今天是自閉癥關注日，但這不是一個節日。針對自閉癥人士和家庭，在好奇觀看和深切同情之后，也許應該提出的問題是，我們究竟該如何對待和自身不同的群體？城市還能創設更多友善空間嗎？

實際上，世界上有各種特殊的人群，承擔了基因多樣性的代價，其身心狀況不同于典型發育者，但也是自然的一部分；甚至，包括身邊的牛馬貓狗等生命，都共同生活在這片藍天之下，理應享受人類的文明成果。當生命不被放在鄙視鏈上去審視，那么自閉癥人士的許多難題其實也就化解了。

包容檢驗文明。我們身邊的自閉癥人士，究竟在面對怎樣的環境？近日，澎湃新聞探訪了正利用上海一所郵政局的空間進行音樂活動的天使知音沙龍，并采訪了長期服務自閉癥群體的兩位音樂治療師，蔣天嬌和張小雨。她們為我們講述了自己在工作中的見聞和感受。

3月27日，剛剛結束音樂治療的蔣天嬌和張小雨。本文圖片除特別說明外均為 澎湃新聞記者 周平浪 圖

澎湃新聞：為什么會進入這個領域，接觸到自閉癥孩子時，第一印象和反應是什么？后來是否有變化？

蔣天嬌：我自己是學實驗心理學的。我讀碩士時，去一家機構做志愿者，當時接觸了腦癱孩子，后面又接觸了自閉癥孩子。當時的第一印象是，場面比較亂和難管，孩子們各不相同，環境也有點吵。但因為有理論背景，面對這些也并不覺得意外。后來自己畢業了，就進了這一行。之所以音樂治療，也是機緣巧合，覺得這對孩子來說，是非常好的方法。能幫助他們改善核心障礙。

張小雨：我之前沒有書本里的概念，第一次見到特殊孩子，是中學里做義工。離我們中學不遠，正好有一家特殊學校，里面是活生生的特殊孩子。我看到班級里有唐氏孩子，也有的孩子在外貌和行為上，與唐氏綜合征孩子完全不同。后來了解到自閉癥和特殊兒童的知識，我才意識到，當時看到那些孩子，就是自閉癥孩子。比如，我見到大概是五六歲的男孩子，看起來特別機靈，但完全不理我說話。我不知道為什么。但我知道，他并不是不想理我。

2014年，通過大學的渠道，我去了天使知音沙龍做志愿者，這才真正進入這個領域，一直到現在。這個過程中，我接觸到大量自閉癥孩子和家長，包括提供幫助的團體。做志愿者之前，是做了一些功課，所以在接觸大批量患兒時，沒有太多的驚奇感受。

后來，學音樂治療時，我看到文獻說，這些孩子可能不喜歡被人摸和抱。但其實，我和不同孩子接觸下來，發現在不同情況下，其實有不同的應對措施。有可能孩子在某些情況下很需要擁抱。我們不能僅從文獻上就下定論。應該在現實中嘗試不同的相處方式。

岳岳是個來自星星的孩子，很喜歡參加天使知音沙龍的活動。

澎湃新聞：你所接觸到的人，對這個群體，是否有一些普遍的刻板印象？

蔣天嬌：很多人不太理解什么是自閉癥。公眾還是有些誤解，認為自閉是把自己封閉起來，約等于“很孤獨”、“逃避”。這是一種精神狀態，而自閉癥不是這件事。

自閉癥的核心障礙包括，社交障礙，興趣狹窄，刻板重復。這些是先天性的，癥狀在發育過程中顯現。醫學上也沒有特別明確的病因。他們表現出來的狀態，是對他人無感。但是，他們心里是否有感覺呢，我們也并不知道。

所以說，他們是“來自星星的人”，大家看不懂彼此的語言。只是我們眼中看到他們，感覺他們對我們無感而已。

事實上，他們是沒有選擇的，而不是不想理人。一些孩子是愿意和人去溝通，去玩的。但是，他們的表達方式，和大多數人的認知不一樣。我們就可能覺得這個人很奇怪。

張小雨：每個人在長大過程中，都要去習得社會性的行為。但對自閉癥孩子來說，這些特性的習得是非常困難的。比如，一個自閉癥孩子感到開心，不知怎么表達，加上感知覺異常，可能就會薅自己的頭發。

我和小伙伴也經常聊起來。我有很多從事教育工作的同學，很關心家庭教育。他們最常問的就是，這個狀況是先天還是后天的。

岳岳擁抱自己的媽媽。

澎湃新聞：確實有很多人關心，這個病到底能好還是不能好。應該怎樣去講這件事？

蔣天嬌：怎樣定義好還是不好，家長的期待不一樣。這也涉及程度的問題。

小朋友很小的時候，家長都會想著治愈，找各種醫生，想各種辦法，想把自己的孩子治成正常孩子。不過，每個孩子的癥狀程度，本來就不一樣；各個家長所處的環境也不一樣。這就導致每個孩子的預后，也非常地不一樣。

