原創 乞葉 果殼病人

我爸有強直性脊柱炎，沒錯，就是和周董同樣的毛病。但自打我記事起，我爸的腰板一直挺得筆直，只是偶爾過年喝酒多了，他會紅眼或是晚上囑咐我弟弟在床上給他踩踩背，這時我才能記得他有這么個毛病。

后來我學了醫，在書本上看到此病屬于多基因遺傳，而且男性發病居多。雖然書本上那幅竹節樣改變的脊柱插圖確實讓人心里一咯噔，但想一想自身的性別，摸一摸從來沒給我添過麻煩的腰，我也就沒把這事放在心上。

但我沒想到，強直性脊柱炎的開始往往不是腰疼，而是屁股疼。

我的屁股有點疼，而且越來越疼

大三下學期，課業比以往緊張許多，我大部分時間都奔波在去往教室、宿舍或是圖書館的路上。

有一天，我右側屁股深部傳來一陣刺痛。這種痛像針扎一樣尖銳，活動時才有，靜止時又消失得無影無蹤。我起初以為是運動不夠導致的，所以自作主張給自己加了1000米的夜跑，疼得狠了也堅持去走一走，希望增加的運動量能夠減輕腿部的疼痛。

但很快，疼痛程度加劇，從走路時的偶爾疼痛加重到上廁所不敢下蹲摒氣、在床上翻身都需要別人輔助的地步。

我心里明白，這種疼痛已經不能用運動量過少來解釋。

仔細填寫病歷本很重要

經過舍友們的會診，以及仔細翻看了課本后，大家一致認為我這種疼痛像是腰椎間盤突出導致的，所以第一次去醫院我掛了骨科。因為是本校的附屬醫院，所以作為本校醫學生的我偷懶沒有填寫病歷本，這讓我的確診之路拐了好幾個彎。

在經歷了一系列查體和X線檢查后，帥帥的骨科老師對我們宿舍的會診意見表示質疑，但也并沒有立即做出明確的診斷。鑒于當時復習緊張，以及我止疼的要求強烈，老師先給我右側臀部做了封閉治療，希望能暫時緩解疼痛不影響考試。

這種痛像針扎一樣尖銳。丨圖蟲創意

但封閉治療并沒有起到應有的療效，我還是每天掙扎于翻身、下床、走路。實在難以忍受疼痛的我，在考試周前再一次去了醫院，還是那個帥老師接診。

在我哭訴過程中，老師仔細看了我這次攜帶的病歷本，很快就被第一頁家族史中的幾個字吸引住視線。

“你父親有強直性脊柱炎？”

“是啊，好多年了……”

我又重新被要求上檢查床，抱腿屈膝，老師用拳重重敲擊了右側大腿根部。

“疼！疼！疼！”

“去抽個血再拍個片吧。”

這時，我心里已經隱隱地知道大事不妙。

原來我這是強直性脊柱炎啊

當我抽完血、拍完骶髂關節的CT回到診室后，老師看了看片子中坑坑洼洼像蟲子咬過的關節面，然后再瞅瞅我HLA-B27陽性的驗血單，用略帶安慰的語氣讓我掛個風濕免疫科的號，我就知道，我確實中獎了，遺傳了老爸的強直性脊柱炎，得了和周董一樣的毛病。想到書本上的竹節樣改變的插圖，恐懼還是一陣陣涌上心頭，難道我的人生就這樣被改變了？我還沒來得及和暗戀的人告白啊！

最終，那年的期末考試我沒有參加，辦理了緩考。提前回家系統地做了檢查后，我開始了每周注射生物制劑的歷程，一針劑只有25毫克，800多人民幣，一周1次，不報銷，我第一次感受到科學技術中蘊含的銅臭味。

幸運的是，我對這個藥反應良好，第一針打下去就沒有疼痛的感覺了，不需再加服止疼藥，除了上臂因長期注射藥物留下的圓斑，我和一個普通人沒有任何區別。為了不浪費這個超長假期，我還把駕照學了出來。

生物制劑前前后后一共打了一年，我成為了一個一到秋天就早早裹上護腰的女人，可能因為各方面比較注意，基本上沒有再像初次發病一樣疼過，偶爾起床后的晨僵和腿部不適對我來說已經無傷大雅了。后來，我還作死地跑到東北讀研究生，第一年的冬天就再次復發，但那次我用止疼藥把它壓了下去。

