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喂養一只肺

澎湃新聞高級記者 明鵲 澎湃新聞記者 趙志遠 實習生 陳昭琳 劉文潔
2021-07-21 08:44
來源:澎湃新聞
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在“開胸驗肺”后的12年里,張海超做了肺移植手術,有了一份公交車司機的工作,也加入了公益組織,救助塵肺病友,但他仍需與身體和生活的窘境纏斗。澎湃新聞記者 明鵲 趙志遠 視頻編輯 吳佳穎 實習生 朱常華 調色 江勇 后期 王煜(10:22)
40歲的張海超“見證”了500多名塵肺病人去世。

他身高一米七幾,戴眼鏡,頭發花白,曾是國內最有名的“塵肺病人”——2009年6月,為了鑒定自己患職業性塵肺病,張海超做了肺部活檢,成為“開胸驗肺”第一人,并順利拿到了120萬元的賠償金。

此后,他加入公益組織“大愛清塵”,走訪病友,并為他們發聲,以及提供專業的支持和幫助。

張海超記不清自己走訪了多少人,看著很多人病情加重死去,想著某一天自己也會這樣死去,陷入了深深的悲痛。直到2013年6月,他做了雙肺移植手術,改變了自己的命運,成為了這個群體的標桿和典范。

“很多人羨慕我。”4月9日,張海超坐在院子里說,身邊兩棵杏樹在風的吹動下嘩嘩作響。他的身后和左邊,是兩棟上世紀八十年代的老房子,伴隨著他出生、成長和“蛻變”,歷經歲月洗禮。

張海超家。 本文圖片除特殊標注外,均為澎湃新聞記者 趙志遠 圖

這種“劫后余生”讓他更懂塵肺病人。他鼓勵、安慰他們;幫他們申請救助;幫他們籌款……希望自己成為他們的方向與信心。事實上,他每個月吃排異藥,要花七千多塊錢,成為名副其實的“肺奴”。

一位塵肺病人說,張海超逃離“塵肺”后,陷入了活著的困境。

肺移植后

上午十點,張海超從藥盒里拿出十幾粒藥丸,白的,紅的,藍的……用水吞了下去。

張海超吃的藥。

平時,他上午一次,晚上一次,按時吃藥。但身體不適時,他一天要吃五六次藥,一百多粒藥丸。自從做肺移植手術后,張海超不再氣喘、胸悶,但不時會出現肺部感染、胃腸炎等。

他經常跑醫院,報銷下來,每個月自己要出五千多塊錢。對農村家庭來說,這是一筆沉重的負擔。

2013年10月,張海超剛做完肺移植手術回家,63歲的母親突發腦梗,送進醫院搶救回來,但從此生活不能自理。那時候,張海超已經離婚,帶著女兒住在家里。

自此,一家四口,老的老,小的小,全靠他一人支撐,而他自己又是一個“肺奴”,需要終身服用排異藥。張海超說,一個人做了器官移植后,如果身體出現排異,可能半條命都要搭進去。

一年后,張海超用剩余的40萬賠償款,另外借了20萬,買了一輛公交車,成為了一名公交車司機。

張海超開公交車。

每天,他早上六點多起床,洗臉、刷牙,吃完早餐后,駕著2路公交車在新密市來回穿梭。他一天開七八趟,行程兩百多公里,開到晚上七點多才回家。

張海超下班回家。

一開始,他覺得這是一份穩定的工作,每個月至少能賺四五千塊,另外還有一千多塊的補貼,能保障他們的基本生活:包括他吃的排異藥、父母的醫藥費,以及家里的生活開支。

張海超與父母。

2018年后,私家車、小黃車增多,坐公交車的人減少,收入劇降。去年疫情暴發后,車子停運了兩個月,現在的收入僅夠維持車子的開支,交電費、管理費之類。張海超有時沒空,請人幫忙開車,自己還要倒貼錢。

這些年,張海超去找工作,沒有人要他,一方面是身體的原因,另一方面因他維權的身份。有一次,他去一個朋友公司,對方直接跟他說:“海超,你不要在這里做了,要是沒錢,你直接跟我說一聲,你這種情況,誰敢用你呀!”

