2020年9月，身在安徽省合肥市的14歲張博涵時隔兩年，重返校園，是個初中生了。回想起兩年前，自己因為肚子腫脹，被同學議論“你是不是懷孕了”，被迫離開學校時的情景，這個滿臉掛著笑的孩子突然哭了。

“那時候我怕極了，覺得這輩子，我就被學校拋棄了，沒機會讀書了，可能連活著都成了問題……”

原來，張博涵患有一種罕見病，叫“戈謝病”。戈謝病患病率在1/20萬~1/50萬，目前已知中國戈謝病患者約300余人。身患此癥的孩子，體內缺乏一種酶（葡萄糖腦苷脂酶），導致進展性多臟器損害，包括肝脾嚴重腫大、血小板減少、骨骼疾病等，若不進行有效干預會致殘或危及生命。

戈謝病患者可以像糖尿病人注射胰島素一樣，通過注射藥物補充體內缺乏的酶，維持正常體征。然而藥費高昂，若無醫保，患者年醫療開支從60萬-200萬不等，終身注射。2019年4月之前，博涵和她的父母，望藥興嘆。

輟學回家時，張博涵的狀態，和“等死”沒有太多區別。

2018年-2019年期間，孩子的脾臟迅速變大，撐得肚皮青筋爆現。與此同時，孩子的四肢愈發瘦弱，甚至無法支撐她的身體，上下樓都需要父親來抱。

“我也不愿意下樓了，下樓別人都像看外星生物一樣看我，回頭率100%。”張博涵回憶說。

2018年的一天，博涵躺在床上，呼吸不順，連翻身都難。“我感覺自己可能只有最后1秒的生命了。”張博涵說。那一天，她在日記里寫道，“我是一個有過去，沒未來的人。可能明天就死了，也可能不會死。”

博涵的老家是山東臨沂的。十幾年前，母親孫玉和父親張永帶著女兒前往合肥打工。張永有計算機方面的知識，原先還曾經在學校里做過相關工作，可隨著學校合并，他丟了工作，干起了體力活兒。最后夫妻倆在當地經營放心早餐，最初一個月全家收入僅有四千元左右，本就是勉強度日。全家人一年不吃不喝，才能勉強給孩子用上兩支特效藥。

“2019年春節，孩子的脾臟已經幾近梗死，面臨切除的危險。”孫玉說，“過年時，山東老家的人湊了一支藥錢給孩子，讓她試試。打了一針藥后，博涵的呼吸順暢很多。醫生說，持續按足量給孩子進行治療，2-3年，孩子的肚子可以恢復正常。”

由于無法連續治療，孩子的病情又進一步發展。孫玉預想到了孩子最可怕的結局，她拿著孩子的照片，到處找相關部門講述情況。

“我們不知道還能做什么，過得渾渾噩噩，因為藥是天價，我們怎么努力都難以留住孩子的生命，我們只能騙自己，說這個藥根本就沒發明出來。”孫玉說。

如果故事按照這個方向進一步發展，現在我們可能已經看不見張博涵的笑臉。亦或者是，她會像很多戈謝病患者一樣，切除脾臟，肚子上留下深深的疤痕，然后病情迅速向身體其他器官轉移，出現骨折、失明、肝臟重新腫大等情況，亦或是……死亡。

在孩子病情最嚴重的時候，公益機構、夢龍影像工作室聯動，將孩子的故事播發，在2019、2020年共為孩子撥付24萬元善款。合肥當地的相關部門也針對博涵的病情進行了醫療費的報銷減免。從2019年5月開始至今，張博涵持續相對“保守”地用上了特效藥。從初期的每個月4支，到如今每個月6支，預計明年隨著體重增長，將增加到8支。

2019年3月、2020年1月、2020年12月孩子變化

“通過政府部門幫助和慈善救助，我們家兩年自費約20萬元，幫助張博涵用上了藥，盡管負擔依舊沉重，但我們看到了希望。”孫玉提及孩子的變化，滿臉激動，“經過這接近20個月的治療，孩子的肚圍從最初的79厘米，縮小到如今的65厘米，身高從1米34，迅速增長到現在的1米51。孩子現在已經有39公斤了，明顯是長胖了。再出門，衣服穿多一點，幾乎看不出來她肚子上的特征了。”

2020年對于張博涵一家來說，又難熬，又欣喜。因為疫情原因，靠早餐攤為生的一家人，在疫情期間有三個多月沒有一分錢收入，家庭生活一度都陷入到了危機中。但雖然城市逐漸重啟，一家人又漸漸恢復了往常的生活。2020年6月，孫玉和家人商量，可以考慮讓輟學兩年的博涵，重返校園了。

“第一次跟孩子提這個事兒的時候，她雙眼冒光，一直問我’真的嗎，真的嗎‘。”孫玉說，“然后6月開始到9月，全家總動員，給孩子買了很多教科書，讓孩子迅速把之前落下的功課補上，希望能夠跟上初一的課程。”

張博涵是聰明孩子，典型的“一點就通”。她愛寫作和唱歌，喜歡手機風光攝影，對美的感知超越了很多同齡人。她還是個非常棒的表達者，面對鏡頭說話，滔滔不絕，極具感染力。她說自己最喜歡的就是數學，平時都是爸爸在家里，給自己補習……

“我剛上學的時候是又害怕又興奮，那時候我還把腳弄骨折了，是拄著拐杖比較狼狽地進入學校的。”張博涵回憶起9月1號開學時的情景說，“同學們都挺照顧我，我現在成績在班級能排上中等吧，20多名。我想努努力，自己還是有希望考上高中的。”

在博涵家中，孫玉拿出了孩子小時候的相冊。相冊的記錄從孩子小學2年級肚子逐漸增大后就暫停了。那個階段只有一張孩子拿著棉花糖的照片，是因為學校要求每個孩子提供一張類似的生活照，作為影集，孫玉特意帶孩子去公園拍的。孫玉還特意提醒博涵，把手抬起來一點，這樣可以遮擋一下已經非常明顯的肚子。

“我們其實是很喜歡給孩子拍照的，直到有一天孩子突然不愿意面對鏡頭，或者有意提醒我們，只能拍臉，我們才意識到，孩子長大了，敏感了，那之后，拍照就少了。”孫玉講到這里，情緒顯得特別激動，“我們后來覺得，再也不會給孩子留影集了，但現在看著孩子漸漸好起來，我準備重新給她做一個，記錄一下。但我又有點猶豫，有點怕……”

全家又陷入了沉默，因為大家都知道，必須持續穩定給孩子用上特效藥，博涵才能真正意義上變成一個正常人，可以上學、工作、結婚、生子……

“如果哪一天，真的（藥）斷了，孩子肚子再一天天大回去，那種地獄般的感覺，我想一定會壓垮全家的。”孫玉補充道，“我們依然需要社會持續關注，讓我們的孩子，能活下去。”