些小朋友們看起來長得都有點像。他們常常是小光頭，所以是男孩兒還是女孩兒我需要通過他們的名字和五官的清秀程度來猜測，可也有猜不準的時候。屏幕中，他們所在的場景是醫院，可以看到病床，床被透明的罩子罩著，我猜白血病的小朋友應該還是怕細菌感染的。即使他們上課常常戴著口罩，還是能從口罩的背后看到，他們臉的輪廓因為浮腫已經不太明確，眼睛有時也有點腫，看起來總是要比實際年齡大。這些在醫院的孩子在課堂上總會拘謹一些，大概過了一陣子之后，他們偶爾也會加入我們的交流，高興了也會開玩笑，也會唱歌。但總還是安靜很多。

上周上課，有個叫麗麗的女孩子身邊突然多了一個小伙伴，麗麗介紹了她的名字，說她也很想上課，但還沒有材料包。過了一會兒，麗麗的朋友不見了，屏幕上多了一個小窗口，一個光著頭眼睛特別大的姑娘，就躺在病床上盯著我們看，整個腦袋幾乎占滿了整個小窗口。她就一直盯著看盯著看，她的眼神里我不知道是我猜測的還只是感受到，有悲傷的東西也有渴望的東西。要知道我的課堂通常都是亂糟糟的一個半小時，但那個姑娘，就那么在病床上看了我們一個半小時。我記下了她的名字，下課趕緊找到管理人員，問能否補給一份材料給她。管理人員說，她媽媽已經補報名了，會盡快寄出的。

過了幾天，她在我們的微信群里語音說，“老師，材料包收到了，我很喜歡，謝謝。”她的聲音特別特別干凈好聽。

這周上課，看到那個女孩兒來了。我們這節課畫畫的主題是，是在一個大眼睛里畫自己看到的生活。那個女孩兒的畫是下面這樣的：

寫到這，我的感受比上課看到她的畫時還強烈。這個照片是她在病床的床單上拍的，她畫里的，是一個更夢幻而美好的世界。她想在那個世界飛翔，她想住在像城堡一樣的地方，她想看星星看月亮看彩虹曬太陽，她想去有花有草的地方玩兒，但她不能，至少很長時間里，她不能。

每次到了冬天，我們通常會畫或者做一些冰雪主題的東西，小朋友們一講起下雪，一個一個都興奮不已，他們知道下雪可以做好多事情，可以滑冰可以堆雪人打雪仗。但要是問他們都做過哪些，他們好多都會說，沒有做過。可能是因為白血病孩子免疫力低下吧，父母們通常會很擔心。

11月17號，我跟病房教室的兩個小朋友做了一個專訪，小樂9歲，飛哥10歲，他們同樣出生在7月，是同病房的兩個小朋友。

前一天晚上，很意外地，我收到了小樂媽媽的微信，打開一看，是一個接一個的視頻。視頻里的小樂，年紀要小一些，每個都是在高興地跳舞，而且他的長相看起來跟現在很不一樣，瘦瘦的，臉小小的。

“我們小樂畫畫課那么安靜，跳舞起來這么嗨呀”，我禮貌地回復到。

“第一個視頻第一次移植倉里，第二個視頻住院病床上，第三個視頻第一次移植出院出租屋里開心的樣子。”小樂媽媽又發來這段話。

我的大腦卡頓了一下，看到“第一次移植出院”這幾個字，我就知道后來又發生了什么。

接下來，小樂媽媽又發了一個小樂跳舞的視頻，配的是民族風的音樂，小樂在里面極有大俠風范。

“哇，小樂厲害呀，太有范兒了，這是跟老師學過嗎？”

“跳完這段后知道病情復發。現在激素藥吃多，他樣子完全變了。”

“嗯嗯，我看病房里好幾個孩子都受到激素藥的影響。現在小樂的狀況怎么樣？”

“二次移植后，現在又是復發狀況。”

我語塞了。我知道自己之前說的能夠“平常”對待，原來是件很TM扯淡的事情。那不過是因為我之前了解的，只是在跟小朋友畫畫課上那短短時間里發生的事情，而背后的我根本不了解可能也沒那么想了解。而當真實，或者說當小朋友的媽媽展露給我他們平常生活的一角的時候，我發現，我根本沒法平常，我腦子里有兩個聲音響起，”我該安慰嗎”以及“他們需要的是安慰么？”

我還是用安慰的話來回復了，但我自己知道很無力。我說，希望小樂快快好起來，以后都不要復發。可是，這也只是單純地希望，命運，誰知道呢？我跟小樂媽媽還講了我小時候，自己媽媽得腫瘤做了很多次開顱手術的事情，好像拼命就想找些什么話能傳遞給她一種信息，就是，我可以理解她，理解她。

今年暑假我帶小朋友在外邊玩兒的時候，收到了我們管理團隊老師的微信，她說，“小暖，思思昨天走了。”

思思5歲，之前跟著我們一起上過大半年的線上課，小姑娘每次視頻時的背景也是醫院的病床，她就坐在床上，臉腫腫的，鼻子上經常插著透明的管子。不像其他小朋友時來時走，她每節課都在，會提前一點到。平時話很少，但我們播放引導視頻的時候，她又常常著急地問“老師，什么時候開始做手工呀，我都等不及了。”上課的時候，她幾乎總是安安靜靜地，特別喜歡用粉色和紫色來做東西，常常是很小很小的小動物，輕輕柔柔的。但她做完那些小家伙們，就常常會看到她臉上放松而開心的表情，就像那些小家伙們真的可以陪伴到她一樣。

