【編者按】

保羅·卡拉尼什（Paul Kalanithi），是美國著名神經外科醫生，“美國神經外科醫生協會最高獎”獲得者。從耶魯大學醫學院博士畢業后，保羅·卡拉尼什就獲得了斯坦福醫學院外科教授職位，并主持自己的研究室。

2013年，36歲的他被診斷出患有第四期肺癌。據統計，全世界只有0.0012％的人在36歲就患上肺癌，保羅是其中之一。經過近兩年與病魔的抗爭，2015年3月，保羅離世。

身為一名醫生，同時擁有文學學位，保羅在去世前記錄了他與癌癥抗爭的全過程，并對人性、生死、美國的醫療進行了反思。在他死后，2016年，《當呼吸化為空氣》一書出版，成了今年最受關注的暢銷書之一，立刻登上了亞馬遜總榜第一、《紐約時報》非虛構類暢銷榜第一名，英文版暢銷100萬冊。近日，磨鐵圖書推出了《當呼吸化為空氣》的中文版，澎湃新聞獲得授權整理摘錄其中部分章節。

我需要馬上靜脈注射，防止脫水。于是露西開車帶我去了急救中心，開始復水過程。嘔吐變成了腹瀉。急救處的住院醫生布蘭德和我友好地交流了一會兒，我詳細敘述了自己的醫療史，歷數了所有的用藥。最后我們討論了分子療法取得的進步，特別是我在用的特羅凱這種藥。眼前的醫療計劃很簡單：一直用靜脈注射的方式保持我不脫水，直到我狀態恢復，可以正常用嘴喝水。那天晚上，我住進了醫院病房。但護士在看我的用藥單時，我注意到上面沒有特羅凱。我請她打電話給住院醫生，改正這個疏忽。這種事也是常有的。畢竟我同時在吃十幾種藥呢。隨時隨地滴水不漏是很難的。

午夜過去很久，布蘭德出現了。

“聽說你對自己用的藥有疑問？”他問道。

“是啊，”我說，“沒有開特羅凱。你補開一下，不介意吧？”

“我決定不讓你再服特羅凱了。”

“為什么啊？”

“你的肝酶太高，不能再吃了。”

我有點摸不著頭腦。我的肝酶已經高了好幾個月了。如果這是個問題，之前為什么沒討論過呢？不管怎么說，這肯定是搞錯了。

“艾瑪，就是我的腫瘤醫生，你的上司，也看過這些指標了。她想讓我繼續吃。”

如果例行公事，住院醫生做出治療決策都是不用主治醫生從旁指導的。不過現在我向他轉述了艾瑪的意見，他肯定會讓步吧。

“但這個可能就是你胃腸道問題的原因。”

我更摸不著頭腦了。一般來說，轉述了主治醫生的命令，就不會再討論下去了。“我已經吃了一年了，沒有任何問題，”我說，“你覺得現在的問題是特羅凱突然引起的，不是化療？”

“有可能。”

我的困惑升級成了憤怒。這孩子，才從醫學院畢業兩年，和我的助理住院醫生一般年紀，居然跟我叫板？嗯，如果他是對的，那就另當別論，但他現在說的這些毫無道理啊。“呃，今天下午我是不是提過，不吃那個藥的話，我的骨轉移癌就會很活躍，引起劇痛？我不是想小題大做，以前練拳擊的時候我也骨折過，但現在痛得比那時候厲害多了。從一到十打分的話，現在是十分痛。我很有可能很快就會痛得忍不住尖叫起來。”

“嗯，考慮到這個藥的半衰期，估計還要等個一天左右才會出現這種情況。”

看得出來，在布蘭德眼里，我不是個病人，是個“問題”：需要盡快解決，在任務欄前面的方框里畫個鉤。

“聽我說，”他繼續道，“如果你不是你，這場對話根本就不可能發生。我會直接給你停藥，然后讓你自己來證明，病癥都是這個藥造成的。”

怎么回事？下午我們不是相談甚歡的嗎？我回想起醫學院時期遇到的一個病人，她說自己去醫生那兒看病，都會穿最貴的襪子。這樣等她換上病號服，不穿鞋的時候，醫生也能看到她的襪子，知道她是個體面人，會以很尊重的態度來對待她。（啊，原來問題在這里——我穿的是醫院發的襪子，這么多年了一直占著這個小便宜！）

“不管怎么說，特羅凱是特殊的藥，需要專科訓練醫生或者主治醫生的意見。你真的想讓我大半夜的為這事叫醒別人嗎？不能等到早上再說？”