后來，很大一部分家長放棄了。但還有很多人在不斷努力。并且家長也在調整自己的期待，希望孩子能掙一點錢，能養活自己就可以了。但即便是這樣的目標，對有的家長來說，也很難實現。因為社會技能的養成，本身就是非常長期的過程。

所以，外界的包容和接受，都能在一定程度上，幫助自閉癥孩子在社會生存，去融入社會。

張小雨：從治療師的角度，一般會用“改善”和“緩解”，而不會用“治好”這個詞。孩子身上有一些問題，作為音樂治療師，是可以去改善的，比如自殘行為，或焦慮情緒。音樂治療首先緩解情緒，改變自傷或傷人的傾向。而治療最終的大目標，是希望患兒能在社會上獨立生存。但這個過程可能要兩年，也可能是五年，或者更久。

每個孩子的嚴重程度不一樣，狀態也是因人而異。有的孩子經過長期的調整康復，能達到家長放他一個人外出上學乘地鐵的程度。有的孩子能在普通學校安靜聽講。但這些對大部分孩子而言，是很難達到的。

蔣天嬌：自閉癥孩子可能達到的獨立狀態是，自己去買個東西再回來。但更獨立的、和年齡段相匹配的那種獨立生活，對自閉癥孩子其實非常難。

岳岳現在很依戀自己的媽媽。

澎湃新聞：從孩子幼時到成年，可能遇到的不友好對待，都包括哪些？這會給孩子和家庭造成怎樣的影響？

蔣天嬌：對家長來說，小孩子的行為是不受控的。孩子會自我刺激，比如在外面突然大笑起來，這令家長頭疼和害怕。最常見的、也是比較扎心的不友好對待，就是異樣的眼神。很容易想象，這種遭遇會發生在日常生活方方面面。而且，只要帶孩子出門，家長自己就可能把旁人投來的一些不解的目光，解讀為特別的對待，于是再也不愿意帶孩子去人多的地方。

這和對其他群體的不友好也是類似的，比如對待肢體殘障人士，或者是與主流社會不相容的人士。

張小雨：相比“不友好”，我更傾向于用“不理解”這個詞。誰也沒有把“我是自閉癥”貼身上，所以大家并不知這種行為異常來自哪里，對此是不理解的。

不光自閉癥孩子，還有其他特殊兒童，都可能有超出人們理解和接受范圍的行為。而現實中，對個人來說，個體的私人空間很重要——自私一點看，每人都有自己生活的圈子，沒有義務或責任去包容所有人。

因此，在我看來，造成問題的原因，就是人們對特殊群體缺乏更多的理解。而且，給特殊群體開放的公共空間，也確實非常有限。

現實中，家長帶孩子來做治療，或者進行其他活動，也大多是開車。很少有人選擇公共交通。一方面，是要回避對孩子來說的陌生或嘈雜的環境，以免造成刺激；另一方面，也是防止旁人異樣的眼光，讓孩子和自己更為焦慮。

我覺得，雙方都沒有錯。這也是遺憾的事情。

蔣天驕：從學校的角度來說，從幼兒園到小學，升學體系都比較功利，節奏非?？?。每個老師都背負著教學壓力，還有校園安全的要求。我遇到過這樣的情況，是老師讓家長帶孩子去看多動癥，家長就帶孩子去醫院，醫生診斷表示沒有問題。但老師后來還是讓家長去看。不同的醫生每次診斷都不一樣，可能哪次就確診了。

每個孩子都享受九年制義務教育。但很多時候，普通學校對邊緣的孩子也不友好。老師不知該如何管，也無多余精力去管。孩子可能指令都聽得懂，但是又特別皮?？赡芫蜁灰粋€人關在辦公室。與其他孩子區別對待。

因此我覺得，在談友善的環境之前，教育體制需要針對老師做一些調整。當然，考慮校園安全也好，對其他孩子產生影響也好，這些都是能理解的。但并不是沒有更好的辦法。這是一個很大的問題。

如果普通學校不友好，特殊孩子還可以去輔讀學校。但我們看到的是，把自閉癥孩子放到輔讀學校，也不是那么合適。因為針對特殊教育的輔讀學校里，有很多狀況不同的特殊孩子，自閉癥孩子無法被因材施教，其他孩子反而更容易受到自閉癥孩子的影響，比如模仿一些刻板的行為等。

張小雨：的確，打心眼里，從治療師或志愿者的角度，我很希望有專門的、針對自閉癥孩子的學?！，F在還沒有針對自閉癥的專門學校。我們有盲童學校，聾啞學校。但自閉癥現在是被籠統歸到特殊教育里。

因為自閉癥的癥狀、表現形式，放在特殊兒童的大類別里，都顯得很不一樣；而每一個特殊孩子也又不一樣。自閉癥的嚴重程度，與年齡無關，也不適合跟普通孩子一樣分年級，因此需要專門根據癥狀來分。這些都很重要。

