原創 小晝 極晝工作室

圖、文、視頻 | 呂萌

剪輯 | 沙子涵

編輯 | 高心碧

午夜，實驗室中幽藍的燈光照亮了露臺一角。徐偉身穿防護服，獨自坐在顯微鏡前，他用左手輕輕調校準焦螺旋，觀察著培養皿中細胞發育的情況，粉紅色的培養基液微微泛著光。

實驗室玻璃墻外，昆明的雨拍打樹葉，發出清晰的聲響。徐偉對實驗室外的一切毫不知情，全部精力都集中在操作臺上，在這間25平米的實驗室里，他獨自與時間賽跑。

● 深夜，徐偉獨自一人在實驗室中操作儀器。

在經過四小時短暫睡眠后，徐偉起身洗漱，他打開臥室房門，記者們照常坐在客廳等候，攝像機架好了，鏡頭對準他邁出房門的第一步。

2021年9月以來，徐偉已經適應了每天面對這些從全國各地趕來的陌生人。在接連不斷的報道里，他以“自制藥救子”的形象出現，而面對新趕來的媒體記者，徐偉總會再強調一遍，“不是制藥，是制化合物，那樣寫不準確?！?/p>

10月19日，在某制藥公司的辦公室里，徐偉獨自坐在辦公桌一側。面對三位制藥領域和生物細胞領域的專家，他講述了自己研究合成化合物、干細胞和基因治療的各項進展，以及其中每一步操作的細節。

“整個流程都沒有犯錯”，專家驚嘆，“你真的只有高中學歷嗎？”專家試圖向他強調治療的安全性和敗血癥風險，提醒他面對這種全球難解的罕見病，作為父親，或許應該將更多時間用于陪伴。

“可是如果不這樣做，孩子就沒有希望了?！闭麍鰧υ捓铮靷サ恼Z氣始終堅定。

● 面對多位醫藥領域的專家，徐偉講述為孩子研究治療方案的種種經歷和想法。

比起記者，徐偉與領域內專業人士的交流興致明顯更高，無論質疑還是建議，對他而言都是“實質性幫助”——“有人可以交流，學習起來就不那么枯燥?！庇袝r還能得到一些實驗耗材，這在他獨自研究的路上已是莫大支持。而面對密集、雷同的采訪，徐偉沉默得多，盡管他同樣一五一十地講述著自己的制備經歷，卻難掩疲憊和焦急。

徐偉第一次接受媒體采訪，是在他研究治療方案的“瓶頸期”。2021年9月，他已經制出「組氨酸銅」和「伊利司莫銅」，甚至成功培養了干細胞，但都只能緩解病癥，兒子徐灝洋已經兩歲多，亟待進行能夠根治Menkes綜合癥的基因治療。

徐偉沒有想過報道能給自己帶來如此多關注。隨后的日子里，他接受了十多家媒體采訪，時常和父母一起，同時面對家里數臺攝像機，“在不耽誤孩子治療的前提下，我都能接受，只要是抱著想幫助我們罕見病家庭的心態”。他坦言自己需要關注帶來的幫助。

● 徐偉將孩子交給母親，轉身進入實驗室。

● 徐偉在實驗室里接受媒體采訪。

● 2021年10月20日，徐偉向液氮罐中添加液氮。

徐偉一家的生活被記錄，他看論文和做實驗的時間也被分割，只在深夜，他才能平靜地走進那間藏在露臺一角的實驗室，進入他自己的“世界”。

一年前，從兒子確診到決定組建實驗室，徐偉只花了一個半月，“灝洋沒有留給我太多時間去考慮?！?/p>

兒子所患罕見病名為Menkes綜合癥，是X染色體上的ATP7A基因發生變異，導致患者身體無法吸收銅離子，生長發育遲緩，直至引起退行性神經病變和器官衰竭，平均壽命只有19個月。

● 家中臥室的一角，擺放著徐灝洋出生不久時拍攝的紀念照。

● 2021年10月21日，從醫院檢查回來的灝洋依靠在徐偉母親的肩膀上。

灝洋出生時看上去與普通嬰兒無異，半歲后，同齡幼兒都已學會翻身，他只安靜地躺在床上，想要抬頭也很吃力。灝洋9個月大時，徐偉收到云南省第一人民醫院出具的基因檢測報告，確診了這種全球未有治愈先例的罕見病。之后，他帶著孩子前往北京解放軍總醫院，也得到同樣的結論。

因Menkes綜合癥暫無特效藥，大多數家長只能在有限時間內悉心陪護孩子，直到生命末端，一些有路子的家庭選擇從臺灣購買「組氨酸銅」制劑，以減緩腦部退變，現在這個“治療方案”也不再可行。

● 每一天，徐偉母親都要給灝洋更換尿不濕。

● 因為體內感染，徐灝洋需插尿管治療。

在翻閱了大量Menkes和「組氨酸銅」的資料后，徐偉發現這種化合物的制作原理并不復雜，但因患病人數過少，藥品開發市場有限，因此鮮有研發生產。2020年9月，與國內多個制藥廠溝通無果后，徐偉決定自己購買實驗器材研制。