原來如此。

如果他要完成對我的義務，就需要在“待辦事項”上加上一條：給上司打電話，難為情地暴露自己的錯誤。他又在值夜班。住院醫生培訓的規定迫使很多培訓項目都設置了輪班工作制。輪來輪去地，有些人也就變成了“滑輪”，巧妙地利用制度去推卸責任。如果他再拖延個幾小時，我就是別人的問題了。

“這藥我一般是凌晨五點吃的，”我說，“我們倆應該都明白，‘等到早上再說’的意思是等到早上查房完再說，也就是說基本上要到下午了，對吧？”

“好吧，好吧。”他說著走出了病房。

到了早上，我發現他還是沒開藥。

相對于布蘭德，保羅的主治醫生艾瑪，不僅僅負責治療保羅身體上的病痛，還充分考慮到了保羅生命的質量，即引導保羅找到生命中最在乎的東西——當醫生，并做出最佳的治療方案，讓保羅重返了工作崗位。

我和艾瑪每兩周見一次，一開始，我倆的討論就從醫學方面的問題（“皮疹感覺好些了嗎？”）上升到更具有存在主義意義的話題。通常來說，得了癌癥的人都會選擇休假，和家人一起，慢慢接受現實。這也是我的選擇之一。

“很多人一查出癌癥就徹底辭職了，”她說，“但有的人又更加全身心地投入工作。無論怎樣都行。”

“我早就給自己做了四十年的職業規劃，頭二十年是外科醫生兼研究人員，后面二十年去寫東西。但是現在我基本上就在‘后面二十年’了，也不知道該做什么了。”

“嗯，這個我沒法說。”她說，“我只能說，如果你愿意的話，可以重返手術臺，但你必須搞清楚，對你來說最重要的是什么。”

“如果我知道自己還剩多少時間，那就比較容易決定。如果我還有兩年，那我就去寫東西。如果還有十年，那我就回去做手術，做研究。”

“你也知道，我沒法跟你說到底還有多少年。”

是啊，我知道。她經常“打太極”，說我要自己去找到自己的價值。

對于重大疾病，尤其是絕癥，無論是日常生活中，還是電視劇中，無論是出于家屬的要求，還是醫生本身的訴求，很多時候，對于病人本人，在充分告知信息這一點上，中國的醫生似乎都做得不太到位。比如，醫生和家屬“同謀”欺騙病人，擔心病人得知真相受不了，或者能騙一天是一天等等，從而搞得病人盲目樂觀，稀里糊涂辭世，遺囑未寫，后事也未交待，臨終之前的生命質量也大打折扣。保羅是一位醫生，他經常面對的就是得了絕癥的病人：

李太太快滿六十了，眼睛是淡綠色的，兩天前轉到我這里。原來住的醫院在她家附近，離這兒有一百六十多公里。她丈夫穿著格子襯衫，襯衫的下擺整齊地塞進洗得干凈挺括的牛仔褲里。他站在她床邊，不安地擺弄著手上的結婚戒指。自我介紹以后，我坐下來，她給我講了自己的事：過去幾天來，她一直覺得右手在麻麻地刺痛，然后就有點不聽使喚了，后來發展到連襯衫扣子都扣不好。她去了當地的急診，害怕是中風。在那里做了個核磁共振，就被送到這兒來了。

“有人給你解釋核磁共振的結果嗎？”我問。

“沒有。”燙手山芋被扔給我了，這種難以啟齒的事情總是這樣。一般來說，我們都要和腫瘤醫師吵一架，讓他負責把這種消息轉達給病人。這事兒我都干了多少回了？嗯，我想，到此為止吧。

“好，”我說，“我們要好好談談了。要是你不介意的話，能不能跟我說說你現在的想法？聽病人聊聊對我總是很有幫助的，免得我待會兒說不清楚。”

“嗯，我以為是中風了。但我猜……不是？”

“猜得對。你沒有中風。”我略有遲疑。我能看到她上周的生活和即將來臨的生活之間那巨大的鴻溝。她和她丈夫看上去都沒做好迎接腦瘤的準備。到底又有誰準備好過呢？于是我放緩速度，稍微說得含蓄了些：“從核磁共振看，你腦部有包塊，所以才有那樣的癥狀。”

沉默。

“你想看看核磁共振圖像嗎？”

“想。”

我從病床邊的電腦上調出那些圖像，指出她的鼻子、眼睛、耳朵，教她看。接著我向上滾動到腫瘤的位置，黑色的壞死核周圍包裹著邊緣起伏的白色圓環。

“那個是什么？”她問。

有很多可能。也許是感染。做了手術才知道。

我仍然想回避這個問題，好讓他們暫時不那么憂心忡忡，心理負擔稍微輕一些。

“做完手術才知道，”我開口，“但很像腦腫瘤。”

