【編者按】

保羅·卡拉尼什（Paul Kalanithi），是美國著名神經(jīng)外科醫(yī)生，“美國神經(jīng)外科醫(yī)生協(xié)會(huì)最高獎(jiǎng)”獲得者。從耶魯大學(xué)醫(yī)學(xué)院博士畢業(yè)后，保羅·卡拉尼什就獲得了斯坦福醫(yī)學(xué)院外科教授職位，并主持自己的研究室。

2013年，36歲的他被診斷出患有第四期肺癌。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全世界只有0.0012％的人在36歲就患上肺癌，保羅是其中之一。經(jīng)過近兩年與病魔的抗?fàn)帲?015年3月，保羅離世。

身為一名醫(yī)生，同時(shí)擁有文學(xué)學(xué)位，保羅在去世前記錄了他與癌癥抗?fàn)幍娜^程，并對人性、生死、美國的醫(yī)療進(jìn)行了反思。在他死后，2016年，《當(dāng)呼吸化為空氣》一書出版，成了今年最受關(guān)注的暢銷書之一，立刻登上了亞馬遜總榜第一、《紐約時(shí)報(bào)》非虛構(gòu)類暢銷榜第一名，英文版暢銷100萬冊。近日，磨鐵圖書推出了《當(dāng)呼吸化為空氣》的中文版，澎湃新聞獲得授權(quán)整理摘錄其中部分章節(jié)。

我需要馬上靜脈注射，防止脫水。于是露西開車帶我去了急救中心，開始復(fù)水過程。嘔吐變成了腹瀉。急救處的住院醫(yī)生布蘭德和我友好地交流了一會(huì)兒，我詳細(xì)敘述了自己的醫(yī)療史，歷數(shù)了所有的用藥。最后我們討論了分子療法取得的進(jìn)步，特別是我在用的特羅凱這種藥。眼前的醫(yī)療計(jì)劃很簡單：一直用靜脈注射的方式保持我不脫水，直到我狀態(tài)恢復(fù)，可以正常用嘴喝水。那天晚上，我住進(jìn)了醫(yī)院病房。但護(hù)士在看我的用藥單時(shí)，我注意到上面沒有特羅凱。我請她打電話給住院醫(yī)生，改正這個(gè)疏忽。這種事也是常有的。畢竟我同時(shí)在吃十幾種藥呢。隨時(shí)隨地滴水不漏是很難的。

午夜過去很久，布蘭德出現(xiàn)了。

“聽說你對自己用的藥有疑問？”他問道。

“是啊，”我說，“沒有開特羅凱。你補(bǔ)開一下，不介意吧？”

“我決定不讓你再服特羅凱了。”

“為什么啊？”

“你的肝酶太高，不能再吃了。”

我有點(diǎn)摸不著頭腦。我的肝酶已經(jīng)高了好幾個(gè)月了。如果這是個(gè)問題，之前為什么沒討論過呢？不管怎么說，這肯定是搞錯(cuò)了。

“艾瑪，就是我的腫瘤醫(yī)生，你的上司，也看過這些指標(biāo)了。她想讓我繼續(xù)吃。”

如果例行公事，住院醫(yī)生做出治療決策都是不用主治醫(yī)生從旁指導(dǎo)的。不過現(xiàn)在我向他轉(zhuǎn)述了艾瑪?shù)囊庖姡隙〞?huì)讓步吧。

“但這個(gè)可能就是你胃腸道問題的原因。”

我更摸不著頭腦了。一般來說，轉(zhuǎn)述了主治醫(yī)生的命令，就不會(huì)再討論下去了。“我已經(jīng)吃了一年了，沒有任何問題，”我說，“你覺得現(xiàn)在的問題是特羅凱突然引起的，不是化療？”

“有可能。”

我的困惑升級(jí)成了憤怒。這孩子，才從醫(yī)學(xué)院畢業(yè)兩年，和我的助理住院醫(yī)生一般年紀(jì)，居然跟我叫板？嗯，如果他是對的，那就另當(dāng)別論，但他現(xiàn)在說的這些毫無道理啊。“呃，今天下午我是不是提過，不吃那個(gè)藥的話，我的骨轉(zhuǎn)移癌就會(huì)很活躍，引起劇痛？我不是想小題大做，以前練拳擊的時(shí)候我也骨折過，但現(xiàn)在痛得比那時(shí)候厲害多了。從一到十打分的話，現(xiàn)在是十分痛。我很有可能很快就會(huì)痛得忍不住尖叫起來。”

“嗯，考慮到這個(gè)藥的半衰期，估計(jì)還要等個(gè)一天左右才會(huì)出現(xiàn)這種情況。”