強直性脊柱炎丨原圖：spineuniverse.com

研究方向我最終選擇了婦產科，并沒有因為這個病就放棄我的手術室夢想。同時，在確診后的下學期，我鄭重地把患病情況告訴了我一直的暗戀對象，本意是給自己的單戀做個告別，畢竟是個遺傳性疾病，還要一輩子和它作斗爭，一般人都要仔細考量一下。沒想到暗戀對象竟然愿意做我隊友和伙伴，這是另一個美好的故事。

從發病到現在6年了，真正理解對免疫疾病來說，徹底治愈很難，能良好控制不再進一步發展已經是很好的結果了。

它教會了我放平心態，學會和它和平相處。

醫生點評

閆焱 | 復旦大學附屬中山醫院風濕免疫科主治醫師

強直性脊柱炎是一種可以導致頸、背、腰、臀部僵硬疼痛的炎性疾病，有時會累及髖部和足跟部，后期嚴重時可能導致脊柱關節的“融合”。

本文主人公是個特殊的病例。首先，她是女性。強直性脊柱炎更常見于男性，但并不像某些武功秘籍一樣傳男不傳女，既往研究顯示強直性脊柱炎患者中男性占比70.4%，女性29.6%。其次，腰臀部疼痛的確是強直性脊柱炎的常見癥狀，但往往發作緩慢，一般在休息后（如深夜、晨起時）加重，活動時緩解。所以結合患者的表現，舍友們得出腰椎間盤突出的結論、骨科醫生沒能第一時間明確診斷就不足為奇了。

因此，家族史的作用尤為重要，強直性脊柱炎患者親屬發病的風險增加，這也成為了文中醫生抽絲剝繭發現真兇的關鍵線索。

強直性脊柱炎與作者化驗單上的“HLA-B27陽性”明確相關，不過最終確診仍需綜合其臨床表現、實驗室檢查及影像學表現。作者骶髂關節CT上出現了蟲蝕樣的關節面，提示強直性脊柱炎可能早已潛伏在她體內，這次來勢洶涌的急性發作才將其暴露出來。對于早期隱匿的強直性脊柱炎，如果它還沒來得及大快朵頤患者的關節，醫生還可以用核磁共振讓其顯形。此外，強直性脊柱炎還有一些“關節外表現”，如眼痛、視物模糊（虹膜炎等）、反復腹痛、慢性腹瀉（炎癥性腸病）等，這些癥狀也對診斷有重要的提示作用。

雖然目前暫時無法根治強直性脊柱炎，但我們已掌握能夠控制強直性脊柱炎的多種利器：①非甾體抗炎藥，也就是常說的“止痛藥“，可以幫助止痛、消炎；②對于四肢關節受累的患者，可以加用柳氮磺吡啶等傳統抗風濕藥物；③生物制劑類藥物也為患者打開了新的大門，生物制劑抗炎效果強，使用越來越方便（有些可以皮下注射或口服），而且多個品種大幅降價并進入醫保，患者值得擁有。

除了藥物治療，強直性脊柱炎患者能實現自我改善的措施還有很多：①戒煙戒酒；②補充充足的鈣質和維生素D，幫助預防骨骼變脆；③使用薄枕頭，減少頸部問題；④注意保暖，一個熱水澡能一掃早晨的僵硬疲憊。

此外，運動有助于預防強直性脊柱炎引起的僵硬，不過運動時機和運動方式的選擇很有講究。

處于疾病活動期的患者，不建議運動，應當充分休息，減輕關節負重，必要時可以借助雙拐，以減少關節損傷。

當關節炎癥消退、病情趨于穩定時，還是鼓勵患者積極運動鍛煉，恢復關節功能，建議選擇太極拳、廣播體操、瑜伽等項目，利于拉伸脊柱關節，訓練肌肉強度，或是游泳、步行、慢跑等有氧運動，提高基礎代謝和心肺功能。

需要注意的是，應當避免高危險、高強度的運動項目，尤其是中晚期已發生骨骼融合的患者，有發生嚴重脊柱損傷的風險。

所以還要提醒文章的作者，我們未來的婦產科醫生，雖然可期的未來工作必然繁忙，仍然要適當鍛煉，不要總是宅在醫院或家里喲。

個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。

作者：乞葉

原標題：《折磨我腰之前，它先盯上了我的屁股》

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