“是癌癥嗎？”

“剛才說了，要取下來交給病理師，做了活檢才知道。但是，如果讓我來猜測，我可能會說是。”

從掃描結果來看，我心里早就確診了是惡性膠質瘤，很有侵略性的腦癌，最糟糕的那種。但我說得很委婉輕柔，隨時察言觀色，看李太太和丈夫的反應行事。我剛才已經說了有腦癌的可能，估計其他的話他們也記不得多少了。如果是一大碗悲劇，最好一勺一勺慢慢地喂。很少有病人要求一口氣吃完，大多數都需要時間去消化。他們沒有問手術預后的情況。這和創傷科不一樣，在那里你只有十分鐘時間解釋并做出重大的決定，在這里我可以慢慢把事情講清楚。我詳細地說了接下來幾天可能要面對的情況：圍繞著手術要干些什么；我們只會剃掉她的一點點頭發，這樣稍微修飾一下還是美美的；手術之后她的手臂可能會有點虛弱無力，但后面會恢復的；如果一切順利的話，三天后她就能出院了；這好比馬拉松的第一步；一路上要注意休息，這很重要；也不用刻意去記我剛才說的任何東西，反正我們都會再過一遍的。

手術以后，我們又談了話，這次我們聊了化療、放療和預后。這時的我已經懂點基本規則了。首先，具體的數據是研究室里用的，病房里沒必要說。標準數據，也就是卡普蘭-邁耶曲線（衡量癌癥病人存活時間和病情進展的生存率曲線）。對部分存活了一段時間的病人進行了跟蹤檢測。我們就是用這個曲線來衡量治療的進展，來判斷病情的嚴重程度。惡性膠質瘤的曲線下降得特別快，手術兩年之后只有5%的病人還活著。其次，話要說得準確，這非常重要，但還是必須留下希望的空間。我不會說“存活期是十一個月”或者“你有95%的機會在兩年內死亡”，而是說：“大多數病人都活了好幾個月到好幾年。”在我看來，這可能是更誠實的說法。問題在于，你不能跟任何一個病人準確地說她到底位于曲線的什么位置：是六個月以后死亡呢，還是六十個月以后？我覺得，當不能準確判斷的時候，說出具體時間是非常不負責任的行為。那些把具體時間說出來的庸醫（“醫生說我還能活六個月”），我一直想知道，他們都是誰啊？統計學是誰教的？

聽到消息后，大多數病人都是一言不發（畢竟，英語里的“病人”，“patient”這個詞，最初的含義之一，就是“毫無怨言地承受苦難的人”）。不管是出于自尊還是震驚，一般都是一片沉默，所以，交流的方式就變成握住病人的手。少數的一些馬上就堅強起來（一般是病人的伴侶，不是本人）：“我們會抗爭，打敗這鬼東西的，大夫。”抗爭的武器各有不同，有的祈禱，有的砸錢，有的求助草藥，有的輸入造血干細胞。在我看來，這種堅強往往不堪一擊，不切實際的樂觀往往下一秒就是排山倒海的絕望。不管怎么說，面對這種手術，有戰士一樣的斗志總是好的。手術室里，正在腐爛的深灰色腫瘤如同毫不留情的侵略者，入侵如同豐滿桃子一般而又溝回錯綜的人腦。我感到真切的憤怒（弄死你，你這混蛋。我往往小聲咒罵）。割除腫瘤給人很大的滿足感，就算我清楚那些微小的癌細胞已經在整個看起來還很健康的腦部擴散開來。不過這種幾乎無法避免的復發，就等到時候再去考慮吧。一勺一勺地慢慢喂。開誠布公地與別人聯結，并不意味著要一下子打開天窗把亮話全說了，而是要注意病人的接受程度，站在他們的立場，盡量引導他們走得遠一些。

還有一點，就是面對死亡之時，對“過度治療”的反思。在中國，即使已經絕無治療的希望，很多臨終的病人還是被插管，進入ICU重癥病房。尤其是對于父母，子女唯恐被人指責“不孝”，不顧及老人最后的需求，一味地搶救，痛苦不堪。而且，中國人是不接受“安樂死”的，對“生”的盲目追尋和執念，以及對“死”的絕望與恐懼，都是導致這一點的根源。保羅在生命的盡頭接受的是“緩和醫療”，與家人在溫暖愉悅的氛圍中走向生命的盡頭。生命的盡頭不是痛苦和死亡，而是歡快和溫暖的記憶。正如保羅的妻子露西在后記中所寫：