他想過外出打工,又放不下年邁的父母和正在讀書的女兒。前一段時間,張海超學習做直播,并開通了快手和抖音賬號。他在直播間介紹職業病防治,以及塵肺病康復知識訓練,但看的人并不多,且這些都無法變現。

這幾年,他考了成人大專,學法律專業,還在考成人本科,希望能成為一名律師。但這些都很遙遠。現在,除了開公交車外,他偶爾去做代駕,一個月能賺一點外快。

是12年前的那場“事故”,徹底改變了這個家庭。

“塵肺”往事

1981年5月,張海超出生于河南省新密市劉寨鎮的一個農民家庭,父母以種地和養羊維持一家人的生活。

張海超父親。

他有一個姐姐,比他大兩歲,兩人從小一起長大。姐姐張瑩瑩記得,小的時候,姐弟倆都很內向,不喜歡跟人交流,但弟弟比她倔強,遇事不會輕易放棄。那時候,村里有七八個小男孩,年齡差不多,經常結伴一起去學校。同學張偉鋒的印象里,張海超成績一般,在班上不太起眼。初中畢業后,他沒有考上高中,開始在外面打工。

2004年夏天,張海超跟發小張發強一起去鄭州振東耐磨材料有限公司(下稱振東公司)面試。這家成立于上世紀九十年代,以生產耐火材料為主的公司,離張海超的村子不足五公里遠。據此前媒體報道,里面有不少一線工人都是周邊的村民。

那年初秋,兩人接到振東公司的通知,讓他們盡快去上班。那時候,張發強已在新密市上班,他選擇不回來。張海超覺得離家近,公司也比較大,一個人去了振東公司。此后三年,他在里面做雜工、破碎工……接觸了大量的粉塵。

2007年夏天,張海超出現咳嗽、痰多、胸悶。剛開始,他以為只是小感冒,沒有當回事,但吃完感冒藥一直不見好轉。后來,他去鄭州一家醫院檢查,醫生告訴他可能是肺結核,不能再從事粉塵作業。

他從醫院回家后,辭掉了振東公司的工作,同時還戒掉了煙。

那時候,張海超存了一筆錢,對未來充滿了希望,準備翻修下房子。他沒有想到,治療了近一年時間,“肺結核”依舊不見好轉。“有時候,話說著說著突然就斷了,氣跟不上去……”張海超記得,第二年,他去醫院復查,排除了肺結核,醫生懷疑他是塵肺病。那時候,他還不知道塵肺是什么病。

職業病塵肺,又名肺塵埃沉著病,是指在生產活動中長期吸入粉塵、并在肺內沉積而引起的以肺組織彌漫性纖維化為主的全身性疾病。

很快,張海超了解到塵肺病不可治愈、不可逆轉,他不相信自己患上這種病,覺得肯定是醫院搞錯了。此前2007年,他在振東公司做完體檢,被告知身體沒有問題。一直到后來,他看到那份“年度職工健康報告”,顯示53名職工出現肺部異常,疑似塵肺病,他的名字備注欄清楚地寫著“復檢,確診”。此后,他去北京多家醫院檢查,確信自己患上了塵肺病。

2009年1月11日,張海超28歲,從北京看完病回鄭州時,他哭了一路。

職業病塵肺的診斷很復雜,需要用人單位開具證明、勞動者職業健康檢查結果等,還要到當地職業病防治所做職業病診斷。張海超記得,2009年5月,他去鄭州市職業病防治所做診斷,結果為:無塵肺0+期(醫學觀察)合并肺結核。即懷疑是塵肺,但還不到一期塵肺的標準。