看得出來，在布蘭德眼里，我不是個(gè)病人，是個(gè)“問題”：需要盡快解決，在任務(wù)欄前面的方框里畫個(gè)鉤。

“聽我說，”他繼續(xù)道，“如果你不是你，這場對話根本就不可能發(fā)生。我會(huì)直接給你停藥，然后讓你自己來證明，病癥都是這個(gè)藥造成的。”

怎么回事？下午我們不是相談甚歡的嗎？我回想起醫(yī)學(xué)院時(shí)期遇到的一個(gè)病人，她說自己去醫(yī)生那兒看病，都會(huì)穿最貴的襪子。這樣等她換上病號(hào)服，不穿鞋的時(shí)候，醫(yī)生也能看到她的襪子，知道她是個(gè)體面人，會(huì)以很尊重的態(tài)度來對待她。（啊，原來問題在這里——我穿的是醫(yī)院發(fā)的襪子，這么多年了一直占著這個(gè)小便宜！）

“不管怎么說，特羅凱是特殊的藥，需要專科訓(xùn)練醫(yī)生或者主治醫(yī)生的意見。你真的想讓我大半夜的為這事叫醒別人嗎？不能等到早上再說？”

原來如此。

如果他要完成對我的義務(wù)，就需要在“待辦事項(xiàng)”上加上一條：給上司打電話，難為情地暴露自己的錯(cuò)誤。他又在值夜班。住院醫(yī)生培訓(xùn)的規(guī)定迫使很多培訓(xùn)項(xiàng)目都設(shè)置了輪班工作制。輪來輪去地，有些人也就變成了“滑輪”，巧妙地利用制度去推卸責(zé)任。如果他再拖延個(gè)幾小時(shí)，我就是別人的問題了。

“這藥我一般是凌晨五點(diǎn)吃的，”我說，“我們倆應(yīng)該都明白，‘等到早上再說’的意思是等到早上查房完再說，也就是說基本上要到下午了，對吧？”

“好吧，好吧。”他說著走出了病房。

到了早上，我發(fā)現(xiàn)他還是沒開藥。

相對于布蘭德，保羅的主治醫(yī)生艾瑪，不僅僅負(fù)責(zé)治療保羅身體上的病痛，還充分考慮到了保羅生命的質(zhì)量，即引導(dǎo)保羅找到生命中最在乎的東西——當(dāng)醫(yī)生，并做出最佳的治療方案，讓保羅重返了工作崗位。

我和艾瑪每兩周見一次，一開始，我倆的討論就從醫(yī)學(xué)方面的問題（“皮疹感覺好些了嗎？”）上升到更具有存在主義意義的話題。通常來說，得了癌癥的人都會(huì)選擇休假，和家人一起，慢慢接受現(xiàn)實(shí)。這也是我的選擇之一。

“很多人一查出癌癥就徹底辭職了，”她說，“但有的人又更加全身心地投入工作。無論怎樣都行。”

“我早就給自己做了四十年的職業(yè)規(guī)劃，頭二十年是外科醫(yī)生兼研究人員，后面二十年去寫東西。但是現(xiàn)在我基本上就在‘后面二十年’了，也不知道該做什么了。”

“嗯，這個(gè)我沒法說。”她說，“我只能說，如果你愿意的話，可以重返手術(shù)臺(tái)，但你必須搞清楚，對你來說最重要的是什么。”

“如果我知道自己還剩多少時(shí)間，那就比較容易決定。如果我還有兩年，那我就去寫東西。如果還有十年，那我就回去做手術(shù)，做研究。”

“你也知道，我沒法跟你說到底還有多少年。”

是啊，我知道。她經(jīng)常“打太極”，說我要自己去找到自己的價(jià)值。

對于重大疾病，尤其是絕癥，無論是日常生活中，還是電視劇中，無論是出于家屬的要求，還是醫(yī)生本身的訴求，很多時(shí)候，對于病人本人，在充分告知信息這一點(diǎn)上，中國的醫(yī)生似乎都做得不太到位。比如，醫(yī)生和家屬“同謀”欺騙病人，擔(dān)心病人得知真相受不了，或者能騙一天是一天等等，從而搞得病人盲目樂觀，稀里糊涂辭世，遺囑未寫，后事也未交待，臨終之前的生命質(zhì)量也大打折扣。保羅是一位醫(yī)生，他經(jīng)常面對的就是得了絕癥的病人：

