30歲的張欣和張圓圓夫婦倆，來自陜西渭南荊姚鎮，是初中同學，彼此初戀。兩人2014年生下了女兒張詩涵，也是夫妻倆唯一的孩子。全家都姓張，都屬馬，在外人眼里，這是極有緣分的一家人。但張欣夫婦怎么都想不到，他們之間的緣分不僅于表面，更深藏于基因深處，以至于他們的孩子張詩涵，一生都將面臨“生與死”的考驗。

張圓圓和重視記錄孩子的成長，家里有幾本手機拍攝的孩子相冊

詩涵滿周歲后，張欣和張圓圓就都在西安打工，孩子由爺爺張化余和奶奶屈曉女照顧。西安到老家荊姚鎮坐大巴大概有2個多小時的車程，夫妻倆每個月都會抽一兩次，回去看看孩子，彌補孩子缺失的父愛母愛。詩涵被愛包圍著成長，從小就沒怎么生過病，甚至不會因為打針吃藥掉一滴眼淚。只是從2019年秋冬季開始，孩子身上有了一些奇怪的特征。

奶奶屈曉女和孫女感情最好

“那個時候，孩子經常說肚子痛。”奶奶屈曉女說，“我每次送孩子去幼兒園之前，都給她摸肚子，孩子會感到舒服一些，然后就好了。”

但是這種肚子痛的情況，漸漸變得頻繁，而且爺爺奶奶也覺得，孩子從那時候開始，身高、體重，幾乎都沒有變化，而且精神越來越差。

張欣和張圓圓曾送詩涵去醫院，查了很多項目，都顯示孩子一切正常，這也讓全家人松了口氣，覺得孩子可能就是成長中正常的現象，亦或是孩子為不想上幼兒園找出的借口。

2020年暑假，詩涵去西安找父母玩，然而也是在那個時候，孩子肚子痛的癥狀愈發嚴重，張圓圓發現，孩子的肚子越來越大，而且摸起來硬硬的，不像是正常情況。更可怕的是，孩子完全沒有食欲，出現嗜睡的情況，怎么叫都叫不醒。

“那時候，一兩天偶爾醒一下，不吃不喝。我們叫她，孩子就很掙扎地睜開眼睛，看一下我們。”張圓圓說，當時她和丈夫都覺得情況肯定不太對，如果是孩子之前說肚子痛，可能是為了逃避上幼兒園找的理由，那么現在正值假期，按理說是孩子最想出去玩兒的時候，如果還是沒精神，肯定是哪兒出了問題。

夫妻倆把孩子送去了西安交大一附院，又做了普通全面檢查，結果還是一切正常。不得已，醫院的專家讓孩子接受更為煎熬的“骨穿”、“腰穿”。“要知道，這些一般都是白血病孩子才會做的檢查啊。”張圓圓提到這里就很難過，“那時候，住了很久的院，病房里都是白血病的小光頭孩子，我們怕得要死，每天寢食難安。只有孩子精神稍微好一點，還在病房里，給大家跳舞唱歌。”

前后住了三次院，歷時近兩個月，醫院的教授終于發現了潛藏在孩子體內的問題所在。“當時教授找到我，氣氛有點尷尬和詭異，他讓我有心理準備。”詩涵爸爸張欣現在都記得當時的畫面，“醫生首先告訴我，不是白血病，我還舒了一口氣。但他又說，這個病叫‘戈謝病’，有藥能治，但費用龐大。甚至有查房的醫生語氣怪異地和我妻子說，讓我們給孩子‘吃點好的’，‘用點好的’，我妻子那時候人都有點崩潰。”

Tips

“戈謝病”無法通過常規產檢查出，只有父母雙方均隱性攜帶這種基因，雙方結合生下的孩子，才有25%的幾率讓下一代致病。中國已知患者300至400人。身患此癥的人，體內會缺乏一種代謝酶，導致肝脾腫大，也會產生其他并發癥。如果不注射特效藥物，就會肚大如孕婦，最終器官衰竭而亡。如果可以持續穩定用藥，如同糖尿病人注射胰島素，患者則可以如正常人一樣生活。罕見病藥物幾乎都是天價，目前中國戈謝病藥物注射一支約2萬元。中國浙江、上海、陜西、山西、湖南、青島等地納入醫保，患者年開支在數萬至數十萬元不等。若無醫保，年開支達60-200萬元，終身用藥，幾乎沒有家庭可以承擔。