他沒有被確診,就無法拿到賠償金,也不能進行相應的治療。張海超說,他走投無路,才決定“開胸驗肺”。

2009年6月的一個下午,張海超從病床上醒來,一名主刀醫生告訴他:“海超,恭喜你,我們已經看了,你那就是塵肺病。”

張海超以為,“開胸驗肺”后,自己就能獲得職業病的確診,卻沒料到,鄭州市職業病防治所并不認可這個結果。一直到媒體曝光后發生轉折——

2009年7月26日晚上,鎮政府工作人員打電話給張海超,讓他去鎮政府見時任新密市委書記王鐵良。張海超記得,因為太晚,他拒絕了。第二天凌晨,三十多人突然“闖入”他家,其中包括王鐵良。他一進家門,就對張海超說:“兄弟,你受罪了!”讓張海超“受寵若驚”。那一次,對方給他送來了第二份職業病診斷證明:塵肺三期。

今年4月5日,落馬廳官王鐵良受賄案起訴書曝光,稱王鐵良任新密市委書記時,曾收受“開胸驗肺”涉事企業董事長40萬元。事隔十二年,張海超回憶往事說,他曾以為王鐵良是位好領導,沒想到當年自己“開胸驗肺”背后還有這樣天大的秘密。

張海超“開胸驗肺”之后,職業病診斷的問題引發了社會關注。2011年12月31日起,《職業病防治法》修正案規定:“用人單位拒絕提供相關診斷材料或不如實提供的,應當根據勞動者自訴材料以及臨床表現做出職業病診斷。”即便如此,它執行起來依舊艱難。

此后多年,張海超還不斷呼吁,重視高粉塵工作環境下的防護。

4月8日,張海超經過振東公司,發現它比以前更寬敞,新修了好幾棟房子,工人在路上來回穿梭,路邊的燈籠高高掛起。自從他的事情曝光,這家企業沒有一天停產,而他也再沒走進過這扇大門。

振東公司

塵肺病人的生與死

2011年夏天,公益組織“大愛清塵”基金會成立,它致力于救助罹患塵肺病的農民工。

很快,張海超加入了志愿者,并成為“大愛清塵”河南區的負責人。創始人王克勤介紹,“大愛清塵”基金會是受張海超“開胸驗肺”啟發而創立。事實上,早在基金會成立之前,張海超和王克勤就已結識,兩人曾一起走訪塵肺病人,王那時還在媒體工作。

“大愛清塵”曾做過調研,發現塵肺病人普遍家庭貧困,受教育程度低,且沒有任何的專業技能。

據國家衛健委此前公開的數據,截至2018年底,全國累計報告職業病97.5萬例,其中,職業性塵肺病87.3萬例,約占報告職業病病例總數的90%。但“大愛清塵”估計,目前,僅塵肺病實際患病人數就超過600萬例,很多人因各種原因無法確診。

“大愛清塵”救助的是無法確診,沒有工傷保險,也沒有經濟能力的人。張海超介紹,救助包括子女助學、制氧機捐贈、醫療救助等項目。通常由志愿者了解病人基本情況,走訪核實相關信息,最后向基金會申請相應的救助項目。

張海超拿到賠償金后,為了方便自己出行,花6萬塊錢買了一輛小車,此后成為他走訪的交通工具。

張海超走訪病友家。

他走遍了河南,以及周邊的幾個省份,除了交通費和30元一餐的生活補貼,沒有任何工資。很多人不相信,他們問張海超:沒有工資,你為什么要去做?張海超說,他自己也是塵肺病人,懂他們的傷痛,希望更多的人看到生的希望。但他們依舊不相信。

一開始,喬大豐也不相信,他不相信張海超會幫他們,也想不通,“基金會”為什么要幫他們?