李太太快滿六十了，眼睛是淡綠色的，兩天前轉(zhuǎn)到我這里。原來住的醫(yī)院在她家附近，離這兒有一百六十多公里。她丈夫穿著格子襯衫，襯衫的下擺整齊地塞進(jìn)洗得干凈挺括的牛仔褲里。他站在她床邊，不安地?cái)[弄著手上的結(jié)婚戒指。自我介紹以后，我坐下來，她給我講了自己的事：過去幾天來，她一直覺得右手在麻麻地刺痛，然后就有點(diǎn)不聽使喚了，后來發(fā)展到連襯衫扣子都扣不好。她去了當(dāng)?shù)氐募痹\，害怕是中風(fēng)。在那里做了個(gè)核磁共振，就被送到這兒來了。

“有人給你解釋核磁共振的結(jié)果嗎？”我問。

“沒有。”燙手山芋被扔給我了，這種難以啟齒的事情總是這樣。一般來說，我們都要和腫瘤醫(yī)師吵一架，讓他負(fù)責(zé)把這種消息轉(zhuǎn)達(dá)給病人。這事兒我都干了多少回了？嗯，我想，到此為止吧。

“好，”我說，“我們要好好談?wù)劻恕Ｒ悄悴唤橐獾脑挘懿荒芨艺f說你現(xiàn)在的想法？聽病人聊聊對我總是很有幫助的，免得我待會(huì)兒說不清楚。”

“嗯，我以為是中風(fēng)了。但我猜……不是？”

“猜得對。你沒有中風(fēng)。”我略有遲疑。我能看到她上周的生活和即將來臨的生活之間那巨大的鴻溝。她和她丈夫看上去都沒做好迎接腦瘤的準(zhǔn)備。到底又有誰準(zhǔn)備好過呢？于是我放緩速度，稍微說得含蓄了些：“從核磁共振看，你腦部有包塊，所以才有那樣的癥狀。”

沉默。

“你想看看核磁共振圖像嗎？”

“想。”

我從病床邊的電腦上調(diào)出那些圖像，指出她的鼻子、眼睛、耳朵，教她看。接著我向上滾動(dòng)到腫瘤的位置，黑色的壞死核周圍包裹著邊緣起伏的白色圓環(huán)。

“那個(gè)是什么？”她問。

有很多可能。也許是感染。做了手術(shù)才知道。

我仍然想回避這個(gè)問題，好讓他們暫時(shí)不那么憂心忡忡，心理負(fù)擔(dān)稍微輕一些。

“做完手術(shù)才知道，”我開口，“但很像腦腫瘤。”

“是癌癥嗎？”

“剛才說了，要取下來交給病理師，做了活檢才知道。但是，如果讓我來猜測，我可能會(huì)說是。”

從掃描結(jié)果來看，我心里早就確診了是惡性膠質(zhì)瘤，很有侵略性的腦癌，最糟糕的那種。但我說得很委婉輕柔，隨時(shí)察言觀色，看李太太和丈夫的反應(yīng)行事。我剛才已經(jīng)說了有腦癌的可能，估計(jì)其他的話他們也記不得多少了。如果是一大碗悲劇，最好一勺一勺慢慢地喂。很少有病人要求一口氣吃完，大多數(shù)都需要時(shí)間去消化。他們沒有問手術(shù)預(yù)后的情況。這和創(chuàng)傷科不一樣，在那里你只有十分鐘時(shí)間解釋并做出重大的決定，在這里我可以慢慢把事情講清楚。我詳細(xì)地說了接下來幾天可能要面對的情況：圍繞著手術(shù)要干些什么；我們只會(huì)剃掉她的一點(diǎn)點(diǎn)頭發(fā)，這樣稍微修飾一下還是美美的；手術(shù)之后她的手臂可能會(huì)有點(diǎn)虛弱無力，但后面會(huì)恢復(fù)的；如果一切順利的話，三天后她就能出院了；這好比馬拉松的第一步；一路上要注意休息，這很重要；也不用刻意去記我剛才說的任何東西，反正我們都會(huì)再過一遍的。

