重訪上蔡| “我想把我的故事寫下來”——艾滋病患者自述

張莉莉（化名）

2015-12-01 21:25

來源：澎湃新聞

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【編者按】

張莉莉是河南上蔡縣人，20年前因賣血感染艾滋病。那一年她16歲。10年前我們在采訪時認識了她。10年后，我們在上蔡縣重訪時，很高興又和她見了一面。

她說：“我好想把我的故事寫下來”。她的確寫下來了。用圓珠筆寫在綠色格子的舊信紙上，一共4頁。里面是她20年來的遭遇。

2006年4月7日，張莉莉躺在病房里，她和父親同為艾滋病病毒感染者。澎湃新聞記者許海峰圖

我是位苦命的女人，名字叫張莉莉，今年36歲，河南上蔡人，我的命運非?？?，經過了許許多多的困難和磨折。

那年我才16歲，天特別冷，快要過春節啦，家庭也特別困難，我就想和別人一塊到縣城里去獻血，獻一次血給五十元錢，連續獻了六次，想著能減輕家里一點負擔。

過完春節后就出外打工去了，打了幾年工，到了談婚論嫁的時候了，別人給我介紹一位男孩，他是和我一個鄉的人，在新疆搞農業的，家庭條件也可以，人長的也一般，是個獨子，兩個人一見面也很談得來，接觸了一段時間，就和他一塊去了新疆，在那待了兩年，生下了我的女兒。

那時我非常想家，想我的爸媽、弟弟、一切親人，然后就回來了。沒想到這一回來再也走不成了，到家不到二十天就病了。開始發燒，就到當地的小診所去看，吃藥打針都治不住我的發燒，我想能是天氣不適應嗎？天氣太冷了嗎？

天天吃藥打針，我特別煩，有一天我的一個朋友找我玩，她就是和我當年一塊去獻血的那位女孩，她看見我第一句話就說，哎呀，你怎么那么瘦呀，臉的顏色也不好看，你去檢查過沒有，現在咱這所有獻過血的人大部分都染上了艾滋病，我也得上啦，咱倆一塊去的，查一下放心啦。

啊呀，她這么一說我心里非常難受，一天也沒吃飯，晚上也不睡覺，想想如果真的染上了那種病怎么辦呀，孩子還小，我今年才26歲，還那么年輕，家庭就要分散，絕對過不成一家了。因為他家只有一個兒子，還要傳宗接代呀，怎么辦呀，越想思想壓力越大，病情就會加重，發燒還是一天一天地繼續燒下去。沒有辦法的情況下，我爸說別害怕啦，去縣城里查一下吧。不講其它的，只管你的身體，生命是寶貴的，然后就和爸到縣城防疫站抽了個血查一下。結果半月才能出來呀，還需要等呀。

半個月過后，我爸到防疫站去拿結果?；丶液?，我在床上躺著就問結果，上面說我有沒有得上艾滋病。爸的臉色不高興，我就知道我已經傳染上了。爸爸騙我說沒有，不用怕，該看病就看病，啥事也沒有。我還是不放心，說你讓我看一下單子。我一看是陽性。哎，我就大哭，說著沒法過啦，該怎么辦呀，就像天塌下來了。

就這樣天天哭不吃飯，一下子在屋里哭哭啼啼的待了半個多月。然后，我就給女兒她爸打電話告訴他，我得了艾滋病，他不相信，我就讓他回來，他不回來，說太忙啦，回不去。我就知道他會變心的。他是害怕，不敢回來。我的病還是沒有好轉，還是發燒，燒成肺炎了。

我的思想壓力更大，也不吃飯，這樣身體就垮下去了，突然間我的病又加重了，一下子昏過去了，什么都不知道了。我爸媽都哭了，求天求地讓救救她的女兒，然后就打了120搶救車來到我家。醫生看了我之后說人不行啦，不知道拉到醫院拉不到，我們盡最大努力搶救她，我爸跪著醫生說，你一定要搶救我的女兒，我就這么一個女兒，她的女兒還小，爸爸不要她了，不能沒有媽媽呀。

當時我女兒就在我床邊站著哭。她才兩歲呀，她爸爸也不回來，我要是死了女兒怎么辦呀。沒有媽的孩子像根草，然后醫生就把我抬到車上。到了醫院，醫生和護士都手忙腳亂的搶救了幾個小時，把我的生命奪了回來。

第二天，家里的親朋好友都說還給女兒她爸打電話讓他回來，我弟弟和姑姑一塊給他打電話說你不愛她，也不愛你女兒嗎？女兒也沒有傳染上病，因為她沒有吃奶，已經查過了。他電話里說，女兒不要了，也不回來，我不等了。我弟弟聽了這話就罵他不是個人，他真是個沒有人性的畜生，老天爺這輩子就不應該叫他成為人。

哎，我心里更難受，在醫院里就沒有笑過一次，從來沒有過笑容。每次一說查房都勸我說，家庭放到一邊，只要有一個好身體，身體好了，要什么都會有的。我就這樣和醫生的配合治療，我的病慢慢的好起來，一天比一天的好轉。爸爸看到我的病好了，也非常高興，臉上有了笑容。在醫院待了三個多月，也不少花錢，是國家照顧得有錢，叫我出錢，我哪里會有錢呀？只有等死，也沒有那么多錢去治病。

我非常感謝黨對我們的關懷和照顧，然后我就出院了。在家待著也不行呀，還有一個女兒那么小，還要喝奶粉需要花錢，就想著出去打工賺錢，然后在縣城里找到了一家鞋廠上班，每月只有幾百塊錢，好維持女兒喝奶粉。

上班也不方便，吃藥又不敢大膽的去吃，怕別人看見問，只有偷偷的吃，有時候就不吃了。這樣斷藥也不好呀，會影響到我的病。因為身體剛恢復好，又去上班勞累，加上藥有時候會不吃，病又出現了，又開始發燒，燒成心臟里面有水，這一次比上次更嚴重，又住進了醫院，就躺在床上不能動，如果動的話就隨時有生命危險。我就想，哎，如果要有一個完整的家，我還會去掙錢嗎，也不會再受這樣的罪。

哎，就是命苦呀。

在醫院住雖然國家照顧看病不要錢，吃飯還得花錢呀，哪里會有錢呀。爸爸在醫院照顧我，媽媽在家給我帶女兒，家庭條件又不好，一年中在家住沒有在醫院住的多，就是有錢也花空啦。我的事情在整個醫院都知道，也有許多好心人去幫助我，她們都很可憐我這個命苦的女人，還那么年輕，還帶著一個孩子，自己還患有疾病。

就這樣我一天一天的磨難下去，我的病好起來了。我爸爸得了個喉癌，我靠的就是爸爸，沒有了爸爸我該怎么辦呀。不到一年爸爸就去世了。

哎，我非常傷心，也非常想念他老人家，我的生命就是他給我換回來的。他要是活著該多好呀！我非常想念我的爸爸。

哎，苦命的女人呀，我光在娘家住著也不行，也帶著一個女兒，女兒一天一天地長大，也有負擔呀，別人就給介紹一位男人，比我大幾歲，有一個兒子，還有一個老爹。家庭條件也不好，他也有艾滋病。我吧一個女兒，女兒又小才3歲，什么都不記得，就認為他是自己的親爸爸，我想只要對待我和女兒好就行，也沒什么要求的。我病了有人照顧我就行，就這樣同命相連地過著吧，希望孩子有個完整溫暖的家。