喬大豐今年48歲,是登封市君召鄉的村民。十二年前,他在電視上看到張海超,對方“開胸驗肺”的舉動把他震住了。彼時,喬大豐還沒有塵肺癥狀,但因曾在硅砂廠工作過,懷疑自己得了塵肺病。

同年,他查出塵肺病,灰心喪氣,覺得自己活不了幾年了。

2013年,喬大豐病情加重,去北戴河一家醫院洗肺,花了近兩萬塊錢。病情好轉后,他回家做養殖,偶爾外出打工,但工資不高,僅夠自己的醫藥費。喬大豐有兩個小孩,那時都在讀書,全靠妻子一人打工維持。他覺得憋屈、窩囊,經常偷偷掉眼淚。張海超知道后,幫他向基金會申請了助學金和制氧機。

“大愛清塵”志愿者捐贈設備給病友。

收到助學金后,喬大豐加入了“大愛清塵”,也成為了一名志愿者。

起初,他跟著張海超一起走訪,后來也和其他志愿者走訪。喬大豐發現,不少人跟他以前一樣,不相信有這樣的事,懷疑他們是騙子。因為要登記病人的基本信息,一些人對此也感到害怕。喬大豐記得,有一次,他們走訪一位塵肺病人,去之前都聯系好了,但到了家門口,對方把門一關,不讓他們進大門。那是冬天,冷風嗖嗖地刮著,他們只得幸懨懨地離開了。

類似的情況發生過多次,喬大豐想過放棄,但他轉念一想,更多人在等待著被救助。

2015年秋天,喬大豐病情惡化,氣胸,咳出了血絲。張海超幫他向基金會申請了醫療救助。喬大豐去一家職業病醫院住了9天,除了來回的路費錢,自己沒花費一分錢。據王克勤介紹,“大愛清塵”十年累計救治了8萬余塵肺病人。

2018年后,喬大豐已經無法工作,但他沒有停止走訪塵肺病人。

大部分時候,幫助塵肺病人,能讓他收獲安慰,但當對方病情惡化,活得很絕望時,他會跟著難受和絕望。有一次,喬大豐去走訪,看到病人在床上吃飯,咽喉下面粘著一塊膠布。他覺得很奇怪。對方解釋說,因為咳嗽,咽喉爛了。他揭開一看,喉嚨下面有一個洞,吃飯的時候,從上面吃,下面漏……喬大豐說著說著,突然哽咽起來。

有時候,他們剛走訪完,對方就過世了。

每次聽到病友過世,喬大豐都會聯想到自己,不知道哪一天也會這樣離開。妻子不希望他繼續走訪病友,認為會影響他的病情和心情。但喬大豐覺得,如果不去做這些,只能在家里等死,這種日子更讓人絕望。

4月9日,張海超坐在凳子上算了算,他走訪過的塵肺病人中,有500多人已經離世。

轉折與方向

2009年秋天,張海超拿到了120萬元的賠償金。

即便如此,他依舊看不到希望。張發強至今記得,張海超有一次對他坦白:“錢雖然拿到了,不知道我能不能(活著)花完。”

夏天還好,每到冬天,他咳嗽、胸悶,大口大口地喘氣,卻怎么也喘不上來。張瑩瑩覺得,弟弟像坐月子的女人,不能吹風,不能受涼,一到冬天就不停地跑醫院。

2010年冬天,張海超氣胸,到河南省胸科醫院住院。期間,他認識了一位塵肺病友,對方比他大幾歲,舍不得吃,舍不得穿,一心想著節省下錢,給兒子修房子娶媳婦……病友出院十幾天,人突然就沒有了。

此前,張海超曾就肺移植手術咨詢過醫生,對方告訴他:你現在有錢,該吃的吃,該喝的喝,先不要去想肺移植。這次,張海超意識到死亡觸手可及,感到一陣恐慌,開始認真考慮肺移植。

