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身體折疊28年、打入22根鋼釘,他最大的心愿就是能夠看清母親的臉

2020-11-28 19:06
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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原創 Cheryl 精英說

對于46歲的李華來說,他最大的心愿就是能夠看清母親的臉。

不是因為母親不在身邊,而是一場“怪病”令他的身體骨骼彎曲成了詭異的180度。

整個人如同一把折疊的剪刀,面部緊緊貼著大腿,后背高高拱起,無法直立,亦無法行走,更別說平視前方了......

圖片來源自環球網

從18歲患病到46歲接受手術,李華的身體隨著時間的推移日漸“石化”。

28年的“折疊人生”里,他只能窩在家里,一天三頓、吃喝拉撒都依靠母親照顧......

圖片來源自紀錄片《生命緣》

為了能夠重新站立,再次看到母親日益蒼老的面龐,李華經歷前后4次手術,三處重要關節被敲斷,打入22根鋼釘,再一一拼接回來,整個過程無異于“粉身碎骨”、打碎重組。

從彎腰到站起,李華的求生之旅,走過了28年光陰。

從43歲到71歲,滿頭青絲熬成白發,一位母親用無與倫比的耐心和默默無聞的愛,讓兒子找到了“重獲新生”的可能。

圖片來源自網絡

這場令無數人為止感動的生命奇跡,關于醫學,更關于愛。

從18歲到46歲,

他與母親的28年人生

1973年,李華出生于湖南省永州市祁陽縣一個農村家庭。

一直到他18歲那年,他都和普通的孩子一樣,生活平靜,對未來充滿了憧憬和渴望。然而,所有美好的幻想都在這一年戛然而止。

18歲的李華

因為突如其來的“腿疼”,李華從此踏上了求醫問藥、四處看病的痛苦歷程。

從一開始的頻繁腿疼,慢慢發展到頸部折疊、無法抬頭,甚至彎腰、駝背的現象也日趨嚴重。

圖片來源自 Google

從鄉村診所到市區醫院,母親陪著兒子四處求醫,然后,各路醫生都對李華的病癥束手無策,甚至搞不清究竟是生了什么病。

一直到李華30歲時,他才終于知道,把自己的身體“掰折”的元兇,是強直性脊柱炎。

這種病癥會讓人的脊柱失去靈活性,患病的人因為日常行走姿勢僵硬,活動受限,也被稱作“活著的僵尸”。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

其實強直性脊柱炎并不罕見,但李華的癥狀尤為嚴重。

陶惠人把李華的癥狀定義為“3-on 折疊人”,是迄今為止醫學史上有記錄的最復雜、最嚴重的強直性脊柱炎患者。

他站立時臀部朝天,睡覺時只能屈膝側坐,以一種僵直彎曲的姿勢,臥靠在枕頭邊,然后沉沉睡去...
圖片來源自紀錄片《生命緣》

刷牙和喝水只能依靠吸管。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

無法正常吃飯,只能把碗湊近臉龐,通過嘴巴和大腿之間僅隔的1.8cm距離,把食物一點一點艱難地塞進嘴里。

一頓家常便飯,要吃上足足40多分鐘。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

甚至就連洗臉這樣的日?,嵤?,李華也倍感艱難。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

從患病之初,到病情日益嚴重,李華被迫承受著來自四面八方的議論和巨大的心理壓力。無法站立、無法視物、無藥可醫,與他而言,生不如死。

而支持他堅強活下來、不放棄生存希望的,只有母親。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

從43歲到71歲,董唐陳陪著兒子四處求醫,帶著輪椅,推著兒子,一頭青絲熬成白發。

從擦洗身體到吃飯換衣,董唐陳凡事親力親為,幾十年如一日,沒有一絲一毫的不耐。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

為了給兒子治病,董唐陳四處借錢,家里早就一貧如洗。但即便如此,她依舊不愿放棄,只要得知哪家醫院有希望,就算長途跋涉,也要趕去。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

然而,疾病并不為這溫情退讓半步。

看著兒子嚴重的軀體彎曲,已經壓迫到了內臟,使得他的心肺長期受損,這讓董唐陳更加憂心。

2019年的夏天,家人發現,李華日益貼近的肚皮在汗液的滲透下開始發炎,如果不能盡早接受手術,可能會因為皮膚潰爛生命垂危。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

就在這樣絕望的境地下,董唐陳聽說了深圳總醫院的陶蕙人教授是治療強直性脊柱炎的專家,經驗豐富,也許能夠挽救兒子的生命。

2019年6月,董唐陳東拼西湊,帶著兒子輾轉從湖南農村來到深圳,這里將是他們最后的希望。

圖片來源自紀錄片《生命緣》
4次打碎重組,

打開他的折疊人生

當李華出現在醫生的面前時,所有人都被眼前的場景驚呆了。陶蕙人教授直言:“治療好這樣一個病人,難度堪比攀登珠穆朗瑪峰。”

圖片來源自紀錄片《生命緣》

陶蕙人教授知道,對于李華來說,在醫院的每一份每一秒都要抓緊。

從院領導到11個科室的負責人,都應陶蕙人的邀請參與商討李華的治療方案,光是全方位地解讀李華的病情,就耗費了幾十頁的PPT。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

因為病情,李華的全身肌肉僵硬,就連把他送進掃描機,都需要好幾個醫生齊心合力。

在場的醫生無不為李華頑強的求生意志所震驚:“這樣的人究竟是怎么生存下來的?”