手術(shù)以后，我們又談了話，這次我們聊了化療、放療和預(yù)后。這時(shí)的我已經(jīng)懂點(diǎn)基本規(guī)則了。首先，具體的數(shù)據(jù)是研究室里用的，病房里沒必要說。標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)，也就是卡普蘭-邁耶曲線（衡量癌癥病人存活時(shí)間和病情進(jìn)展的生存率曲線）。對部分存活了一段時(shí)間的病人進(jìn)行了跟蹤檢測。我們就是用這個(gè)曲線來衡量治療的進(jìn)展，來判斷病情的嚴(yán)重程度。惡性膠質(zhì)瘤的曲線下降得特別快，手術(shù)兩年之后只有5%的病人還活著。其次，話要說得準(zhǔn)確，這非常重要，但還是必須留下希望的空間。我不會(huì)說“存活期是十一個(gè)月”或者“你有95%的機(jī)會(huì)在兩年內(nèi)死亡”，而是說：“大多數(shù)病人都活了好幾個(gè)月到好幾年。”在我看來，這可能是更誠實(shí)的說法。問題在于，你不能跟任何一個(gè)病人準(zhǔn)確地說她到底位于曲線的什么位置：是六個(gè)月以后死亡呢，還是六十個(gè)月以后？我覺得，當(dāng)不能準(zhǔn)確判斷的時(shí)候，說出具體時(shí)間是非常不負(fù)責(zé)任的行為。那些把具體時(shí)間說出來的庸醫(yī)（“醫(yī)生說我還能活六個(gè)月”），我一直想知道，他們都是誰啊？統(tǒng)計(jì)學(xué)是誰教的？

聽到消息后，大多數(shù)病人都是一言不發(fā)（畢竟，英語里的“病人”，“patient”這個(gè)詞，最初的含義之一，就是“毫無怨言地承受苦難的人”）。不管是出于自尊還是震驚，一般都是一片沉默，所以，交流的方式就變成握住病人的手。少數(shù)的一些馬上就堅(jiān)強(qiáng)起來（一般是病人的伴侶，不是本人）：“我們會(huì)抗?fàn)帲驍∵@鬼東西的，大夫。”抗?fàn)幍奈淦鞲饔胁煌械钠矶\，有的砸錢，有的求助草藥，有的輸入造血干細(xì)胞。在我看來，這種堅(jiān)強(qiáng)往往不堪一擊，不切實(shí)際的樂觀往往下一秒就是排山倒海的絕望。不管怎么說，面對這種手術(shù)，有戰(zhàn)士一樣的斗志總是好的。手術(shù)室里，正在腐爛的深灰色腫瘤如同毫不留情的侵略者，入侵如同豐滿桃子一般而又溝回錯(cuò)綜的人腦。我感到真切的憤怒（弄死你，你這混蛋。我往往小聲咒罵）。割除腫瘤給人很大的滿足感，就算我清楚那些微小的癌細(xì)胞已經(jīng)在整個(gè)看起來還很健康的腦部擴(kuò)散開來。不過這種幾乎無法避免的復(fù)發(fā)，就等到時(shí)候再去考慮吧。一勺一勺地慢慢喂。開誠布公地與別人聯(lián)結(jié)，并不意味著要一下子打開天窗把亮話全說了，而是要注意病人的接受程度，站在他們的立場，盡量引導(dǎo)他們走得遠(yuǎn)一些。

還有一點(diǎn)，就是面對死亡之時(shí)，對“過度治療”的反思。在中國，即使已經(jīng)絕無治療的希望，很多臨終的病人還是被插管，進(jìn)入ICU重癥病房。尤其是對于父母，子女唯恐被人指責(zé)“不孝”，不顧及老人最后的需求，一味地?fù)尵龋纯嗖豢啊６遥袊耸遣唤邮堋鞍矘匪馈钡模瑢Α吧钡拿つ孔穼ず蛨?zhí)念，以及對“死”的絕望與恐懼，都是導(dǎo)致這一點(diǎn)的根源。保羅在生命的盡頭接受的是“緩和醫(yī)療”，與家人在溫暖愉悅的氛圍中走向生命的盡頭。生命的盡頭不是痛苦和死亡，而是歡快和溫暖的記憶。正如保羅的妻子露西在后記中所寫：