不過，這需要合適的資源配置，比如教學資源等。不管對于自閉癥群體，還是特殊兒童，這些資源都是供不應求。

天使知音沙龍的活動中，老師會運用表情和手勢，調動孩子們的積極性和關注度。

澎湃新聞：在你們看來，上海有哪些可稱作友善空間的地方？其他國家的城市呢？

蔣天嬌：我想到的是，或許可以參考國外城市。每個小朋友都喜歡旅游，其他地方有不一樣的東西。比如，有家長和我說，他們到了日本或美國的一些地方，就很簡單地去廣場上玩，小朋友的行為就很不一樣。因為孩子會玩得很開心，沒人詫異你在干什么?？贪逍袨?、自我刺激就會減弱。反過來，如果受到壓力激發，刻板行為、自我刺激就會顯現。

比如說，他們看到外國人的包或圍巾好看，就會伸手去拉。而當事人對這個行為的反應，是去抱一抱孩子。這個過程中，孩子能感受到友善，從而不會爆發極端情緒。反而就會想，這個人和我打招呼，我也向他打招呼。

這就與整個社會的包容度有關。要看大家能否接納多樣性。不光是自閉癥，還包括對陌生人、對“不正常”的接納。

張小雨：對自閉癥孩子的刻板行為的刻板印象，會限制我們所采取的方法。比如，其實可以帶他們去另外的地方看看。很多人對自閉癥孩子的一個刻板印象，就是他們喜歡呆在自己舒適和熟悉的空間。這是沒錯的。但也要適當帶他們多出去，去看看不同的地方，會發現孩子的另一面。來自各方的壓力，可能會限制我們的想法。

1月23日，在上海公益新天地，以特殊家庭為主的皮迪克劇社，舉辦了一場迎新音樂會。岳岳媽媽是組織者，岳岳也在其中。澎湃新聞記者 伍惠源 圖

澎湃新聞：對此，在你們看來，城市管理者可以推進的工作是什么？

蔣天嬌：上海雖然有陽光寶寶卡，但因為康復費用相當高，還是可以再多一些補助。從同行、家長那里，我看到的情況是，特殊教育領域、臨終關懷領域，上海還是走在深圳、北京后面。

針對普通學校的老師，也應進行特殊教育相關課程和培訓。如果已有這樣的課程，那么還是需要增加相應的比重。不能要求學校的老師都像康復師那樣專業，但老師自己首先不能用異樣眼光看待孩子。

我們都知道，應該給他們提供友善空間，讓他們自由自在地生存。但是，要讓這個人群進行活動，還會落到現實問題——誰來提供場地，提供者是否會損失收入。這時就要政府出面了。而場地提供方，也需要承擔一定費用，或者是犧牲原先的收益。比如天使知音沙龍的咖啡館，從開始萌發這個想法，到能有一塊場地去實際操作，也是十分不容易的事情。

當然，公眾意識的養成，是一個更加長期的過程。而我更大的愿景是，社會的節奏可以慢一點?，F在的確是太快了，很難做到吸納自閉癥人士融入。

有許多大齡自閉癥人士，是關在家里的。雖然，有一些企業聲稱設立崗位，歡迎自閉癥人士來工作。但我們最后發現，這也不過是噱頭。自閉癥人士只是在其中掛名，實際上并未參與工作。

張小雨：是的，我覺得，在教師資格相關課程和考試當中，要加強特殊教育的部分。我有一個中學同學，在做初中老師，自己班里的孩子，就有這樣那樣的情況，一直在問我該怎么處理。希望老師面對特殊孩子，不會束手無策。否則，會不利于班上的教學，以及孩子的醫療。

如果自閉癥學校能開起來，那么順理成章地，進行相應的職業訓練，就可以把大齡自閉癥人士吸納進去。教學過程可以充分挖掘他們的能力，比如學一些手工技能，等等。

1月23日的新年音樂會，在旁邊候場的孩子。澎湃新聞記者 伍惠源 圖

澎湃新聞：普通人可以做到的是什么？

蔣天嬌：作為普通市民，可以做到的是，不要把這個當作“我自閉了”。需要知道自閉癥是什么，嘗試對這個人群不表現出異樣眼光，盡可能接納多樣性的存在。當然，這些人可能是有很大不同，但我們可以讓自己更包容。

也不要認為他們的一些行為是故意的，或者他們本身有怪癖，或是孤僻，等等。實際情況是，他們也想控制，但控制不了。

張小雨：可以想一下，如果他做出讓我不舒服的事情，我能怎么辦？我已進入這個領域，知道了這些情況。但是，我也不能抱著完全放縱的心態。可能因為一些行為，感到被冒犯，生氣歸生氣，但可以嘗試溝通，嘗試和孩子、隨行者去溝通，而不是去直接下一個粗暴的定義。

從另一方面講，社會雖然節奏很快，但因為信息很豐富，人們也不是完全不理解和不包容。家長可以嘗試，打開自己的心房，帶孩子出去和其他人溝通，多嘗試看看。