4月9日,張海超回憶往事說,他不甘心,不愿躺在床上看天花板等死。

但他沒有想到,病情加重的同時,他的婚姻也隨之出現問題。張瑩瑩記得,弟弟剛查出塵肺病時,夫妻倆媳感情很好,弟媳經常跑前跑后,從不抱怨。事實上,他們的感情生變已見端倪。妻子王玲玲當時接受媒體采訪時說,丈夫得這個病后,變得和以前不同,以前說話聲音可小了,特溫柔,后來卻經常控制不住自己的情緒。

一開始,兩人不時發生爭吵,后來變成冷戰,接著妻子提出離婚,并搬離了他們的住處。

2012年夏天,張海超接受了現實,與妻子辦理了離婚。剛開始,他沒敢告訴家里人,父母年紀大了,女兒年紀又小,他擔心他們承受不了。張海超說,為了寬父母的心,他爭取到了女兒的撫養權。

4月10日,張海超再次提起這段婚姻,稱自己并沒有真正責怪過前妻。那時候,他病情一天天加重,無法做任何事情,是一個沒有未來的人,又怎能奢望對方也跟著自己過一天算一天。他們離婚后,沒有再見過面。

如今,他唯一無法釋懷的是對女兒的愧疚。很長一段時間,她不知道爸爸媽媽離婚了,又隱約感覺到發生了什么,變得自卑、敏感和內向。有一次,張海超帶女兒參加一個節目,主持人問:為什么媽媽要離開爸爸?十來歲的她淚如雨下。

張海超與女兒合影

2012年冬天,快過年了,張海超突然身體不適。他本想過完年再去醫院。正月初三晚上,他疼痛難忍,無法入睡,趴了一夜。第二天,他路都不會走了,到醫院一檢查,發現是肺破了,肺里的氣體跑到了胸腔。

張海超說,如果是急性,壓迫面積大的,可能人就不在了。

那一次,他在醫院做了穿刺、插管,把胸腔的氣體排了出來。但肺上有破口,需愈合才能出院。很長一段時間,他胸口插著一根管,連接著引流瓶提在手上,這樣能防止氣體倒流,但破口一直不見好轉。

兩個多月后,張海超提著引流瓶去了無錫一家醫院,準備在那里做雙肺移植手術。

他到無錫又待了兩個多月,終于等到了供體,等來了改變他塵肺病命運的那一刻——2013年6月28日,近九個小時后,雙肺移植手術成功結束。

張海超醒來后,幾天幾夜沒合眼,有一種恍惚和陌生感。

一開始,他幾乎無法動彈,手和腳都像被綁在床上;轉移到普通病房不久,他就能自己下床了;再過了一段時間,他能自己下樓梯了。張海超說,他在無錫待了半年,手術費、住院費、生活費等,一共花費了五十多萬元。

回河南后,賠償金所剩已不多,但他看到了生的希望。

愛與內疚

四年前,張海超到登封走訪時,看到55歲的高春現步履蹣跚,呼吸困難,幫他申請了制氧機。和不少塵肺病人一樣,高春現沒錢做肺移植手術,病情加重后,只能靠制氧機維系生命。

塵肺病友家的吸氧設備。

4月11日,張海超再次來到高春現家里,對方已經不能下床了。張海超感到一陣莫名心酸。那一天,登封氣溫十幾度,高春現穿著三件衣服,三條褲子,蓋著一條厚棉被躺在床上。床頭放著張海超四年前幫他申請的那一臺制氧機,發出“砰噠、砰噠……”的聲響,它連接的管子插在高春現鼻孔里,源源不斷地為他輸送氧氣。

“如果沒有制氧機,我不會呼吸,不會吃飯、不會睡覺……”高春現說。

房間很小,門口有一個爐子,發出“滋滋”的聲響,那是高春現取暖用的。床尾有一個藍色的罐子,里面裝著氧氣,高春現用它做霧化,或者停電時用來吸氧。五個月來,他幾乎沒跟人說過話,也沒有走出過這間不到10平方米的房間。