保羅睡得越來越早，聲音出現(xiàn)間歇性的含混不清，而惡心的感覺則時(shí)刻襲來。CT掃描和腦部核磁共振確診了保羅肺部的癌癥在惡化，腦子里又長了新的腫瘤，包括軟腦膜轉(zhuǎn)移癌，罕見的病，惡性腫瘤在軟腦膜發(fā)起致命性的浸潤，一般醫(yī)生都預(yù)測這樣的病人只剩下幾個(gè)月的生命，而且神經(jīng)很有可能迅速衰退。這件事對保羅打擊很大。他沒說什么，但作為神經(jīng)外科醫(yī)生，他當(dāng)然很清楚自己即將面對什么。保羅當(dāng)然早就接受了自己時(shí)日無多的事實(shí)，但神經(jīng)衰退這個(gè)新的負(fù)擔(dān)令他備感沮喪。他可能喪失活著的意義，完全失去自我，變成一個(gè)廢人，光想想就讓人痛苦萬分。我們和保羅的腫瘤醫(yī)生一起制定策略，列出了保羅的當(dāng)務(wù)之急：盡量保持精神敏銳度，有多久算多久。我們參加了一個(gè)臨床試驗(yàn)，咨詢了一位神經(jīng)腫瘤專家，還見了緩和醫(yī)療（也稱舒緩醫(yī)療、安寧療護(hù)、姑息醫(yī)學(xué)，是針對危重病人的一種療法。在最小傷害和最大尊重的前提下，盡量讓病人生命的最后時(shí)日過得舒適、寧靜和有尊嚴(yán)）。團(tuán)隊(duì)，討論臨終關(guān)懷的辦法，盡量提高他最后時(shí)光的生活質(zhì)量。我努力讓自己堅(jiān)強(qiáng)，但還是免不了心如刀割，想著他有多么痛苦，擔(dān)心他最多只能活幾個(gè)星期。和他十指緊扣時(shí)，我會(huì)幻想他的葬禮。那時(shí)候我都不知道，保羅只剩下幾天時(shí)間了。

保羅在這世上的最后一個(gè)星期六，我們是在舒適的客廳里度過的，家人都在。保羅坐在輪椅上，抱著卡迪。他父親在旁邊看顧。他母親和我坐在不遠(yuǎn)處的沙發(fā)上。保羅給卡迪唱歌，在膝頭輕輕搖晃著她。她咧嘴大笑，目光顯然聚焦在爸爸鼻子上的輸氧管上。我拒絕了所有家人以外的探望，保羅的世界變小了，但他告訴我：“我希望大家都知道，就算我不見他們，也是愛著他們的。我珍惜與他們的友誼，少喝一杯酒也不會(huì)改變什么。”那天他什么也沒寫。這本書的手稿也只完成了一部分。保羅也知道他不大可能寫完了，精力體力不支，腦子不太清楚，也沒時(shí)間了。

為了給臨床試驗(yàn)做準(zhǔn)備，保羅把一直在吃的定向治療的藥給停了。這個(gè)藥本來在控制癌癥上就療效甚微，但停藥也有風(fēng)險(xiǎn)，可能導(dǎo)致癌癥迅速擴(kuò)散惡化。所以，保羅的腫瘤醫(yī)生叫我每天都給他錄像，讓他做同樣的事，觀察他的語言或體態(tài)有沒有出現(xiàn)缺陷。“四月是最殘忍的月份，”——那個(gè)周六，保羅在客廳大聲朗讀，我在一旁錄像，他選擇了艾略特的《荒原》——“把回憶和欲望摻和在一起/又讓春雨催促那些遲鈍的根芽。”他還超額完成任務(wù)，把書背面向上放在膝頭，堅(jiān)持進(jìn)行背誦。大家都被逗笑了。

“也就是他才做得出來！”他媽媽微笑著說。

第二天，周日，我們祈禱著能繼續(xù)平安無事地度過周末。如果保羅感覺還行，我們就去教堂，然后帶卡迪和堂哥堂姐們?nèi)ド缴瞎珗@里的嬰兒秋千那邊玩。我們會(huì)繼續(xù)消化最近這些令人痛苦的消息，分擔(dān)憂傷，珍惜在一起的時(shí)光。

然而天不遂人愿，時(shí)間加快了腳步。

周日清早，我摸了摸保羅的額頭，發(fā)現(xiàn)燒得厲害，40℃。雖然他看起來好像挺舒服的，也沒有其他新癥狀。幾個(gè)小時(shí)內(nèi)，我們就在急救室進(jìn)進(jìn)出出。保羅的父親還有蘇曼都來幫忙。醫(yī)生開了抗生素預(yù)防肺炎（保羅的胸片上全是密密麻麻的腫瘤，有炎癥可能也看不出來）之后，我們回了家，家人都等在那里。

不過，這會(huì)不會(huì)不是肺炎，而是癌癥迅速惡化的征兆呢？下午，保羅打了個(gè)盹，還算舒服，但病情顯然很嚴(yán)重。我凝視著他睡覺的模樣，突然哭了起來，于是輕輕走到客廳，發(fā)現(xiàn)他父親也在流淚。我已經(jīng)開始想念保羅了。

周日晚上，保羅的病情突然惡化。他坐在床邊，呼吸很困難，真是讓人心驚肉跳。我叫了救護(hù)車，這次，保羅是躺在輪床上進(jìn)的急救室，他的父母緊緊跟在我們身后。保羅轉(zhuǎn)頭看著我，低語道：“也許這就是結(jié)束了。”