保羅睡得越來越早，聲音出現間歇性的含混不清，而惡心的感覺則時刻襲來。CT掃描和腦部核磁共振確診了保羅肺部的癌癥在惡化，腦子里又長了新的腫瘤，包括軟腦膜轉移癌，罕見的病，惡性腫瘤在軟腦膜發起致命性的浸潤，一般醫生都預測這樣的病人只剩下幾個月的生命，而且神經很有可能迅速衰退。這件事對保羅打擊很大。他沒說什么，但作為神經外科醫生，他當然很清楚自己即將面對什么。保羅當然早就接受了自己時日無多的事實，但神經衰退這個新的負擔令他備感沮喪。他可能喪失活著的意義，完全失去自我，變成一個廢人，光想想就讓人痛苦萬分。我們和保羅的腫瘤醫生一起制定策略，列出了保羅的當務之急：盡量保持精神敏銳度，有多久算多久。我們參加了一個臨床試驗，咨詢了一位神經腫瘤專家，還見了緩和醫療（也稱舒緩醫療、安寧療護、姑息醫學，是針對危重病人的一種療法。在最小傷害和最大尊重的前提下，盡量讓病人生命的最后時日過得舒適、寧靜和有尊嚴）。團隊，討論臨終關懷的辦法，盡量提高他最后時光的生活質量。我努力讓自己堅強，但還是免不了心如刀割，想著他有多么痛苦，擔心他最多只能活幾個星期。和他十指緊扣時，我會幻想他的葬禮。那時候我都不知道，保羅只剩下幾天時間了。

保羅在這世上的最后一個星期六，我們是在舒適的客廳里度過的，家人都在。保羅坐在輪椅上，抱著卡迪。他父親在旁邊看顧。他母親和我坐在不遠處的沙發上。保羅給卡迪唱歌，在膝頭輕輕搖晃著她。她咧嘴大笑，目光顯然聚焦在爸爸鼻子上的輸氧管上。我拒絕了所有家人以外的探望，保羅的世界變小了，但他告訴我：“我希望大家都知道，就算我不見他們，也是愛著他們的。我珍惜與他們的友誼，少喝一杯酒也不會改變什么。”那天他什么也沒寫。這本書的手稿也只完成了一部分。保羅也知道他不大可能寫完了，精力體力不支，腦子不太清楚，也沒時間了。

為了給臨床試驗做準備，保羅把一直在吃的定向治療的藥給停了。這個藥本來在控制癌癥上就療效甚微，但停藥也有風險，可能導致癌癥迅速擴散惡化。所以，保羅的腫瘤醫生叫我每天都給他錄像，讓他做同樣的事，觀察他的語言或體態有沒有出現缺陷。“四月是最殘忍的月份，”——那個周六，保羅在客廳大聲朗讀，我在一旁錄像，他選擇了艾略特的《荒原》——“把回憶和欲望摻和在一起/又讓春雨催促那些遲鈍的根芽。”他還超額完成任務，把書背面向上放在膝頭，堅持進行背誦。大家都被逗笑了。

“也就是他才做得出來！”他媽媽微笑著說。

第二天，周日，我們祈禱著能繼續平安無事地度過周末。如果保羅感覺還行，我們就去教堂，然后帶卡迪和堂哥堂姐們去山上公園里的嬰兒秋千那邊玩。我們會繼續消化最近這些令人痛苦的消息，分擔憂傷，珍惜在一起的時光。

然而天不遂人愿，時間加快了腳步。

周日清早，我摸了摸保羅的額頭，發現燒得厲害，40℃。雖然他看起來好像挺舒服的，也沒有其他新癥狀。幾個小時內，我們就在急救室進進出出。保羅的父親還有蘇曼都來幫忙。醫生開了抗生素預防肺炎（保羅的胸片上全是密密麻麻的腫瘤，有炎癥可能也看不出來）之后，我們回了家，家人都等在那里。

不過，這會不會不是肺炎，而是癌癥迅速惡化的征兆呢？下午，保羅打了個盹，還算舒服，但病情顯然很嚴重。我凝視著他睡覺的模樣，突然哭了起來，于是輕輕走到客廳，發現他父親也在流淚。我已經開始想念保羅了。

周日晚上，保羅的病情突然惡化。他坐在床邊，呼吸很困難，真是讓人心驚肉跳。我叫了救護車，這次，保羅是躺在輪床上進的急救室，他的父母緊緊跟在我們身后。保羅轉頭看著我，低語道：“也許這就是結束了。”