他不敢走,一走路就胸悶,憋不上來氣,也不敢蹲下去,蹲下去就起不來。

十幾年前,高春現身強力壯,在附近的山里加工石頭。那時候,他身高一米六八,體重120斤。他干活利索,把石頭挖出來,一遍遍地打磨,磨成固定的方形后,再賣到外地加工成陶瓷。最開始,一年能賺幾千塊錢,后來一年賺萬把塊錢。高春現說,他從小窮怕了,想著多賺點錢,為以后的生活打基礎,卻不知道會傷害身體。

張海超說,那個年代,很多人都不知道,也沒人告訴他們,這樣會得塵肺病。

2013年,高春現出現咳嗽、胸悶,喘不過氣來。一開始,他也以為只是感冒,不當一回事。后來,感冒藥吃完也不見好轉。兒子帶他去鄭州的醫院檢查,才發現是塵肺病,且已經到了塵肺第三期。

他因為是自己給自己干活,甚至找不到討要說法的地方。

剛查出塵肺時,高春現去高速公路上做過兩年工。后來因為經常喘不過氣來,無法干重活,對方不讓他在那兒繼續做了。自那之后,他只能在家里種地,做家務。

一開始,他還能自己走。到后來,他無法走路,一生病,妻子張菊花就背著他往醫院跑。她背著丈夫上車、下車;跑醫院,或者回家。這幾年,張菊花腿痛,但每次都自己忍著,她怕丈夫想不開。

他們有一個兒子,一個女兒,都已三十多歲,在鄭州市工作。張菊花說,兒子結婚好幾年了,媳婦一直沒有懷上小孩,去醫院檢查也花了不少錢。因為放不下家里,負擔重,女兒去年才結婚。

這些年,高春現每個月吃藥,包括去醫院住院,除掉報銷的部分,自己至少花費了20萬元,很大一部分都是子女出的。即便如此,他的病情還是持續加重。

4月11日,高春現半躺在床上,慢慢扯開脖子上的衣領、腳上的褲腿,露出骨瘦如材的身軀。“我已經死過一次了,”他說。

高春現

2019年初,高春現感冒引起氣胸,差點一命嗚呼,被送進醫院搶救回來。也是那一次,他在醫院住了半年,花費了十幾萬,報銷后自己開支了五六萬。張菊花記得,丈夫剛進醫院時,體重有120斤,出院時只有79斤了。

此后,高春現不能吃辣椒、肉、油膩……一吃就拉肚子,只能吃面條、米湯,青菜,鹽……體重再也沒有超過80斤。

張海超說,很多塵肺病人營養跟不上,體質下降,病情加重,導致更多東西不能吃,這成為了一個惡性循環。自那時候起,高春現幾乎不再出家門。他不看電視,躺在床上,偶爾聽聽歌,刷手機新聞,或者在朋友圈寫詩歌,鼻子里插著吸氧的管子。

從最開始,高春現一天戴幾個小時制氧機,到后來一天戴十個小時,二十個小時,至今制氧機已使用超過了兩萬個小時。

塵肺有潛伏期,有些幾年,有些十幾年。平煤神馬集團職業病防治院肺灌洗康復科主任李國峰說 ,一些塵肺病人病情控制得比較好,可以常年維持在一個正常的范圍,但也有一些人,查出沒幾年就惡化了,引發肺大泡、肺結核等各種并發癥,這和病人的身體以及心理素質都有關系。

每次,高春現心情不好時,兒子和女兒總會勸慰他:活著就有希望。

但病情一天天地加重,導致他頻繁地感冒、咳嗽,喘不過氣來……這讓他覺得自己是在等死。難受的時候,他會發脾氣,不肯吃飯,說“自己不想活了”。張菊花跟著難受,不知道該怎么辦,只能偷偷地哭。但哭過之后,她又鼓起勇氣,給丈夫買雞蛋,煮面條、稀飯……