圖片來源自紀錄片《生命緣》

整整兩周的時間,在陶蕙人教授的帶領下,團隊最終制定了一個聽起來近乎匪夷所思的手術方案。

陶蕙人教授計劃把李華身上的三處重要關節依次打斷,再一一重新接回來??梢哉f,每次手術都無異于經歷一次“粉身碎骨”:

第一步:打通髖關節:使李華能打開大腿的距離,趴在手術臺上。

第二步:截斷胸腰椎:讓李華可以挺起身板。
第三步:換上人工髖關節:讓李華正常走路。
第四步:截斷第七節頸椎骨:讓李華抬起頭。
四場手術、歷時兩個多月,前所未有的高難度手術操作,風險巨大。且手術過程中容不得一絲一毫的意外出現,一點小小的失誤都可能會讓李華高位癱瘓或是死亡。
圖片來源自中國殘疾人雜志社

十幾年來,只能斜著眼睛在小小的空間里掙扎著看手機,就連每天辛苦照料自己的母親的面龐,都逐漸成為眼角的殘影。面對這好不容易得到的手術機會,李華再也不愿等待了:

要么生,要么死,對于他來說,前方已經沒有別的道路可選。

他要拿一輩子的運氣,堵上自己的生命,去搏一個可以昂首站立的明天。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

收到手術消息之后,李華每天除了吃飯睡覺,就是不停地鍛煉自己的呼吸功能和機體力量,董唐陳看在眼里,雖然心疼,卻一直默默支持,鼓勵兒子繼續堅持:

“這些年,他吃的苦夠多的了,再吃這點苦,不怕什么!”

圖片來源自紀錄片《生命緣》

接受手術的前一晚,坐在病房里的李華懷著忐忑的心情,用口琴吹起了《世上只有媽媽好》。

對于這對母子來說,相互攙扶走到今天,無論明日是福是禍,這一刻都值得感恩。董唐陳坐在床邊,靜默無聲,卻勝過萬語千言。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

四次手術,李華被推進手術室中,生死難料。

每一次手術,董唐陳都默默守候在手術室外,坐在座位上一邊默默祈禱,一邊擔憂地直流眼淚。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

第一次手術長達3個多小時,術后李華的頭部和大腿之間被“打開”,原先的微小縫隙擴展到了30多厘米,這一次,他的眼前終于不再只有腳下一方小小的土地。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

但因為雙腿打開的空間有限,無法達到趴在手術臺的要求,仔細考量之后,陶蕙人當機立斷,選擇修改治療方案,將原本應該放在最后一步的手術挪到第二步。

兵行險招,整個手術團隊無不全神貫注、反復斟酌,生怕會出現任何不良的術后反應。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

第二次手術是在李華全程坐著的情況下完成的,這在此前幾乎從未有過。

術中,陶惠人將李華第7頸椎截骨,把第4頸椎至第4胸椎融合,讓“斷頭”復位。

一旦操作不當,截斷第7頸椎時傷及到頸椎神經或者切到血管,李華輕則癱瘓,重則大出血而死。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

一場手術,驚心動魄,險象環生。好在醫生們配合默契,拼盡全力,在李華的頸椎成功打入了22顆釘子,終于將他折疊的頭部順利抬起。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

時隔20年,李華終于抬起了頭,清醒著被抬出了手術室。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

而一直守在手術室外的董唐陳,看到兒子,不禁淚流滿面。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

第三次手術中,醫生利用手套做成的大小不一的水墊,讓李華可以趴在手術臺上接受手術。

為了方便手術,很多醫生都是跪在地上,不斷小心調整,唯恐一點失誤。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

經過了醫生9個半小時的不懈努力,手術順利完成,李華終于可以躺平在床上。

而這一刻,他等了足足24年光陰。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

從術前到術后,奇跡發生的背后,是一位母親的不懈守候,和一群醫生的偉大付出。他們甘冒風險、勇攀高峰,只為了挽救一條鮮活的生命,給予他煥然的新生。

圖片來源自紀錄片《生命緣》
我不敢老去,

唯盼你重獲新生

幾十年來,董唐陳看著兒子日復一日忍受著病痛的巨大折磨,她無時無刻不在擔心,自己如果走在兒子前面,兒子以后要怎么辦?

圖片來源自紀錄片《生命緣》

而如今,經歷四次手術后的李華,終于可以用雙腳站立站立。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

術后的一個月里,李華堅持進行康復訓練,每個動作他都極為認真。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

對于未來,李華第一次有了很多期待,他想要工作賺錢,回家建房子,給母親養老......

坐在一旁的母親只是說:“以后兒子能娶一個老婆,生一個孩子就好了。”

圖片來源自紀錄片《生命緣》

2020年6月13日,李華結束了這趟艱難的旅程,回到了湖南老家,現在,他終于可以不依賴母親,自己刷牙洗臉了。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

回顧往昔,仿若一場幻夢。幾經磨難之后,他想再回兒時的老房子里看看。

二十幾年光陰轉瞬而過,少年無憂無慮的時光已然遠去,承載著無數兒時回憶的老房子布滿灰塵,破敗不堪。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

李華想著,如果有機會,還是要建好房子,完成自己年少時的夢想。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

而母親只是感恩,兒子來這人間一趟,能夠多看看太陽。她說,自己要好好保養身體,才能陪伴兒子久一點。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

坐在家里的小院子里,李華又拿起口琴吹起了那首熟悉的歌謠《世上只有媽媽好》。

只有他知道,在這場延綿28年的黑暗旅途中,母親是無限絕望中唯一的希望和最后的依靠,給予他重獲新生的信念和力量。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

有愛相伴,面朝大海,春暖花開。

圖片來源自紀錄片《生命緣》

作者:Cheryl,精英說90后作者,英國海歸,用心寫字。

Reference:

《三月風》雜志:陶惠人 李華|重塑“折疊人生”

紀錄片《生命緣》

原標題:《身體折疊28年、打入22根鋼釘、經歷4次粉身碎骨,最讓我感動的卻是他的母親...》

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