上面是思思課上做過的東西，知道她走之后，我特地把圖找出來存了下來。那里面有她生活過的場景，可愛的粉色小馬桶，病床上的小桌子，桌子上還有斑馬AI課的書和手工盒子。

小樂媽媽后來又給我發了很多很多的視頻和照片，有孩子拉小提琴的、拼樂高的、用手語去感謝他人的、有介紹自己畫的各種漫畫的、玩魔方的、還有類似在說脫口秀的和給爸爸媽媽的父親節母親節禮物的，最后還有小樂和飛哥一起給小樂媽媽慶祝生日和捶背的片段。

小樂媽媽說，“小暖，今晚我特別地嘮叨，發了這些。”我跟她說謝謝，謝謝她跟我分享這些。我想，她也許想告訴我更多關于她所深愛的這個孩子的信息，想告訴我這個孩子不僅是個生病的孩子，還有更多更多不同的時刻和不同的優點，想讓我多了解一點她的孩子。

昨天下午三點如約跟小樂和飛哥視頻見面了，我們一起回顧了他們之前畫過的畫，做過的手工。聊到中間的時候，突然窗口跳出來幾條私信，我打開之后是飛哥發的。

我當時沒有回應飛哥，快結束的時候，我實在忍不住跟飛哥說，“飛哥，你發給我的我收到了，你要相信，爸爸媽媽會解決的。”

我們還聊到他們的家鄉都來自南方。我問他們會不會不適應北方，北方冬天太冷。小樂說，我不覺得冷呢，還想打雪仗，但錯過了。飛哥說，對，可今年下是下雪了，我倆都擱這里出去不了。我只好安慰孩子說，等慢慢好起來了就能出去了，人生還很長。飛哥接著說，那到時候可以出去了，雪又沒了。我說，現在還有那種人造雪的場館，也可以去那玩雪呀。飛哥激動地回應我說，那種場館，我們怎么去得了哦。

面對孩子，我感受到命運對小小的他們的一種殘酷性，但他們一旦涉及這種話題，我就會把他們帶到其他方向。表面上是我安慰他們，但我覺得，這可能也是我的懦弱。

這一整篇都講得有些悲切。但就像小樂媽媽給我發的那些小樂的視頻那樣，也像我回看聊天視頻感受的那樣，病痛只是他們的一個側面。

他們的生活里，也有很多其他的面，比如孩子們之間的友情。飛哥說，要不是生病，我也不會認識小樂，他是我最好的朋友。他們會一起打第五人格和貓鼠的游戲，小樂打第五人格厲害一些，飛哥打貓鼠游戲厲害一些。他們會一起制作手工槍和手工刀，他們會一起盼望打雪仗，盼望吃各種好吃的甜品。他們還會給彼此的爸爸媽媽慶祝生日，前一段時間小樂媽媽生日，飛哥和小樂就分別畫了一張好看的畫送給小樂媽媽，還給媽媽唱生日歌，給媽媽捶背。（訪談的時候，飛哥說，最近手上插了管子，因為管子必須穩定不能亂晃，連捶背也不行了。）他們畫的畫，也常常會被醫生護士要去，或者他們主動送給別人。最近，他們每天早上要上語文、數學、英語這樣的網課，所以，游戲也打得少一點了，畫畫的時間也少一點了，因為媽媽怕他們眼睛壞掉。

我也常常在視頻里，聽到小樂媽媽和飛哥媽媽歡樂的笑聲。她們有時候也會趴到孩子跟前，跟我們打招呼。我喜歡她們。

怎么說呢，盡管知道未來的不確定，但還是無比希望孩子們真的能健康起來，能回到普通的生活中去。希望孩子們的爸爸媽媽們，也能不受經濟壓力的困擾，把借的外債都還上。這些爸爸媽媽跟我都是同齡人，我由衷地希望他們能夠不再只是生病孩子的爸爸媽媽，而是有一些時刻，能夠做他們自己，能歇一歇喘口氣。

說實話，并不覺得自己有什么所謂的愛心，哪怕只是一周一節的課，我也有時候想過偷懶；也因為覺得自己課上的效果不好而氣餒過，還想過，要不算了，反正也有別的老師會教，可能比我教得還好；也曾懷疑過這種公益項目的意義，到底有多大。稀里糊涂，甚至有時候是吊兒郎當地，從2018年跟到現在，好像就只是因為孩子們，因為孩子們常常說喜歡我，一直把我牽著走了下去。

直到昨天，我才比從前好像更意識到“生命的重量”，當我對他們的生活了解又多了一點的時候。我知道，我知道，每個人都有自己的痛苦的部分，我們要尊重每一個人痛苦的感受，那些都是真實的。但我還是忍不住去比較，如果痛苦能夠比較的話，我覺得無論是我自己的，還是我周圍那些人為之焦慮和煩惱的事情，都太輕，太輕了。

原標題：《患血液病的孩子們，在病房教室里畫下他們的理想國｜三明治》

閱讀原文