困境與未來

在塵肺病人圈子里,很多人羨慕張海超——他做了肺移植手術,又有了自己的新生活。

一開始,喬大豐也羨慕張海超,幻想著自己某一天也能做手術。后來,當知道對方每個月買藥的開支后,他想都不敢想了。“手術有風險,但哪怕手術成功了,你也養不活自己。”喬大豐說,這個困難比塵肺病更艱難。

張海超在給病友捐贈設備的儀式上吃藥。

此前,喬大豐以為,張海超做了肺移植后,不會再關心塵肺病人,但事實上,他依舊在走訪、救助。去年冬天,喬大豐見到張海超,發現一年沒見,對方頭發突然白了一半。“海超怎么頭發白了呢,他那時還不到40歲啊!”喬大豐很震驚。

這幾年,張海超為生活所困,但他們一起出去時,每次在外面吃飯,張海超都搶著付錢。

無論多艱難,他始終覺得,相比塵肺病人,自己的情況要好很多。張海超說,塵肺病人曾為國家、社會作出過貢獻,但他們很多都得不到救治,找不到工作,沒有收入來源,成為了家庭的負擔。

此前,喬大豐曾去找工作,一家做刺繡的公司,招收了不少殘疾人。對方問他:“你是不是有病?”他害怕被拒絕,稱自己沒有病。但當他去做體檢時,查出了肺部有問題。“他們說,萬一出現問題,氣胸了,上不來氣了,呼吸不了了,他們擔不起這個責任。”喬大豐被拒絕了。

每個月,喬大豐的醫藥費要六七百,沒錢的時候,他向親戚朋友借,現在已欠了七八萬的外債。幾年前,他申請了低保,一個月有兩百多塊,但依舊杯水車薪。去年,大女兒大專畢業后,去了北京工作,家里情況才稍微有所改善。

高春現幾次申請低保,一直沒有得到通過。他病懨懨地躺在床上,覺得自己是個累贅。突然,他眼圈紅了,哭了起來,一邊說著:“我對不起家人,對不起兩個孩子,耽誤他們了……”

這些年來,一些人堅持為塵肺病人呼吁:放開塵肺病診斷限制,將塵肺病納入醫保,設立政府防治救助專項資金等。王克勤說,十年來,“大愛清塵”在全社會普及塵肺病常識,努力推動塵肺病治理的公共政策。但這項工作進展緩慢,很多塵肺病人依舊艱難。

一些塵肺病人感到絕望,特別是生活不能自理后,沒有人愿意跟他們溝通。幾年前,張海超建了兩個微信群,里面都是塵肺病人、家屬和醫生……他希望他們在群里聊聊天,彼此慰藉,找到活下去的力量與勇氣。

讓張海超沒有想到的是,2018年,他陷入了生活困境,并欠了不少外債時,群里病友自發捐了2000塊錢給他。張海超沒有接受,這筆錢后來成了群里的基金,給有需要幫助的塵肺病人。

近幾年,除了走訪病友外,張海超還給他們做康復訓練、心理疏導等。有時候,看到對方條件不好,他也會捐五十、一百、兩百,最少捐過二十塊錢。對方條件很差時,他幫他們在輕松籌上發起籌款,并轉發到朋友圈,能籌到一兩萬塊錢。

張海超說,他一次次籌款,很大程度上透支了自己的公信力。

有一次,有人發信息給張海超,說他常年發塵肺病信息,讓人覺得很壓抑,對方決定屏蔽他的朋友圈。事實上,更多的人沒有告訴他,直接就屏蔽了他的朋友圈。

這么多年過去了,張海超早已淡出公眾視線,但他始終沒有走出“塵肺病圈”。

4月13日,張海超到河南欒川參加基金會的活動,他說:這些年,自己一直盡力去改變這個群體的命運,以前這樣,以后也會繼續堅持下去。

(澎湃新聞記者張小蓮對此文亦有貢獻)

    責任編輯:黃霽潔
    校對:劉威
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