對于只有高中學歷的徐偉來說，查閱和翻譯國外論文是他碰到的第一個難題。他把每個句子拆成詞組和單詞，用軟件挨個翻譯，拼湊在一起，對照中文的操作過程反復檢查，試圖理解。“看一段很容易就睡著了，過會兒醒了接著查?！彼麖闹袑W化學課本學起，在做出「組氨酸銅」前，徐偉將所有組成「組氨酸銅」的化合物都單獨查驗，諳熟于心。

● 深夜，徐偉坐在電腦前，查看關于基因治療的相關資料。

● 徐偉的書房中存放著大量藥物、生物、基因領域的書籍。

● 為了更準確地翻譯國外資料，徐偉開始嘗試自學英語。

為保障實驗的順利進行，徐偉需要一個獨立的、無菌的環境，他選中了家里露臺花園旁的健身房，卻遭到家里一致反對。搬運健身器材時，徐偉和父親在花園里大吵一架，“科學家都做不出來，你花那么多錢有什么用，還不如好好陪他走一段?！?/p>

他自覺和家人講不通道理，并不與他們過多討論，執意要嘗試，“至少這世界上有一個人，無論如何也不愿意放棄這個孩子，否則不過是在等死?！?/p>

● 2021年10月19日，工人往徐偉家里搬運實驗所需的二氧化碳罐。

● 徐偉新買的潔凈操作臺體積龐大，工人們正在商量如何搬到他的實驗室內。

灝洋已經2歲零4個月大了，還躺在徐偉懷里，不過，與同齡的患兒相比，他的意識更清晰。他喜歡被爺爺奶奶抱起來，可以看得更高一些，看到窗邊的小紅燈籠。他的姐姐今年五歲，平常跟著媽媽在建水老家上幼兒園，偶爾她們回到昆明的家，灝洋總能被姐姐做的鬼臉逗樂。

徐偉抱孩子的時候習慣弓著背，耳朵盡量貼近灝洋的臉頰，捕捉他微妙的情緒和需求。在他看來，這些都是那間25平方米的實驗室給他帶來的希望。

● 2021年10月21日，徐偉在實驗室為孩子更換尿袋。

● 徐偉的實驗室中擺放著制備完成的「組氨酸銅」。

在這里，他按照論文上的原理說明和操作過程，成功制備出「組氨酸銅」，改善了孩子的血清和銅藍蛋白等體征指標，研制出能夠穿越細胞運輸銅的「伊利司莫銅」，計算用量，并在自己和小鼠、兔子身上練習靜脈注射，以解決孩子的腦電波異常。近期，他開始嘗試給孩子進行干細胞治療，緩解Menkes并發癥，爭取更多的治療時間。

徐偉漸漸對生物化學和基因治療產生了興趣，大把的時間都花在書房和實驗室里，他通過了成人高考，對自己下一步的目標也逐漸清晰。但實驗的成功并不能給徐偉帶來額外的興奮，他知道，“這不能解決最終問題。”在花費了四十萬元，耗費一年多時間后，他想繼續給灝洋做基因治療，眼下的困難是該階段的臨床驗證需要實驗專用的「食蟹猴」，20多萬元一只，他認為至少需要五只。無論資金還是受疫情影響的購買渠道，都加劇了徐偉的迷茫。

● 醫藥公司實驗室中的小白鼠。在徐偉看來，資源短缺、價格昂貴的實驗用「食蟹猴」是他下一步做動物學實驗的難題。

● 媒體報道后，徐偉受邀參觀昆明某制藥公司的實驗室。

他仍然期望媒體的關注能夠帶來更多藥物和醫療上的幫助，同時也面對著輿論的兩極。有網友評論他忽略了妻子和女兒的感受，或是質疑風險過大，他并不過多解釋，但也會為一些報道中偏差性的描述感到氣憤。最為觸動的鼓勵來自醫學生的留言，有人說自己終于找到了學習的意義，他沒有時間一一回復，只說“他們太謙虛了?！?/p>

關注徐偉的病友家長越來越多，向他拋出的問題也大致相同——自制化合物真的可行嗎？基因治療可以治愈Menkes嗎？他只鼓勵他們多去了解病理，“我理解他們的擔心，但是沒辦法，做任何事情都有風險，我只能對我自己的孩子負責?！?/p>

● 每每面對孩子，徐偉總覺得還有希望。

近幾天，為了方便實驗操作，徐偉購買了更先進的潔凈操作臺，體積龐大，重達650斤，無法通過樓梯或電梯搬運至家中。徐偉的父親借用了朋友的吊車，準備直接將操作臺吊上三樓。夜晚10點，液壓馬達的轟鳴聲準時響起，新的操作臺跟著上升的起重臂離開地面，朝著實驗室的方向緩緩移去。

版權聲明：本文所有內容著作權歸屬極晝工作室，未經書面許可，不得轉載、摘編或以其他形式使用，另有聲明除外。

- END -

原標題：《孤獨實驗室里的「藥神爸爸」》

閱讀原文