張欣和父親張化余

張欣沒想到，自己和張圓圓的身體里，竟然都同時隱性隱藏著這種極其罕見的基因，若不是兩人的緣分走到一起，生下孩子，這種體內的秘密，可能永遠都不會被發覺。“我聽完所有關于這個病的情況后，大腦一片空白，我不知道怎么和當時獨自在病區陪伴孩子（疫情原因）的老婆說。”張欣說，“別人一直都說我倆有緣分，一個姓，一個屬相，初中同學、愛情長跑，沒想到我們體內還有這么一份‘孽緣’。”（點擊【 6歲女孩患上大肚病 】，進行幫扶。）

第二天，張欣做了點心理建設，給自己當了13年兵的父親張化余打了一通電話。“我沒有具體和他解釋這個病是啥，就是讓問他‘如果要賣掉家里的宅基地，是否同意’，我爸的回答是‘肯定要給娃治嘛’，那時候我就決定了，無論怎樣，都要救詩涵。”張欣說。

張欣家的宅基地，目前全家五口都擠在這里生活

錢，是最讓這個家庭犯愁的事情。張欣說，自己父親這幾年陸陸續續因為各種疾病，住院了三四次，花空了家里所有的積蓄。原本張欣一直還想和圓圓再生個孩子，但一直沒這個機會。如今，張詩涵查出這個特殊的疾病，張欣一邊慶幸，當初得虧沒有要二胎，不然也有四分之一的可能遺傳戈謝病；一邊又苦惱，給孩子治病的錢，從哪里來。

“就我們家那點宅基地，能賣20萬算多的。”張欣說，“真賣了，我們全家住哪兒都成問題。但如果孩子的病發展到了不得不賣房的時候，砸鍋賣鐵也得治啊。”

目前唯一的好消息是，正好就在2020年，陜西省對于戈謝病這一特殊罕見病，有了一定的報銷政策。在陜西省渭南市，像詩涵這么大的孩子如果維持每個月4支特效藥物治療，年醫療開支從原先近百萬，可以降至如今的二三十萬元。從那時起，張欣一邊了解政策，一邊四處借錢，無論如何都要先讓孩子用上藥，然后他才將完整的情況告訴妻子，聽到結果的張圓圓淚奔了。

“我特別怕女人哭，我老婆心思細，藏不住事兒，所以我瞞了很久，把很多事情都問清楚了，才敢告訴她。”張欣說。

其他戈謝病患兒情況。

今年11月，張欣和張圓圓帶著女兒，前往北京，參加病友大會。在那里，他們看見了全國各地和自己一樣“罕見”的家庭。

因為發現及時，張詩涵目前的肚子還不算特別明顯

“很多家庭，早些年根本查不出這個病因，有多個孩子都患上戈謝病；也有很多，家里已經有孩子因為戈謝病離開；更多的是，沒有錢治療，孩子被切除了脾臟，結果肝臟又大起來，引發一系列并發癥，比如失明、骨折等等……”張欣和張圓圓說，這些更讓他們堅定，要救治詩涵的心，畢竟孩子在現代醫學幫助下，已經很快就查出了原因，脾臟也只比正常孩子大6厘米，很快就能控制住病情。

張詩涵于11月上旬在醫院注射治療藥物

截稿為止，張詩涵已經在體內注射了7支藥，體重身高開始恢復上漲，胃口大開，肚子也軟了很多。打藥的錢，是張欣夫婦從親友處和當地的銀行無息貸款借來的。

身體狀況漸漸好轉的詩涵又開始跳舞了，最喜歡的音樂叫《聽我說謝謝你》，媽媽只要打開手機，孩子就會大方地展示她的舞姿。

看著孫女那么可愛，想到今后可能面對的情況，奶奶就淚流不止

每當看到孩子可愛的樣子，這個家里爆發出的不是“歡笑和掌聲”，而是沉默，死一般的沉默。張圓圓和自己的婆婆屈曉女總是忍不住淚水，她們無法想象，這么可愛的女兒，如果有一天打不上藥，漸漸死去，會是怎樣一幅讓她們肝腸寸斷的畫面。即使是聽見家里有人哭，就會煩躁的張欣，在看女兒跳舞的時候，也把頭背了過去。我們拍不到、看不到他的表情，但能猜到些許他難以控制的情緒。

張詩涵用自己的舞蹈表達對外界愛心人士的感謝

“我就談過這么一次戀愛，結過這么一次婚，就這么一個孩子。以后好與壞，都是這一個孩子，我不會去想，再生一個，我們全家只會把所有的精力，都給到詩涵一個人。”這個全身充滿了大男子主義的父親，在采訪結束時，給出了他的態度，“我會一步步地走，一步步地讓孩子用上藥，等著未來，醫學發展，能夠根治孩子的病，我們會讓詩涵等到那一天的。”